ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ 'രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പ്' സഹോദരന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിച്ചു; എന്നാല്‍ ഇപ്പോള്‍ ഉയരുന്നത് ധാര്‍മികമായ ചോദ്യങ്ങള്‍

ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പാണ് (saviour sibling) കാവ്യാ സോളങ്കി. രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പ് എന്ന പ്രയോഗത്തിന്റെ അര്‍ത്ഥം മനസിലായില്ലെങ്കില്‍ അല്‍പ്പം ക്ഷമിക്കൂ. അതിനു മുമ്പുള്ള സംഭവങ്ങള്‍ കൂടെ മനസിലായെങ്കില്‍ മാത്രമെ കാവ്യ എന്താണ് ചെയ്തത് എന്നു മനസിലാക്കാനാകൂ. അഹമ്മദാബാദുകാരനായ സഹദേവ്‌സിങ് സോളങ്കിയുടെ മകളാണ് 2018 ഒക്ടോബറില്‍ ജനിച്ച കാവ്യ. ലോകത്തെ മറ്റു മിക്ക കുട്ടികളെപ്പോലെയല്ലാതെ അവളുടെ ജന്മത്തിന് ഒരു ഉദ്ദേശമുണ്ടായിരുന്നു--അവളുടെ മൂത്ത സഹോദരന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനാണ് അവളെ അവളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ജനിപ്പിക്കുന്നത്. ഇത്തരം കുട്ടികളെ വിളിക്കുന്ന പേരാണ് രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പ് എന്നത്. അവളുടെ ജനനമുയര്‍ത്തുന്നത് ഇന്ത്യയില്‍ മുമ്പൊരിക്കലും ഉയരാത്ത നിരവധി ചോദ്യങ്ങളാണ്. 

ഒന്നു കൂടെ വിശദമായി പറഞ്ഞാല്‍, കാവ്യയേക്കാള്‍ മൂത്ത അവളുടെ സഹോദരന്‍ അഭിജിത്തിന് തലസേമിയ (thalassaemia major) എന്ന കടുത്ത അസുഖം ബാധിച്ചു. ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ എണ്ണം വളരെ താഴ്ന്നുപോകുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. അഭിജിത്തിന് അടുത്തടുത്ത് രക്ത സന്നിവേശം നടത്തിയാല്‍ മാത്രമെ ജീവിക്കാനാകൂ. ഒരോ 20-22 ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ 400 എംഎല്‍ രക്തം വേണ്ടിവരും. അവന് ആറു വയസായപ്പോഴേക്കും 80 തവണ തങ്ങള്‍ രക്ത സന്നിവേശം നടത്തിയെന്നാണ് സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയായിരുന്നു അഭിജിത്ത്. മൂത്ത ഒരു സഹോദരി കൂടെയുണ്ട്. അഭിജിത്തിന് 10 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് ആ കുടുംബത്തിന് തങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് തലസേമിയ അസുഖമുണ്ടെന്ന ഞെട്ടിക്കുന്ന വിവരം ലഭിക്കുന്നത്. അഭിജിത് പെട്ടെന്ന് അവശ നിലയിലായി. അവന്റെ പ്രതിരോധ വ്യവസ്ഥ തകര്‍ന്നു. നിത്യരോഗം അവനെ വിടാതെ പിടികൂടി. തന്റെ മകന്റെ രോഗത്തിന് ഒരു പരിഹാരവുമില്ലെന്നു കണ്ടത് തന്റെ ദു:ഖം ഇരട്ടിപ്പിച്ചെന്ന് സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നു. പുതിയ കാലത്തെ ഏതൊരു അച്ഛനെയും പോലെ തന്റെ മകന് എന്തു സംഭവിച്ചു എന്നറിയാന്‍ രോഗത്തെക്കുറിച്ചു ലഭ്യമായ എല്ലാ വിവരങ്ങളും വായിച്ചു. എന്തെങ്കിലും പരിഹാരമുണ്ടോ എന്നും പരതി. വദഗ്ധരുടെ അഭിപ്രായവും ആരാഞ്ഞു. 

