കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിന് കിട്ടി കോടിപുണ്യത്തിന്റെ മരുന്ന്; ഇനിയെന്ത്? നിർണായകം 20 ദിവസം

കണ്ണൂർ∙ ഒരു നാടിന്റെ മുഴുവൻ മഹാകാരുണ്യത്തിന്റെ കരുത്തിൽ മരുന്നു വാങ്ങാനുള്ള പണം കണ്ടെത്തിയ കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിന് ഒരു മാസം കഴിയുമ്പോൾ സ്വന്തമായി എണീറ്റു നിൽക്കാനായേക്കും. ജീൻ തെറപ്പിക്ക് ആവശ്യമായ സോൾജെൻസ്മ (zolgensma) മരുന്ന് അമേരിക്കയിലെ മരുന്നു കമ്പനിയിൽനിന്ന് കേരളത്തിലെത്തിക്കാനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ ഇനി പൂർത്തിയാക്കണം. ഇതിനായി ഒട്ടേറെ വൈദ്യ പരിശോധനകളും നടത്തേണ്ടതുണ്ട്.

മാട്ടൂൽ സ്വദേശി പി.കെ.റഫീഖിന്റെയും പി.സി.മറിയുമ്മയുടെയും മൂന്നാമത്തെ മകനാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച മുഹമ്മദ്. രണ്ടു വയസ്സിനു മുൻപു മരുന്നു നൽകിയാൽ എസ്എംഎ എന്ന ജനിതകരോഗം ഭേദമാകും. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോൾജെൻസ്മയാണ് മുഹമ്മദിനായി വിദേശത്തുനിന്ന് വരുത്തുന്നത്.

പണം കണ്ടെത്തി, ഇനി...

ജീൻ തെറപ്പി ചികിത്സയാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന ജനിതക രോഗത്തിനു നടത്തുന്നത്. മനുഷ്യരുടെ ഡിഎൻഎയുടെ അകത്തുകടന്നുചെന്ന് ജീനുകളിൽ പ്രവർത്തിച്ച് മാറ്റമുണ്ടാക്കാൻ കഴിയുന്ന മരുന്നാണ് ഇതിനായി ആവശ്യം വരുന്നത്. ഇത്രയും സങ്കീർണമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ശരീരത്തിൽ നടത്താൻ കഴിയുന്നതുകൊണ്ടാണ് ഇവ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളാകുന്നത്. മരുന്നിന്റെ സങ്കീർണ സ്വഭാവം കൊണ്ടുതന്നെ കുത്തിവയ്ക്കുന്നതിനു മുന്നോടിയായി ഒട്ടേറെ പരിശോധനകൾ നടത്തണം.

ഡിഎൻഎയ്ക്കുള്ളിൽ എത്തി ജീനിൽ മാറ്റം വരുത്തേണ്ട തരത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന മരുന്ന്, കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിൽ എന്തൊക്കെ പാർശ്വഫലങ്ങളുണ്ടാക്കുമെന്നറിയാനാണ് പരിശോധനകളെന്ന് മിംസ് ആശുപത്രിയിൽ മുഹമ്മദിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർ സ്മിലു മോഹൻലാൽ പറയുന്നു. ആന്റിബോഡി പരിശോധനയാണ് ആദ്യം ചെയ്യേണ്ടത്. ഇതിനായുള്ള അഡിനോവൈറസ് ആന്റിബോഡി പരിശോധന നിലവിൽ രാജ്യത്തു ചെയ്യുന്നില്ല. സാംപിൾ വിദേശത്തേക്ക് അയച്ച്, ഫലം തിരിച്ചു വരണം. ഇതോടൊപ്പം മറ്റു പ്രധാന ടെസ്റ്റുകളും നടത്തി നെഗറ്റീവ് ഫലം നേടണം. കൂടാതെ കരൾ, വൃക്കകൾ തുടങ്ങിയ ആന്തരിക അവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനം പരിശോധിക്കണം. കുത്തിവയ്പ് നടത്താൻ ഈ പരിശോധനകളുടെയെല്ലാം ഫലം അനുകൂലമാകണം.

നിർണായകമായ 20 ദിവസം...

