പൂമ്പാറ്റയുടെ ചിറകുകളിൽ തൊട്ടിട്ടുണ്ടോ എപ്പോഴെങ്കിലും? ഒന്നമർത്തിപ്പിടിച്ചാൽ മതി, പൊടിഞ്ഞു വീഴും, അത്രയേറെ മൃദുവാണാ ചിറകുകൾ. ഒന്നു ചിരിച്ചാലോ നടന്നാലോ തൊലിയിളകി വീഴുന്ന രോഗമുള്ള മനുഷ്യരെ അതിനാൽത്തന്നെ പൂമ്പാറ്റകളോടാണ് ഉപമിക്കാറുള്ളത്. അത്തരത്തിലൊരു പെൺകുട്ടിയാണ് ജാസ്മിൻ റിച്ചി. അവളുടെ അമ്മ അന്നയുടെ വാക്കുകളിൽ പറഞ്ഞാൽ ‘ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും കരുത്തുറ്റ പെൺകുട്ടി’. ജാസ്മിന്റെ രോഗാവസ്ഥയെ അവൾ എങ്ങനെയാണ് നേരിടുന്നതെന്നറിഞ്ഞാൽ നമ്മളും പറഞ്ഞുപോകും അത്, അവൾക്കു വേണ്ടി പ്രാർഥിച്ചു പോകും.
നാലു വയസ്സേ ആയിട്ടുള്ളൂ ജാസ്മിന്. അച്ഛൻ ഇയാനും അമ്മയ്ക്കും ചേച്ചി ഏഴുവയസ്സുകാരി അമീലിയക്കുമൊപ്പം ഇംഗ്ലണ്ടിലെ ഗ്ലോസ്റ്റർഷെയറിലാണ് ജീവിതം. ലോകത്ത് അരലക്ഷം പേരിൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന കണക്കിനു മാത്രം വരുന്ന രോഗാവസ്ഥയുടെ പിടിയിലാണ് കുഞ്ഞുജാസ്മിൻ. ജനിച്ചപ്പോൾ കാൽമുട്ടിൽ കണ്ട മുറിവോടെയായിരുന്നു തുടക്കം. എപിഡെർമൊളാസിസ് ബലോസ(Epidermolysis Bullosa (EB) എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ ജനിതകരോഗത്തിന് ഇന്നേവരെ മരുന്നു കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. പക്ഷേ ഇബി ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികൾ ഉൾപ്പെടെ അനുഭവിക്കുന്ന വേദന കുറച്ചൊന്നുമല്ല. ശരീരത്തിലെ ചർമം ചെറുതായൊന്നിളകിയാൽ മതി അവിടെ മുറിവുണ്ടാകും, അല്ലെങ്കിൽ തീപ്പൊള്ളലേറ്റതു പോലുള്ള കുമിളകൾ.
ചർമത്തിന്റെ വിവിധ പാളികൾ ഒട്ടിയിരിക്കുന്നതിനുള്ള ‘പ്രോട്ടീന്റെ’ ഉൽപാദനം തടസ്സപ്പെടുകയെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രശ്നം. അതോടെ തൊട്ടാൽ പൊട്ടുന്ന അവസ്ഥയിലാകും ചർമം. നടക്കുമ്പോഴും കിടക്കുമ്പോഴുമെല്ലാം പ്രത്യേക പരിചരണം വേണം. അമ്മയ്ക്ക് ഒന്നു കെട്ടിപ്പിടിക്കാനും കൈപിടിച്ച് നടത്തിക്കാനോ പോലും ഏറെ കരുതൽ വേണം. ആന്തരികാവയവങ്ങൾക്കും പ്രശ്നമുണ്ടാകാറുണ്ട്. അന്നനാളത്തിൽ വായിലും തൊണ്ടയിലും മുറിവുകളുണ്ടാകുന്നതിനാൽ ഭക്ഷണം കഴിക്കുമ്പോൾ പോലും വേദന കടിച്ചുപിടിച്ചേ മതിയാകൂ. ഈ അവസ്ഥ ചർമാർബുദത്തിലേക്ക് നയിക്കപ്പെടാനും സാധ്യതകളേറെ.
