മോഡലിങ് രംഗത്തും റോക്ക് ബാൻഡിലും ഫാഷൻ റാംപിലും തിളങ്ങി നിന്ന യുവതിയുടെ ആകസ്മിക മരണം ഞെട്ടലോടെയാണു കൊച്ചിക്കാർ അറിഞ്ഞത്. ദീർഘകാലമായി അവർ മൗനത്തിലും മാനസികസംഘർഷത്തിലുമായിരുന്നുവെന്നു മാത്രം സുഹൃത്തുക്കൾ അറിഞ്ഞിരുന്നു. എല്ലാ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ നിന്നും മടുപ്പു മൂലം മാറി നിൽക്കുകയായിരുന്നു.
പെട്ടെന്നൊരുനാൾ കേൾക്കുന്നത് അവർ വെന്റിലേറ്ററിലായി എന്നാണ്. ഒടുവിൽ വേദനാജനകമായ മരണ വാർത്തയും. മരണത്തിനു തൊട്ടുമുന്നെയാണതു തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. – ലൂപസ് എന്ന, കാലങ്ങളോളം ഒളിച്ചിരിക്കാൻ കഴിവുള്ള ഓട്ടോ ഇമ്യൂൺ രോഗമായിരുന്നു വില്ലൻ.
ഏറെയും സ്ത്രീകളെ ആക്രമിക്കുന്ന ഈ ഒളിപ്പോരാളിയെ മരണ കാരണമായേക്കാവുന്ന രോഗമെന്ന നിലയിൽ കേരളത്തിലെ ആരോഗ്യരംഗം വേണ്ടത്ര പരിഗണിച്ചിട്ടില്ല. സംസ്ഥാനത്തെ ഒരു സർക്കാർ ആശുപത്രിയിലും മെഡിക്കൽ കോളജിലും ലൂപസ് രോഗം ചികിൽസിക്കാനാവശ്യമായ പ്രത്യേക റുമറ്റോളജി വിഭാഗം പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ല.
എന്തിന്, ബോധവൽക്കരണമോ രോഗനിർണയ ക്യാംപുകളോ പോലും ലൂപസ് രോഗത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ വേണ്ടത്രയില്ല. കണ്ടുപിടിക്കുന്ന ഘട്ടത്തിൽ മിക്കവർക്കും 15നും മുപ്പതിനും ഇടയ്ക്ക് പ്രായമായിരിക്കും. 9 :1 എന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ സ്ത്രീപുരുഷ അനുപാതം. സ്ഥിരീകരിക്കാൻ സമയമെടുക്കുമെന്നതിനാലും മരുന്നുകൾക്കു ചെലവേറെ ആയതിനാലും ഈ അസുഖത്തിനെതിരായ പോരാട്ടത്തിൽ സർക്കാർ ഇടപെട്ടേ മതിയാകൂ.
ഏതു രൂപത്തിലും ഏതു ഭാഗത്തും
സിസ്റ്റമിക് ലൂപസ് എരിത്തമറ്റോസസ് (എസ്എൽഇ) എന്ന അസാധാരണ രോഗത്തിനു ശരീരത്തിലെ ഏതു ഭാഗത്തെയും ക്രൂരമായി ആക്രമിക്കാനുള്ള കഴിവുണ്ട്. മിക്കവാറും സന്ധികൾ, ത്വക്ക്, ലിവർ, കിഡ്നി, ഹൃദയം, രക്തകോശങ്ങൾ, തലച്ചോർ എന്നിവയെയായിരിക്കും ബാധിക്കുക. ശരീരത്തിന്റെ പ്രതിരോധവ്യവസ്ഥയ്ക്ക്, ആക്രമണകാരികളായ ഫോറിൻ ബോഡികളെയും ശരീരത്തിന്റെ തന്നെ അവശ്യകോശങ്ങളെയും തിരിച്ചറിയാൻ പറ്റാത്തതാണു പ്രശ്നമുണ്ടാക്കുന്നത്. ഇക്കാരണത്താൽ രോഗപ്രതിരോധവ്യവസ്ഥ തന്നെ ആരോഗ്യമുള്ള മനുഷ്യകോശങ്ങളെ നശിപ്പിക്കും. രോഗം കണ്ടുപിടിക്കാൻ വൈകുംതോറും ആരോഗ്യം തിരിച്ചുപിടിക്കാനുള്ള സാധ്യത മങ്ങും.