അങ്ങനെയയിരിക്കെയാണ് ബോണ്‍ മാരോ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റ് രോഗത്തിനു ശാശ്വത പരിഹാരം നല്‍കുമെന്ന കാര്യം അദ്ദേഹം മനസിലാക്കുന്നത്. എന്നാല്‍, സ്വന്തം കുടുംബത്തിലെ, മൂത്ത മകളുടെയടക്കം ബോണ്‍ മാരോ അഭിജിത്തിനു ചേരില്ല എന്നു ടെസ്റ്റുകളില്‍ നിന്നു മനസിലാക്കി. അങ്ങനയെയിരിക്കെ 2017ലാണ് അദ്ദേഹം രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പിനെപ്പറ്റിയുള്ള ഒരു ലേഖനം വായിക്കുന്നത്--മുതിര്‍ന്ന കുട്ടിക്ക് അവയവങ്ങളും കോശങ്ങളും ബോണ്‍ മാരോയും ഒക്കെ നല്‍കാനായി ഒരു കുട്ടിയെ ജനിപ്പിക്കുന്ന കാര്യം. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജിജ്ഞാസ ഉണര്‍ന്നു. അദ്ദേഹം ഇന്ത്യയിലെ വന്ധ്യതാ സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റുകളിലൊരാളായ ഡോക്ടര്‍ മനീഷ് ബാങ്കറെ സമീപിച്ച് അഭിജിത്തിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കു വേണ്ടി തലസേമിയ രഹിത ഭ്രൂണം ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാന്‍ പ്രേരിപ്പിച്ചു. തനിക്കു വേറെ മാര്‍ഗങ്ങളില്ലായിരുന്നു എന്നാണ് സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നത്. അതിനിടയില്‍ ഒരു ആശുപത്രിക്കാര്‍ വിളിച്ച് പിതാവിനോടു പറഞ്ഞു അഭിജിത്തിനു ചേരുന്ന ഒരു ബോണ്‍ മാരോ കോശം തങ്ങള്‍ അമേരിക്കയില്‍ കണ്ടെത്തിയെന്ന്. എന്നാല്‍, അതിന് 50 ലക്ഷം മുതല്‍ 1 കോടി രൂപ വരെ നല്‍കേണ്ടി വരും. കൂടാതെ, കുട്ടി രക്ഷപെടാനുള്ള സാധ്യത 20-30 ശതമാനം മാത്രമേയുളളു താനും. 

കാവ്യയുടെ ജനനത്തിനു പിന്നിലുള്ള സാങ്കേതികവിദ്യയെ വിളിക്കുന്നത്, പ്രീ-ഇംപ്ലാന്റേഷന്‍ ജനറ്റിക് ഡയഗ്‌ണോസിസ് എന്നാണ്. രോഗ കാരണമായ ജീനിനെ ഭ്രൂണത്തില്‍ നിന്ന് നീക്കം ചെയ്യുക എന്നതാണത്. ഈ സാങ്കേദികവിദ്യ ഇന്ത്യയില്‍ ഏതാനും വര്‍ഷമായി ഉപയോഗിച്ചുവരുന്നുമുണ്ട്. എന്നാല്‍, ഇതാദ്യമായാണ് അതുപയോഗിച്ച് ഒരു രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പിനെ ജനിപ്പിക്കുന്നത്. ഈ ഭ്രൂണം സൃഷ്ടിക്കാന്‍ തനിക്ക് ആറുമാസം വേണ്ടിവന്നു എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍ ബാങ്കര്‍ പറയുന്നത്. അഭിജിത്തിനു ചേരുന്ന വിധത്തില്‍ വേണമല്ലോ അതു തയാര്‍ ചെയ്യാന്‍. ചേരുന്നതു കിട്ടി എന്നു മനസിലായപ്പോള്‍ അത് അമ്മയുടെ ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ വച്ചുപിടിപ്പിക്കുകയായിരുന്നു. 