പണം സ്വരൂപിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽതന്നെ അമേരിക്കയിലെ മരുന്നു കമ്പനിയുമായി ആശുപത്രി വഴി ഇ–മെയിലിലൂടെ ബന്ധപ്പെടാനാകും. പരിശോധനാ നടപടികൾ ആരംഭിച്ചാൽ 15–20 ദിവസത്തിൽ പൂർത്തിയാകും. പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ അനുകൂലമാണെങ്കിൽ കമ്പനി മരുന്ന് അയച്ചുതരും. കുട്ടിയുടെ പേരിൽ ആശുപത്രിയിലേക്കാണ് മരുന്ന് എത്തുന്നത്. കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളും കമ്പനിയുമായാണ് പണമിടപാടുകൾ. മരുന്നുകൊണ്ടു കുഞ്ഞിന് പാർശ്വഫലങ്ങളുണ്ടാകുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കാനുള്ള നടപടികൾ ആശുപത്രി ചെയ്യും. മുഹമ്മദിന്റെ ഇത്തരം പരിശോധനകൾ ഉടൻ ആരംഭിക്കും.

ഫലം ഉറപ്പ്

സോൾജെൻസ്മ മരുന്നു ലഭിച്ചാൽ കുഞ്ഞിനു വലിയ മാറ്റമുണ്ടാകുമെന്ന് ഡോ. സ്മിലു പറയുന്നു. ഇപ്പോൾ മുഹമ്മദിനുള്ള ചലന സംബന്ധമായ കഴിവുകൾ നഷ്ടപ്പെടാതെ സൂക്ഷിക്കാനാകും. എസ്എംഎ പ്രധാനമായും അഞ്ചു തരത്തിലുണ്ട്. ടൈപ്പ്2–ടൈപ്പ്–3 എംഎസ്എയാണ് മുഹമ്മദിന്റേത്. പിടിച്ചു നിൽക്കാൻ മുഹമ്മദിന് ഇപ്പോൾ കഴിയുന്നുണ്ട്. ഇരിക്കാനും പിടിച്ചാൽ അൽപമെങ്കിലും നടക്കാനുമൊക്കെ മുഹമ്മദിന് കഴിയും. നിലവിലുള്ള ഇത്തരം കഴിവുകൾ തീർച്ചയായും നിലനിർത്താനാവുമെന്നും മികച്ച ഫലമുണ്ടാകുമെന്നും ഡോക്ടർ പറയുന്നു. ജീൻ തെറപ്പിക്ക് 100 ശതമാനം ഫലപ്രാപ്തി വൈദ്യശാസ്ത്രം പറയുന്നില്ലെങ്കിലും മുഹമ്മദിന്റെ കാര്യത്തിൽ മികച്ച പ്രതീക്ഷ ഡോക്ടർമാർക്കുണ്ട്.

ഒറ്റത്തവണ കുത്തിവയ്പ്

സോൾജെൻസ്മ മരുന്നിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ പ്രത്യേകത ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിച്ചാൽ മതിയെന്നതാണ്. മറ്റു മരുന്നുകളും എസ്എംഎയ്ക്ക് വിപണിയിലുണ്ട്. ഇവ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ കഴിക്കേണ്ടതാണ്. പത്തു വർഷത്തിനു ശേഷം ഈ മരുന്ന് ശരീരത്തിൽ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുമെന്ന് ഇനിയും പഠനങ്ങൾ നടക്കേണ്ടതുണ്ട്. താരതമ്യേന പുതിയ മരുന്നാണിത്. ഇനിയും ഒട്ടേറെ പഠനങ്ങൾ ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് നടക്കേണ്ടതുണ്ട്.

നറുക്കു വീണാൽ മരുന്നു നേടാം

ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങായി കേരളത്തിലേക്ക് എസ്എംഎയ്ക്കുള്ള മരുന്നുകൊണ്ടുവരാനുള്ള സാഹചര്യമൊരുങ്ങുന്നത് ആദ്യമായാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. മാസങ്ങൾക്കു മുൻപ് ഹൈദരാബാദിൽ എംഎസ്എം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന് വേണ്ടി സമാന രീതിയിൽ പണം കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. ഇത്രയധികം വില കൂടിയ മരുന്നുകളായതിനാൽ വിദേശ രാജ്യങ്ങളിലെ മരുന്നുകമ്പനികൾ നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ കുട്ടികൾക്ക് ഈ മരുന്ന് നൽകാറുണ്ട്.