മിടുക്കനായൊരു മിമിക്രിക്കാരനെപ്പോലെയാണു ലൂപസ്. കിഡ്നി രോഗമായും ഹൃദ്‌രോഗമായും മുതൽ ത്വക്‌രോഗമായും മുടികൊഴിച്ചിലായും വരെ ഇത് അവതരിക്കാം. ഏതു രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം കാണിക്കാനും തയ്യാർ. തലവേദനയോ മുടികൊഴിച്ചിലോ ആണു ലക്ഷണമെങ്കിൽ രോഗി സ്വാഭാവികമായും ഫിസിഷ്യനെയോ ഡെർമറ്റോളജിസ്റ്റിനെയോ കാണിച്ച് ഒഴിവാക്കി വിടാൻ ശ്രമിക്കും. ഇവിടെയാണു രോഗത്തിനു വളരാനുള്ള സ്കോപ് ലഭിക്കുന്നത്.
കൊച്ചിയിലെ പതിനെട്ടുകാരി വചസമൃതയ്ക്ക് പതിനാലാം വയസ്സിലാണു ലൂപസ് രോഗം കണ്ടെത്തുന്നത്. പനിയായി തുടങ്ങി കടുത്ത ഛർദി നിമിത്തം അനങ്ങാൻ പറ്റാതായ അവസ്ഥയിലാണ് അവർ ഡോക്ടറെ കാണുന്നത്. വളരെപ്പെട്ടെന്നു കൃത്യമായ ഇടപെടൽ നിമിത്തം ലൂപസ് ആണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞു. പഠനത്തിൽ പല തവണ ബ്രേക്ക് എടുക്കേണ്ടി വന്നെങ്കിലും ഇപ്പോൾ ധീരമായി രോഗത്തെ നേരിടുകയാണവർ.
ആന്റി ന്യൂക്ലിയർ ആന്റിബോഡി ടെസ്റ്റ് എന്ന എഎൻഎ ടെസ്റ്റ് ആണു ലൂപസ് തിരിച്ചറിയാനുള്ള പ്രാരംഭ നടപടി. ഈ ടെസ്റ്റ് പോസിറ്റീവ് ആയാലും ലൂപസ് ഉണ്ടെന്ന് അനുമാനിക്കാനാവില്ല. പിന്നെയും നാലു മാനദണ്ഡങ്ങൾ കൂടി നോക്കിയതിനു ശേഷമാണു രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുക.
തുടക്കത്തിലേ വേണം ചികിത്സ
മരുന്നുകൊണ്ടുള്ള ചികിത്സ ഏറെ ഗുണം ചെയ്യും. എന്നാൽ ശരീരം മരുന്നുകളോട് അസഹിഷ്ണുത കാണിച്ചാൽ കാര്യങ്ങൾ കുഴപ്പത്തിലാവും. ചിലർക്ക് ശബ്ദം നഷ്ടപ്പെടാം, ചിലർക്കു വയറുവേദനയുണ്ടാകാം. അത്തരം ഘട്ടത്തിലേക്കെത്തും മുൻപു ചികിത്സ ആരംഭിക്കുക പ്രധാനമാണ്.
ചില മരുന്നുകൾ ദീർഘകാലം കഴിക്കുന്നതു തിമിരം പോലുള്ള പാർശ്വഫലങ്ങളിലേക്കു നയിക്കുന്നതു പലരെയും പിന്നോട്ടു വലിക്കും. എന്നാൽ ചെറിയ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നേരെയാക്കാവുന്ന തിമിരം വന്നാലോ എന്നു പേടിച്ചു ലൂപസ് ചികിത്സ നിഷേധിക്കുകയോ വൈകിക്കുകയോ ചെയ്യുന്നത് അപകടമാണ്.
സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളും ഇളവുകളും വേണം
ലൂപസ് ചികിത്സകനായ റുമറ്റോളജിസ്റ്റ് ഡോ. പത്മനാഭ ഷേണായിയുടെ നേതൃത്വത്തിൽ ലൂപസ് ട്രസ്റ്റ് ഇന്ത്യ എന്ന സംഘടന രൂപീകരിച്ചതു രോഗികൾക്കു മാനസികമായും സാമ്പത്തികമായും കരുത്തു പകരുക, തുറന്നു പറയാൻ ആർജവം നൽകുക എന്നീ ലക്ഷ്യങ്ങൾ മുന്നിൽക്കണ്ടാണ്. ബോധവൽക്കരണപരിപാടികളോ സംഘടനകളോ ഇൻഷുറൻസ് സ്കീമുകളോ സർക്കാർ കൊണ്ടുവന്നിട്ടില്ലാത്ത അസുഖ ശാഖയാണിത്. മാരക രോഗങ്ങളുടെ ലിസ്റ്റിൽ പെടുത്തിയിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ ബിപിഎൽ കുടുംബങ്ങൾക്കു ചികിത്സാസഹായമൊന്നും കിട്ടുന്നില്ല.
