എസ്എംഎ, എംഡി ബാധിതർക്കായി ഒരിടം: ജീവിതം വീൽചെയറിൽ ഒതുങ്ങിയവർക്കേക്കാം പ്രതീക്ഷയുടെ കൈത്താങ്ങ്

സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ), മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (എംഡി) എന്നിങ്ങനെയുള്ള രോഗാവസ്ഥകൾ  ഏതാനും മാസങ്ങളായി കേരളത്തിലുള്ളവർക്ക് സുപരിചിതമാണ്. ഈ അപൂർവ രോഗബാധയെ തുടർന്ന് ചലനശേഷി പൂർണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടു പോകുമായിരുന്ന രണ്ടു കുരുന്നുകൾക്ക് കോടികളുടെ ധനസഹായമാണ് കേരളമൊന്നാകെ കൈകോർത്ത് എത്തിച്ചു നൽകിയത്. എന്നാൽ ഇതേ രോഗംബാധിച്ച് സ്വന്തമായി ഒന്ന് ചലിക്കാൻ പോലുമാവാതെ ജീവിതം പൂർണമായോ ഭാഗികമായോ വീൽചെയറിൽ ഒതുക്കപ്പെട്ടുപോയ നൂറുകണക്കിനാളുകൾ നമുക്കുചുറ്റും ഇനിയുമുണ്ട്. ഇവർക്ക് കൃത്യമായി പരിചരണം നൽകാനാവാതെ വിഷമിക്കുന്ന അനേകം കുടുംബങ്ങളുമുണ്ട്.  ഈ സാഹചര്യങ്ങൾ കണക്കിലെടുത്ത് എസ്എംഎ, എംഡി രോഗബാധിതരുടെ പുനരധിവാസത്തിനായി 'ഒരിടം' എന്ന സ്വപ്ന പദ്ധതിക്കായി ധനസമാഹരണം നടത്താനുള്ള കാംപെയിന് തുടക്കം കുറിച്ചിരിക്കുകയാണ് മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി അഥവാ മൈൻഡ് (MinD) എന്ന സംഘടന. 

ജനിതക വൈകല്യംമൂലം പേശികളുടെ ചലനങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡികളും അവയുടെ ന്യൂക്ലിയസുകളും ക്രമേണ നശിച്ചുപോകുന്ന അവസ്ഥയാണ് എസ്എംഎ, എംഡി. പേശികളുടെ ശക്തി ഒരിക്കലും പൂർവസ്ഥിതിയിലേക്ക് എത്താത്തത് മൂലം രോഗബാധിതർ ജീവിതാവസാനംവരെ സ്വയം ചലിക്കാനാവാത്ത നിലയിൽ തുടരേണ്ടി വരും. കേരളത്തിലുടനീളമുള്ള എസ്എംഎ, എംഡി രോഗബാധിതർക്കായി 2017 ൽ ആരംഭിച്ച സംഘടനയാണ് മൈൻഡ്. എസ്എംഎ, എംഡിയുടെ വ്യത്യസ്ത വകഭേദങ്ങൾ ബാധിച്ച  അഞ്ഞൂറിലധികം അംഗങ്ങളാണ് സംഘടനയിലുള്ളത്. സംഘടനാ ഭാരവാഹികളടക്കം മൈൻഡുമായി ബന്ധപ്പെട്ടു പ്രവർത്തിക്കുന്ന എല്ലാവരും രോഗബാധിതരാണെന്നതാണ് പ്രത്യേകത. മൈൻഡിനു കീഴിൽ  പ്രവർത്തിക്കുന്ന കൂട്ട് എന്ന സന്നദ്ധസംഘത്തിന്റെ പിന്തുണയോടെയാണ് സംഘടനയുടെ പരിപാടികൾ സംഘടിപ്പിക്കപ്പെടുന്നത്.

രോഗാവസ്ഥ മൂലം  ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന ഇന്ത്യയിലെ അങ്ങോളമിങ്ങോളമുള്ളവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കുന്നതിനും അവർക്ക് ആവശ്യമായ മരുന്നുകളും സഹായ ഉപകരണങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുന്നതിനും രോഗബാധിതരുടെയും അവർക്ക് തുണയായി നിൽക്കുന്നവരുടെയും  ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും എല്ലാമായി രൂപം നൽകിയ പദ്ധതിയാണ് ഒരിടം.15 ഏക്കർ വിസ്തൃതിയിൽ ഒരു പുനരധിവാസ ഗ്രാമമായാണ് ഒരിടം വിഭാവനം ചെയ്തിരിക്കുന്നത്. സ്ത്രീകൾക്കും പുരുഷന്മാർക്കും പ്രത്യേക വാർഡുകളായിരിക്കും ഒരിടത്തിൽ ഉണ്ടാവുക. പ്രായവും രോഗവിഭാഗവും കണക്കിലെടുത്ത് അഞ്ച് ക്ലസ്റ്ററുകളാണ് പുനരധിവാസ കേന്ദ്രത്തിൽ ഒരുക്കാൻ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. 