കേരളത്തിൽ നിന്നുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഇങ്ങനെയുള്ള നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ മരുന്നു കിട്ടിയിട്ടുമുണ്ട്. കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രി വഴി റജിസ്റ്റർ ചെയ്ത മൂന്ന് കുട്ടികൾക്ക് ഇത്തരത്തിൽ നറുക്കു വീണിരുന്നു. മുഹമ്മദിന്റെ പേരും ഇത്തരത്തിൽ റജിസ്റ്റർ ചെയ്തിരുന്നതായി ഡോ. സ്മിലു മോഹൻലാൽ പറയുന്നു. ലോകം മുഴുവനുമുള്ള അർഹരായ കുട്ടികളുടെ പട്ടികയിൽനിന്ന് നറുക്കെടുത്താണ് വിജയിയെ കണ്ടെത്തുക. എന്നാൽ അധികകാലം കാത്തിരിക്കാനുള്ള സമയം മുഹമ്മദിന്റെ കാര്യത്തിലില്ല.

ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം സ്വരൂപിക്കാനായത് രക്ഷയായി. മിക്ക വികസിത രാജ്യങ്ങളിലും എസ്എംഎ മരുന്ന് ലഭ്യമാണ്. എംഎംഎ ടൈപ്പ് –1 മരുന്നു ജീവൻരക്ഷാ വിഭാഗത്തിലുള്ളതാണ്. വലിയ സബ്സിഡി നൽകിയാണ് ഈ രാജ്യങ്ങൾ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. ഇന്ത്യയിലേക്ക് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുമ്പോൾ മരുന്നിനു കോടികൾ വില വരും. താങ്ങാവുന്ന വിലയിൽ മരുന്ന് ജനങ്ങളിലെത്തിക്കണമെങ്കിൽ കേന്ദ്ര സർക്കാർ ഇടപെടണം.

സഹായക്കടൽ...

പി.കെ.റഫീഖിനും പി.സി.മറിയുമ്മയ്ക്കും സ്വപ്നം കാണാൻ പോലും കഴിയുന്നതായിരുന്നില്ല, മരുന്നിന്റെ വില. എന്നാൽ ഒരാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിലാണ് 18 കോടി എന്ന മാന്ത്രിക സംഖ്യ കേരളം കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിനു വേണ്ടി സ്വരുക്കൂട്ടി നൽകിയത്. മുഹമ്മദിനു സഹായം തേടിയുള്ള സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലെ സന്ദേശം അതിവേഗം അനേകരിലെത്തി.

‘അവൻ എന്നെപ്പോലെ ആകരുത്.. എന്റെ കാലുകളും നട്ടെല്ലുമൊക്കെ വളഞ്ഞുപോയി. നടക്കാനൊന്നും കഴിയില്ല. വേദനകൊണ്ട് ഉറങ്ങാനും പറ്റുന്നില്ല. പക്ഷേ, പെട്ടെന്നു മരുന്നു കൊടുത്താൽ എന്റെ കുഞ്ഞനുജനെങ്കിലും രക്ഷപ്പെടും.. അതിനായി എല്ലാവരും മനസ്സുവയ്ക്കണം...’– ഒന്ന് അനങ്ങാൻ പോലും പ്രയാസപ്പെടുന്ന അഫ്റയെന്ന 15കാരി വീൽചെയറിൽ ഇരുന്നു പറഞ്ഞ ഈ വാക്കുകൾ കേരളം ഏറ്റെടുക്കുകയായിരുന്നു.

9 ലക്ഷം മലയാളികൾ 200 രൂപ വീതം നൽകിയാൽ മുഹമ്മദിന് പുതുജീവനേകാമെന്ന സമൂഹമാധ്യമത്തിലെ സന്ദേശം കേരളത്തിലും വിദേശരാജ്യങ്ങളിലുമുള്ള മലയാളികൾ പൂർണമായി ഏറ്റെടുത്തു. തിങ്കളാഴ്ച വൈകിട്ട് 5 മണിയോടെ അക്കൗണ്ടിൽ 18 കോടിയിലേറെ തുകയെത്തിയതായി ഫെഡറൽ ബാങ്ക് മാട്ടൂൽ സൗത്ത് ബസാറിലെ ഉദ്യോഗസ്ഥർ മുഹമ്മദിന്റെ മാതാപിതാക്കളെ അറിയിച്ചു. വലിയ തോതിൽ ട്രാൻസാക്‌ഷൻ നടന്നതോടെ പലപ്പോഴും ഗൂഗിൾപേ തകരാറിലായി. വലിയ തുക സമാഹരിച്ചവർക്ക് സേവിങ്സ് ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടിലേക്ക് തുക അടയ്ക്കാൻ കഴിയാത്ത സാഹചര്യവുമുണ്ടായി.

പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് ഫാരിഷ ആബിദ്, ഇനി അക്കൗണ്ടിലേക്ക് പണം നിക്ഷേപിക്കേണ്ടതില്ലെന്ന് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ അറിയിച്ചു. രാജ്മോഹൻ ഉണ്ണിത്താൻ എംപിയും മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സാസഹായം സ്വരൂപിക്കുന്നതിനുള്ള ഇടപെടൽ നടത്തിയിരുന്നു. മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള തുക കണ്ടെത്താനായി രൂപീകരിച്ച കമ്മിറ്റിയുടെ മുഖ്യ രക്ഷാധികാരി കല്യാശ്ശേരി എംഎൽഎ എം.വിജിനാണ്. കെ.വി.മുഹമ്മദലി രക്ഷാധികാരിയും ഫാരിഷ ആബിദ് ചെയർമാനും ടി.പി.അബ്ബാസ് ഹാജി കൺവീനറുമാണ്.

സമ്പാദ്യമത്രയും ചികിത്സയ്ക്കായി

വർഷങ്ങളായി ഗൾഫിൽ ജോലി ചെയ്യുന്ന റഫീഖ് തന്റെ സമ്പാദ്യത്തിന്റെ ഭൂരിഭാഗവും മൂത്ത മകൾ അഫ്റയുടെ ചികിത്സയ്ക്കു വേണ്ടിയാണ് ചെലവഴിച്ചത്. എങ്കിലും കുഞ്ഞിനാളിലേ വിദേശത്തുനിന്ന് മരുന്ന് എത്തിച്ചു നൽകാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ അഫ്റയ്ക്ക് ഇപ്പോൾ എണീക്കാനോ സ്വന്തം ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാനോ കഴിയില്ല. ഉറങ്ങുമ്പോൾ തിരിഞ്ഞുകിടക്കണമെങ്കിൽത്തന്നെ മാതാപിതാക്കളുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയാൽ 25 ശതമാനം ശാരീരിക ശേഷി വർധിപ്പിക്കാമെന്ന് കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ഇതിനും വലിയ തുക ആവശ്യമാണ്.

നന്ദി...നന്ദി..നന്ദി..

കേരളത്തിന്റെ മഹാമനസ്കതയ്ക്ക് എങ്ങനെ നന്ദി പറയണമെന്ന് അറിയാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് റഫീഖും കുടുംബവും. അനുജനുവേണ്ടി കാണിച്ച കരുതലിന് എല്ലാവരോടും നന്ദിയും കടപ്പാടുമുണ്ടെന്നും ഇനിയും അവനായി പ്രാർഥിക്കണമെന്നും അഫ്റ പറഞ്ഞു. റഫീഖും മറിയുമ്മയും ലോകം മുഴുവനുമുള്ള മലയാളികൾക്കു നന്ദി പറഞ്ഞു. ബന്ധുക്കളും അയൽവാസികളും സന്തോഷം പങ്കിടാൻ റഫീഖിന്റെ വീട്ടിലെത്തിയിരുന്നു.

എസ്എംഎ എന്ന ജനിതകരോഗം

പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. കുഞ്ഞുങ്ങൾ വളരുന്നതിനൊപ്പം രോഗവും വളരുന്ന അവസ്ഥ. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡികൾ ഉൽഭവിക്കുന്ന സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ ആന്റീരിയർ ഹോൺ സെല്ലുകൾ ക്രമേണ നശിച്ചുപോകുന്നതുകൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്.

കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയവ ഉണ്ടാകുന്നില്ല. 2 വയസ്സിനു മുൻപ് കണ്ടെത്തി മരുന്നു നൽകിയാൽ ഒരു പരിധിവരെ രോഗം ഭേദമാകും. ഒരു വയസ്സു കഴിഞ്ഞിട്ടും മുഹമ്മദിന് മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ എണീറ്റു നിൽക്കാൻ കഴിയാതായതോടെയാണ് കുഞ്ഞിനെ ആശുപത്രിയിലെത്തിക്കുന്നത്. സഹോദരിക്ക് എസ്എംഎ ഉള്ളതിനാൽ പരിശോധനകൾ വേഗത്തിലാക്കുകയായിരുന്നു.

English Summary: People Raise 18 Crore Rupees To Save Kerala Kid From Rare Genetic Disease; What is Next?