ശരീരത്തിലെ ചർമം ദിവസവും നഷ്ടമാകുന്ന അപൂർവ രോഗത്തോടു പോരാടുകയാണ് ടെന്നസിയിൽ നിന്നുള്ള ആറു വയസ്സുകാരി ഹന്ന ബാരറ്റ്. ത്വക്കിനെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യമായ ആയ ലാമെല്ലൽ ഇച്ചിയോസിസ്(lamellar Ichthyosis) എന്ന രോഗമാണ് കുഞ്ഞുഹന്നയെ അലട്ടുന്നത്. മറ്റുള്ളവരെക്കാൾ ത്വരിതഗതിയിലാണ് ഹന്നയുടെ വളർച്ചയും. പുതു ചർമം രൂപപ്പെടുകയും അതിനനുസരിച്ച് പൊഴിയുകയും ചെയ്യും.
ചൊറിച്ചിൽ, രക്തസ്രാവം, അണുബാധ എന്നിവയിൽ നിന്നു രക്ഷനേടാൻ ശരീരം മുഴുവൻ ദിവസവും രണ്ടു പ്രാവശ്യം ലോഷൻ പുരട്ടും. ശരീരത്തിൽ ലോഷൻ ഉപയോഗിക്കാതിരുന്നാല്‍ ചർമം വരണ്ട് ചൊറിച്ചിലും രക്തസ്രാവവും അപകടകരമായി രീതിയിൽ അണുബാധയും ഉണ്ടാകുമെന്ന് അമ്മ മേഗൻ ബാരറ്റ് പറയുന്നു.
അധികം ചൂടേൽക്കാതെയാണ് കുഞ്ഞുഹന്നയെ മാതാപിതാക്കൾ സംരക്ഷിക്കുന്നത്. ശരീരത്തിലേൽക്കുന്ന ചൂടിന്റെ അളവു കൂടിയാൽ പൊഴിയുന്ന ചർമം കൊണ്ട് ഗ്രന്ഥികളിലെ രക്തയോട്ടം തടസ്സപ്പെടുകയും ഇതു കുഞ്ഞിനെ അബോധാവസ്ഥയിലേക്കു നയിക്കുകയും ചെയ്യും. പനി വരുമ്പോഴാണ് ഏറ്റവുമധികം പ്രശ്നം നേരിടുന്നത്. ശരീരത്തിലെ ചൂട് കൂടുന്നതിനാൽ എത്രയും പെട്ടെന്ന് ആശുപത്രിയിലെത്തി ചികിത്സ എടുത്തേ മതിയാകൂ. 23 ഡിഗ്രി സെൽഷ്യസിനു മുകളിലുള്ള കാലാവസ്ഥയിൽ ദിവസവും കളിച്ചാൽ തന്നെ ശരീരം അമിതമായി ചൂടാകും. ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുമ്പോൾ അവളുടെ ഊർജം മുഴുവൻ നഷ്ടമാകും.
നൂറു ശതമാനവും കോട്ടൺ തുണിത്തരങ്ങൾ മാത്രമേ ഹന്നയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കാനാവൂ. അണുബാധ ഏൽക്കാതിരിക്കാനായി അമ്മ മേഗനും അച്ഛൻ ടൈസനും ദിവസവും വീട് തുടച്ചു വൃത്തിയാക്കിയിടും.
വിശദ പരിശോധനയിൽ ഹന്നയുടെ ചർമത്തിൽ കോളോഡിയൻ മെംബ്രെയ്ൻ (collodian membrane) എന്ന ഒരു വെളുത്ത പാളി കണ്ടു. ചർമം ഈ പാളിയുമായി ഞെരുങ്ങിയ അവസ്ഥയിലായതിനാൽ ശ്വാസമെടുക്കാൻ പറ്റിയ തരത്തിൽ നെഞ്ചിനു വികാസം ഉണ്ടാകുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മൂക്കിലൂടെ ശ്വാസമെടുക്കാൻ കുഞ്ഞ് വളരെ പ്രയാസപ്പെടുന്നുമുണ്ട്.
പുറത്തിറങ്ങിയാൽ ഹന്ന ഏറ്റവുമധികം ഭയക്കുന്നത് അപരിചിതരുടെ തുറിച്ചു നോട്ടത്തെയാണ്. അവരുടെ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് വളരെ ശാന്തമായി മറുപടി പറയാൻ അമ്മ അവളെ പ്രാപ്തയാക്കിയിട്ടുണ്ട്. തന്റെ രോഗത്തെയും അതിന്റെ പാർശ്വഫലങ്ങളെയും പറ്റി അവരോടു പറയും. ഇതു കേൾക്കുമ്പോൾ ചിലർ സുന്ദരി എന്നും ക്യൂട്ട് ബേബി എന്നുമൊക്കെ വിളിച്ച് അവളെ സന്തോഷിപ്പിക്കാറുണ്ട്. ആരുടേയും സഹതാപം അവൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുമില്ല.
ജീവിതത്തിൽ എല്ലാവർക്കും ഓരോ തരത്തിലുള്ള വെല്ലുവിളികൾ അഭിമുഖീകരിക്കേണ്ടി വരുമെന്നും അതിനെ ധൈര്യപൂർവം നേരിട്ടാണ് വിജയം വരിക്കേണ്ടതെന്നും ഒരിക്കലും മറ്റുള്ളവരിൽനിന്നും ഹന്ന വ്യത്യസ്തയല്ലെന്നും അമ്മ അവളെ പഠിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്.
അതുകൊണ്ടുതന്നെ എന്തു പരിപാടിക്കായാലും ഹന്ന മുന്നിൽതന്നെ ഉണ്ടാകും. സ്പോർട്സ്, ഉപകരണസംഗീതം, ഡാൻസ് എന്നിവയിലെല്ലാം ഈ മിടുക്കി മികവു തെളിയിച്ചിട്ടുണ്ട്.