പൂർണമായും മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം ആവശ്യമായ രോഗികൾ ഉൾപ്പെടുന്നതാണ് ഒന്നാം ക്ലസ്റ്റർ. സ്വന്തമായി ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനാകുന്നവർ രണ്ടാം ക്ലസ്റ്ററിൽ  ഉൾപ്പെടുന്നു. രോഗബാധിതർക്കൊപ്പം അവരെ പരിചരിക്കുന്ന കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും  താമസ സൗകര്യം ഒരുക്കുന്നതാണ് മൂന്നാമത്തെ ക്ലസ്റ്റർ. വിവാഹിതരായ രോഗബാധിതർ നാലാം ക്ലസ്റ്ററിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. ചെറിയ തുക നൽകാൻ കഴിവുള്ളവരെയും ചെറിയ കാലയളവിൽ താമസിക്കുന്നവരെയുമാണ് അഞ്ചാമത്തെ ക്ലാസ്സിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നത്. 

എസ്എംഎ, എംഡി രോഗബാധിതർക്ക് വിദ്യാഭ്യാസം നൽകാനും തൊഴിൽ -നൈപുണ്യ വികസന സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കാനും രോഗ വിഭാഗത്തിന് അനുസരിച്ച് നിർദ്ദേശിച്ചിട്ടുള്ള തെറാപ്പികൾക്കായി  സെന്റർ നടത്താനും അടിയന്തര വൈദ്യസഹായം നൽകാനുമുള്ള സംവിധാനങ്ങൾ ഒരിടത്തിൽ ഉണ്ടാകും. ഇവയ്ക്കെല്ലാം പുറമേ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്താനുള്ള സജ്ജീകരണങ്ങളും ഒരുക്കാൻ പദ്ധതിയുള്ളതായി മൈൻഡിന്റെ വൈസ് ചെയർമാനായ പി. എസ്. കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു. 

പുനരധിവാസ ഗ്രാമം ഒരുക്കാൻ ഏറ്റവും യോജിച്ച രണ്ട് സ്ഥലങ്ങൾ ട്രസ്റ്റ് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ ഇവ സ്വന്തമാക്കണമെങ്കിൽ അഡ്വാൻസ് തുകയെങ്കിലും എത്രയും വേഗം സമാഹരിക്കണം. ഈ പണം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമങ്ങളുടെ ഭാഗമായാണ് 'വേണം ഒരിടം' എന്ന പേരിൽ കാംപെയിൻ ആരംഭിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഭൂമി ഏറ്റെടുക്കുന്നത് മുതൽ ഒരിടത്തിന്റെ  പ്രതിമാസ ചെലവുകൾ നടത്തുന്നതിനു വരെയുള്ള വിശദമായ എസ്റ്റിമേറ്റ് മൈൻഡ് തയാറാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ഏകദേശം 50 കോടിയോളം ചെലവ് വരുമെന്നാണ് കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. 

എസ്എംഎ, എംഡി രോഗബാധിതരായവരിൽ കൃത്യമായ പരിചരണം ലഭിക്കാത്തവർ ഏറെയുണ്ട്. കുടുംബങ്ങളിലെ സാഹചര്യം മാറുന്നതിനനുസരിച്ച് ഇവരുടെ നിലയും കഷ്ടത്തിലാകും. മറ്റൊരാളുടെ സഹായം ഏറ്റവും ആവശ്യമായ  ഇക്കൂട്ടർക്ക് തണൽ ഒരുക്കേണ്ടത്  എത്രത്തോളം അത്യാവശ്യമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞതിനാലാണ് ഒരിടം എന്ന ബൃഹത് പദ്ധതിക്ക് രൂപം നൽകിയിരിക്കുന്നത്. ഇവരെ സഹായിക്കേണ്ടത് സമൂഹത്തിന്റെ കൂടി കടമയാണെന്ന് ഓരോരുത്തരും ഓർക്കേണ്ടതുണ്ട്. എത്രയും വേഗം പണം സമാഹരിക്കാനായാൽ നിരാലംബരായ ഒരുപറ്റം മനുഷ്യരുടെ ജീവിതത്തിൽ പ്രതീക്ഷയുടെ പുതു വെളിച്ചമേകാനാകും.

അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങൾ : 

Account Name: Mobility In Dystrophy Trust

A/C Number: 611102010008103

Bank: Union Bank of India.

Branch: Koyilandy Branch

IFSC Code : UBIN0561118 

UPI ID: 32252601@ubin 

മൈൻഡ് ഭാരവാഹികളുമായി ബന്ധപ്പെടാം: +91 95397 44797, 91 94005 51743, +91 85470 82321

English Summary : Oridam forspinal muscular atrophy andmuscular distrophy patients