ശരീരത്തിലെ ഏറ്റവും മൃദുവായ ഭാഗങ്ങളിലും കാലിലും കൈപ്പാദങ്ങളിലുമെല്ലാം ബാൻഡേജിട്ടാണ് ജാസ്മിന്റെ ജീവിതം. ഇത് ഇടയ്ക്കിടെ മാറുകയും വേണം. മുറിവെല്ലാം വൃത്തിയാക്കി മരുന്നു വയ്ക്കണം. ഏറെ കരുതലോടെ പരിചരിക്കാൻ എപ്പോഴും ഒരാൾ അരികിലുണ്ടാകണമെന്നു ചുരുക്കം. ബാൻഡേജിൽ നിന്നൊരിക്കലും മോചനവുമില്ല. അമ്മയ്ക്കും ചേച്ചിക്കുമൊപ്പം ജാസ്മിൻ ഇടയ്ക്ക് വീൽചെയറിലിരുന്ന് പുറത്തേക്കു പോകാറുണ്ട്. കുട്ടികൾ കളിക്കുന്നത് നോക്കി തന്റെ മകൾ നിശബ്ദയായിരിക്കുമ്പോൾ നിറഞ്ഞുതൂവുന്ന കണ്ണുകൾ മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നു മറയ്ക്കാന്‍ പാടുപെടും ഈ അമ്മ. പക്ഷേ ഓരോ ദിവസം രോഗത്തോട് പോരാടുന്ന മകളെക്കുറിച്ചോർക്കുമ്പോൾ അന്നയ്ക്ക് അഭിമാനമാണ്. വേദനയോട് പോരാടി അത്രമാത്രം ധൈര്യത്തോടെയാണ് ഈ കുരുന്നുപ്രായത്തിൽത്തന്നെ ജാസ്മിന്റെ ജീവിതം.
അവൾ ചെറുതായൊന്നു നടക്കുന്നതും ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതുമെല്ലാം അതിനാൽത്തന്നെ ജീവിതത്തിലെ നിർണായക നാഴികക്കല്ലുകളായാണ് അന്ന കാണുന്നതും. തൊണ്ടയിൽ മൂന്നു തവണ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയതിനാൽ ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിനിടെയുള്ള വേദനയ്ക്കു മാത്രം അൽപം ശമനമുണ്ട്. പോരാടാൻ ജാസ്മിൻ തയാറായതോടെ അമ്മയും ചേച്ചിയും അവൾക്കൊപ്പം തന്നെ നിന്നു. ഒരുനാൾ ഇബി രോഗത്തിന് മരുന്ന് കണ്ടുപിടിക്കുമെന്നാണ് അന്ന വിശ്വസിക്കുന്നത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരെ സഹായിക്കാനായി ആരംഭിച്ചിട്ടുള്ള ഡെബ്റ എന്ന കൂട്ടായ്മ മരുന്നിനു വേണ്ടിയുള്ള കൊണ്ടുപിടിച്ച ശ്രമത്തിലുമാണ്. പക്ഷേ ഗവേഷണത്തിന് ഏറെ പണം ആവശ്യമുണ്ട്. ഡെബ്റയ്ക്ക് തങ്ങളുടേതായ സഹായം നൽകാനും ജാസ്മിനും വേണ്ടി ഒരു യാത്രയ്ക്കൊരുങ്ങുകയാണ് അന്നയും കൂട്ടുകാരി ജൂലി ക്രൂസും.
ലണ്ടനിൽ നിന്ന് ബ്രൈറ്റണിലേക്ക് 100 മൈൽ നടത്തമാണ് ലക്ഷ്യം. 36 മണിക്കൂർ വേണ്ടി വരും ഇതിന്. പക്ഷേ ജാസ്മിനെപ്പോലുള്ള കുരുന്നുകള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന വേദനയോർക്കുമ്പോൾ ഈ നടത്തം ഒന്നുമല്ലെന്നു പറയുന്നു അന്നയും ജൂലിയും. ‘ബ്ലിസ്റ്റേഴ്സ് ഫോർ ബട്ടർഫ്ലൈസ്’ എന്നു പേരിട്ടിരിക്കുന്ന ഈ യാത്രാപദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി സംഭാവകളും സ്വീകരിക്കുന്നുണ്ട്. അതെല്ലാം ഡെബ്റയ്ക്കാണു നൽകുക. www.justgiving.com/fundraising/blisters4butterflies എന്ന വെബ്സൈറ്റ് വഴി ഈ പദ്ധതിക്ക് പിന്തുണ നൽകാം. 4000 പൗണ്ട് ലക്ഷ്യമിട്ടുള്ള ധനശേഖരണം ഇതിനോടകം 3000 പൗണ്ട് ആയിക്കഴിഞ്ഞു. മേയ് 27ന് യാത്ര ആരംഭിച്ച് 28ന് അവസാനിപ്പിക്കാനാണ് അന്നയുടെയും ജൂലിയുടെയും തീരുമാനം. വിശ്രമം അധികമില്ലാതെയുള്ള നടത്തത്തിനുള്ള കഠിനപരിശീലനത്തിലാണ് ഇരുവരും!