പലരും മരുന്നും ബയോപ്സി അടക്കമുള്ള ടെസ്റ്റുകളും താങ്ങാൻ പറ്റാതെ ചികിത്സ അവസാനിപ്പിക്കാറാണു പതിവ് . എന്നാൽ ലൂപസ് ട്രസ്റ്റിന്റെ പ്രവർത്തകയായ ഡോ. ഇന്ദു കെ. ഗോപിക്ക് ബിഡിഎസ് പഠനത്തിനിടെ മൂന്നു വർഷം രോഗം മൂലം അവധിയെടുത്തു മാറി നിൽക്കേണ്ടി വന്നെങ്കിലും കൃത്യമായ ചികിത്സയും കീമോതെറപ്പിയും കൊണ്ടു സാധാരണ ജീവിതം തിരികെ ലഭിച്ചു. ഏഴു വർഷത്തിനു ശേഷം തലച്ചോറും കിഡ്നിയും ഒരുമിച്ച് അസുഖബാധിതമായപ്പോഴാണ് അവരുടെ രോഗം കണ്ടുപിടിച്ചത്.
ലൂപസിന്റെ ചികിത്സാഘട്ടത്തിലെ ജീവിതശൈലീമാറ്റം പലരുടെയും കുടുംബത്തിന്റെ സാമ്പത്തികം അപ്പാടെ കടപുഴക്കും. ലൂപസ് ട്രസ്റ്റിലെ അംഗമായ ദിനേശ് മേനോന്റെ വീട്ടിൽ അദ്ദേഹമാണ് ഏക വരുമാനക്കാരൻ. കുടുംബത്തിന്റെ അത്താണിയായ ദിനേശിന്റെ കരളിനെ രോഗം ബാധിച്ചപ്പോൾ ആദ്യ നാളുകളിൽ ഓക്സിജൻ സപ്പോർട്ട് വേണ്ടിവന്നിരുന്നു. ലിവർ ട്രാൻസ്പ്ലാന്റ് ചെയ്യേണ്ടി വന്നു.
ചികിത്സയുടെ ഇത്തരം ഘട്ടങ്ങളിൽ ജോലിക്കുപോകാൻ കഴിയാതെ വരുമ്പോൾ സർക്കാർ ധനസഹായം പോലും പ്രതീക്ഷിക്കാനില്ലാതെ വരുന്നതു കഷ്ടമാണ്. മാത്രമല്ല ഇമ്യൂണിറ്റിയില്ലാത്ത ഒരാൾക്ക് ഇൻഫെക്‌ഷൻ ബാധിക്കാതെ ചെയ്യാവുന്ന തൊഴിലുകളും കുറവ്. അതിനാൽ സർക്കാർ പരീക്ഷകളിലും തൊഴിലവസരങ്ങളിലും ലൂപസ് ബാധിതരെക്കൂടി പിഡബ്ല്യുഡി (പഴ്സൺസ് വിത് ഡിസെബിലിറ്റി ) ആക്ടിൽ ഉൾപ്പെടുത്തണമെന്നു ലൂപസ് ട്രസ്റ്റ് പ്രവർത്തകർ പറയുന്നു.
സമ്മർദം അപകടകരം, ബദൽ വഴികളും
ചിലർ ലൂപസ് കണ്ടെത്തിയാലും ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണമാകയാൽ സമാന്തര ചികിത്സാ ശാഖകളിൽ അഭയം തേടാറുണ്ട്. പക്ഷേ, മിക്കവാറും കിഡ്നിയെ ബാധിക്കുന്ന ഈ രോഗം അത്തരം ചികിത്സകളിലുൾപ്പെടുന്ന, ദഹിക്കാൻ പ്രയാസമുള്ള ഖരപദാർങ്ങൾ കഴിക്കുന്നതു മൂലം മൂർച്ഛിക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്നു ഡേക്ടർമാർ പറയുന്നു.
രോഗി മാത്രമല്ല രോഗിക്കു ചുറ്റുമുള്ളവരും ഇതേക്കുറിച്ച‌ു ധാരണയോടെ പെരുമാറണം. അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികൾ പ്രധാന വില്ലനായേക്കാമെന്നതിനാൽ വെയിൽ കൊള്ളുന്നത് ഒഴിവാക്കേണ്ടി വരാം. ഇൻഫെക്‌ഷനുകൾ ഒഴിവാക്കണം.
സമ്മർദവും പെട്ടെന്നുണ്ടാകുന്ന മാനസികാഘാതവും ഈ രോഗത്തിനു തീകൊളുത്തുന്ന പ്രധാന കാരണങ്ങളാണ്. അതിനാലാകാം പുരുഷന്മാർക്കു വരുന്നതിലേറെ സ്ത്രീകൾക്ക് രോഗം വരുന്നത്. മാനസികാരോഗ്യ പരിപാലനം ലൂപസ് ബാധിതരിൽ അത്യാവശ്യം. ത്വക്കിനു നിറംമാറ്റം സംഭവിക്കുന്നതും അതുവരെ ജീവിച്ചിരുന്ന ജീവിതം തുടർന്നും ജീവിക്കാനാകാത്തതും പലർക്കും ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടാക്കുന്നു.