കാവ്യയുടെ ജനനത്തിനു ശേഷം 18 മാസത്തോളം കാത്തിരിക്കാനായിരുന്നു തീരുമാനം. കുട്ടിക്ക് 10-12 കിലോ തൂക്കം വയ്ക്കാനായിരുന്നു അത്. ബോണ്‍ മാരോ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റ് 2020 മാര്‍ച്ചില്‍ നടത്തുകയായിരുന്നു. അഭിജിത്തിന്റെ ശരീരം അതു സ്വീകരിച്ചു എന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തിയ ശേഷമാണ് ഇതേക്കുറിച്ചുള്ള വാര്‍ത്ത പുറത്തുവിട്ടത്. തുടര്‍ന്ന് ഇതുവരെ രക്തം പകരല്‍ അഭിജിത്തിനു വേണ്ടിവന്നില്ല. ഹീമോഗ്ലോബില്‍ എണ്ണം 11 നു മേലെ ആകുകയും ചെയ്തു. അഭിജിത്ത് രോഗമുക്തനായി എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയിരിക്കുന്നത്. ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റ് നടത്തിയത് ഡോക്ടര്‍ ദീപാ ത്രിവേദിയാണ്. ആദ്യം കാവ്യയുടെ ഹീമോഗ്ലോബിന്‍ കൗണ്ട് കുറയുകയും ശരിരത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളല്‍ വേദന അനുഭവപ്പെടുകയും ചെയ്തു. എന്നാല്‍ അവളിപ്പോള്‍ പൂര്‍ണ ആരോഗ്യവതിയായിരിക്കുന്നു എന്നും പറയുന്നു. രണ്ടു കുട്ടികളും പൂര്‍ണ ആരോഗ്യം കൈവരിച്ചു.

സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നത് കാവ്യയുടെ കടന്നുവരവ് തന്റെ കുടുംബ ജീവിതം മാറ്റിമറിച്ചു എന്നാണ്. തങ്ങളുടെ മറ്റു കുട്ടികളെക്കാള്‍ തങ്ങള്‍ അവളെ സ്‌നേഹിക്കുന്നു. അവള്‍ തങ്ങളുടെ മകള്‍ മാത്രമല്ല കുടുംബത്തിന്റ രക്ഷക കൂടെയാണ്. തങ്ങള്‍ക്ക് എക്കാലത്തേക്കും അവളോട് നന്ദിയുണ്ടാകും, സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നു. 

എന്നാല്‍, 20 വര്‍ഷം മുമ്പ് അമേരിക്കയില്‍ തന്റെ ആറു വയസുകാരി സഹോദരിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ഇതുപോലെ പിറവിയെടുത്ത ആഡം നാഷ് ആണ് ലോകത്തെ ആദ്യത്തെ രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പെന്നാണ് ചരിത്രം പറയുന്നത്. ആ കാലത്ത് തന്നെ ഈ ചോദ്യങ്ങള്‍ ഉയര്‍ന്നിരുന്നു--ആണ്‍കുട്ടിയേ വേണ്ടിയിട്ടു ജനിപ്പിച്ചതാണോ അതോ അതു വെറുമൊരു മെഡിക്കല്‍ ചരക്കാണോ (commodity)?  ഇനി മുതല്‍ ഡിസൈനര്‍ കുട്ടികളെ ജനിപ്പിക്കല്‍ തുടങ്ങുമോ? തുടങ്ങിയ ചോദ്യങ്ങളാണ് ഉയര്‍ന്നത്. 2010ല്‍ ബ്രിട്ടണില്‍ ആദ്യത്തെ രക്ഷക കൂടപ്പിറപ്പ് പിറന്നപ്പോഴും ഈ ചോദ്യങ്ങള്‍ ഉയര്‍ന്നിരുന്നു. കാവ്യയുടെ ജനനവും ആ ചോദ്യങ്ങള്‍ തന്നെ ഉയര്‍ത്തുന്നു. കുറ്റമറ്റ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജനനത്തിനു സഹായിക്കാനായി മറ്റൊര കുട്ടിയെ ജനിപ്പിക്കുന്നതിലെ ധാര്‍മികധാര്‍മകതകളെക്കുറിച്ചും ചോദ്യങ്ങളുയരുന്നു. ഒരാളുടെ ഉന്നമനത്തിനു മാത്രമായി മറ്റൊരാളെ ഉപയോഗിക്കുന്നത് ഏത്രമാത്രം ആശാസ്യമാണ് എന്നതാണ് ഉയരുന്ന മറ്റൊരു ചോദ്യം. 

മാതാപിതാക്കളുടെ ഉദ്ദേശത്തെയും ചിലരെങ്കിലും ചോദ്യംചെയ്യും. ആദ്യത്തെ കുട്ടിക്ക് ഒരു ജനിതക ഇരട്ടയെ കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമത്തിന്റെ ഭാഗമായി മാത്രമാണോ രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയെ ജനിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നത്? അങ്ങനെയാണെങ്കില്‍ രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയെ അതിന്റെ അനുമതിയില്ലാതെ അപായ മേഖലയിലേക്ക് തള്ളിവിടുകയാണ്. ബോണ്‍ മാരോ എടുക്കുന്നത് കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ ബാധിക്കില്ലെ? ഇത്തരം പ്രവൃത്തികള്‍ വ്യാപകമായാല്‍ സമൂഹത്തിന്റെ അവസ്ഥ എന്തായിരിക്കും? ഇതെല്ലാം അപകട മേഖലകളാണ്. എന്നാല്‍ ആര്‍ക്കും ഇതൊന്നും നിലവില്‍ തടയാനുമാകില്ല. ജീവിച്ചിരിക്കുന്ന ആളുകള്‍ക്കു ജനിതക മാറ്റം വരുത്താനായിട്ടായിരിക്കുമോ അടുത്ത ശ്രമം? ജനിതക ബയോ ടെക്‌നോളജി ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് കടുത്ത നിയന്ത്രണങ്ങള്‍ ഏര്‍പ്പെടുത്തണമെന്നാണ് വിദഗ്ധര്‍ പറയുന്നത്. നിലവില്‍ ഇന്ത്യന്‍ നിയമവ്യവസ്ഥയ്ക്ക് ഇതിനെതിരെ ഒന്നും ചെയ്യാനില്ല. സ്ഥിതി കടന്നല്‍കുടു തുറന്നു വിട്ടതുപോലെയാകാം.

എന്നാല്‍, സഹദേവ്‌സിങിന്റെ സ്ഥാനത്താണെങ്കില്‍ പലരും ഈ സാധ്യത മുതലെടുക്കാന്‍ ശ്രമിച്ചെന്നുമിരിക്കും. അതു തന്നെയാണ് സഹദേവ്‌സിങ് പറയുന്നതും. തന്റെ കുടുംബത്തിനു വെളിയിലുള്ളവര്‍ തങ്ങളെ അളക്കാന്‍ വരേണ്ടെന്ന്. ഈ യാഥാര്‍ത്ഥ്യം അറിയുന്നതു തങ്ങള്‍ക്കു മാത്രമാണെന്നും, മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് തങ്ങളുടെ കുട്ടികള്‍ ആരോഗ്യമുള്ളവരായി വളരാനുള്ള ആഗ്രഹമുണ്ടാകുമെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു. തന്റെ ഉദ്ദേശത്തെ ചോദ്യം ചെയ്യേണ്ടന്നാണ് അദ്ദേഹം പറയുന്നത്. ഇത്തരം നീക്കങ്ങള്‍ക്ക് കടുത്ത നിയന്ത്രണങ്ങള്‍ വേണമെന്നും, ചില നിസ്സഹായ അവസ്ഥകളില്‍ അത് അനുവദിക്കണമെന്നുമാണ് പലരും വാദിക്കുന്നത്. ഈ ചികിത്സയ്ക്കു മുമ്പ് അഭിജിത്തിന് ഏകദേശം 25-30 വര്‍ഷം വരെയായിരുന്നു ജീവിതം ഉണ്ടായിരുന്നതെങ്കില്‍ ഇപ്പോള്‍ അവന്റെ ജീവിതം സാധാരണ നിലയിലായെന്നു പറയുന്നു. അത് സന്തോഷദായകമാണെന്നിരിക്കെ കൂടെ, ഇത്തരം നീക്കങ്ങള്‍ വ്യാപകമായാല്‍ ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന ദൂരവ്യാപകമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങള്‍ക്ക് സമൂഹം എങ്ങനെ ഒരുങ്ങും എന്ന ചോദ്യവും ഉയരുന്നു.

English Summary : India's first 'saviour sibling' cures brother of fatal illness