ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു: ഈ കുഞ്ഞിന് നടക്കാനാകില്ല; പ്രീതു പക്ഷേ പറന്നു, നേട്ടങ്ങളിലേക്ക്...

പ്രീതുവിന്റെ സ്വപ്നം ചുമലിലേറ്റിയാണ് അച്ഛൻ ജയപ്രകാശും അമ്മ രാധാമണിയും  ഇക്കാലമത്രയും നടന്നത്. പരസഹായമില്ലാതെ  അനങ്ങാൻ പോലുമാകാത്ത പ്രീതു, ചാർട്ടേഡ് അക്കൗണ്ടന്റ് എന്ന  സ്വപ്നത്തിലേക്കു പറന്നുയർന്ന കഥ....

ഈ കുഞ്ഞിനു നടക്കാൻ കഴിയില്ല. വർഷം കഴിയുന്തോറും സ്വയം ചലിക്കാനാകാതെ വരും. പേശികളുടെ ബലം കുറഞ്ഞുവരികയാണ്. കുഞ്ഞു വളരുന്നതിനനുസരിച്ചു രോഗവും വളരും – തിരുവനന്തപുരം ശ്രീചിത്ര ആശുപത്രിയിലെ ശിശുരോഗവിദഗ്ധൻ പിന്നീടു പറഞ്ഞതൊന്നും ജയപ്രകാശും രാധാമണിയും കേട്ടില്ല. ജയപ്രകാശിനു കണ്ണിൽ ഇരുട്ടു കയറുന്നതുപോലെ തോന്നി. നെ‍ഞ്ചിൽ തിങ്ങിയ വേദനയേറിയ ഭാരം തന്നെ വീഴ്ത്തിക്കളയുമോ എന്നു രാധാമണി പേടിച്ചു. അവർ കസേരയിൽ മുറുകെപ്പിടിച്ചു. അതൊന്നുമറിയാതെ ഒരുവയസ്സുകാരി പ്രീതു വിതുമ്പിക്കരഞ്ഞു. നെഞ്ചുപൊട്ടുന്ന വേദനയോടെ ജയപ്രകാശ് മകളെ ഒന്നുകൂടി ചേർത്തുപിടിച്ചു. അമ്മയുടെ വലുതുകൈ അവളെ തഴുകി. കുഞ്ഞിന്റെ കരച്ചിൽ നിന്നു. ഡോക്ടറുടെ വാക്കുകൾ തെറ്റിയില്ല.

പ്രീതു പിന്നീടൊരിക്കലും നടന്നില്ല. എന്നാൽ, പ്രീതുവിന്റെ സ്വപ്നങ്ങൾ ചുമലിലേറ്റി അച്ഛനും അമ്മയും അവൾക്കൊപ്പം നടന്നു. സ്വപ്നങ്ങളിലേക്കു പറക്കാൻ മകളെ പഠിപ്പിച്ചു. കാലം കസേരയിൽ തളർത്തിയിടാൻ ശ്രമിച്ച പ്രീതു ചാർട്ടേഡ് അക്കൗണ്ടന്റ് എന്ന സ്വപ്നത്തോളം വളർന്നു.

പ്രീതുവിന്റെ കഥ തുടങ്ങുന്നു

1994 ഏപ്രിൽ 30ന് കുട്ടനാട്ടിലെ മങ്കൊമ്പിലാണ് കെ.ബി.ജയപ്രകാശിന്റെയും രാധാമണിയുടെയും മകളായി പ്രീതു ജനിച്ചത്. ദുരന്തം നിഴൽ വീഴ്ത്തുന്നത് ആറാം മാസത്തിലാണ്. കൈകുത്തി എഴുന്നേൽക്കാൻ കുഞ്ഞിന് എത്ര ശ്രമിച്ചിട്ടും കഴിയുന്നില്ല. ഓരോ തവണയും മുട്ടുമടങ്ങി നിലത്തേക്കു വീഴുകയാണ്. വീഴാതെ ഒരു കുട്ടിയും നടക്കാൻ പഠിച്ചിട്ടില്ലല്ലോയെന്നു മാതാപിതാക്കൾ സമാധാനിച്ചു. എന്നാൽ, ദിവസം കഴിയുന്തോറും അവരിൽ ആശങ്ക നിറഞ്ഞു. ശരീരത്തെ താങ്ങാനുള്ള കരുത്ത് മകളുടെ കൊച്ചുകാലുകൾക്ക് ഇല്ലാത്തതുപോലെ. കൈകാലിളക്കിയുള്ള കളികളും കുറയുന്നു.

ആശങ്കയുടെ ഭാരം താങ്ങാനാകാതെ വന്നപ്പോൾ അടുത്തുള്ള ആശുപത്രിയിലെത്തി. കുട്ടി എഴുന്നേൽക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ടല്ലോ, പേടിക്കാനൊന്നുമില്ല – ഡോക്ടർ ആശ്വസിപ്പിച്ചു. പക്ഷേ, തളർച്ച ശരീരത്തിലേക്കും പടർന്നു. ശരീരം വല്ലാതെ മെലിഞ്ഞു. പിന്നീടങ്ങോട്ട് ആശുപത്രികളിൽനിന്ന് ആശുപത്രികളിലേക്കുള്ള ഓട്ടമായിരുന്നു. ശ്രീചിത്രയിൽ ഓട്ടം അവസാനിച്ചു. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് –2 (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂർവരോഗം ഡോക്ടർമാർ സ്ഥിരീകരിച്ചു.

തോൽക്കാൻ ഞങ്ങൾ വിടില്ല....

‘മറ്റൊരാളുടെ സഹായമില്ലാതെ അനങ്ങാൻ പോലുമാകില്ല’, ഡോക്ടറുടെ വാക്കുകൾ വേദനിപ്പിച്ചെങ്കിലും തോറ്റുകൊടുക്കാ‍ൻ മാതാപിതാക്കൾ ഒരുക്കമായിരുന്നില്ല. മകളെ അവളുടെ ആഗ്രഹങ്ങൾക്കനുസരിച്ചു വളർത്തുമെന്ന് അവർ തീരുമാനിച്ചു. ഒരു സാധാരണ കുഞ്ഞിനോടെന്നപോലെ അവളോടു പെരുമാറി. അവളുടെ അഭിപ്രായങ്ങളെയും നിലപാടുകളെയും മാനിച്ചു. അണിയുന്ന വസ്ത്രങ്ങളുടെയും ആഭരണങ്ങളുടെയും കാര്യത്തിലും വായിക്കുന്ന പുസ്തകങ്ങളുടെ കാര്യത്തിലുമെല്ലാം പ്രീതുവിനു സ്വന്തം തീരുമാനവും അഭിപ്രായവുമുണ്ടായി.

ആറു വയസ്സായപ്പോൾ വീടിന്റെ തൊട്ടടുത്തുള്ള സർക്കാർ സ്കൂളിൽ ചേർത്തു. ക്ലാസിലേക്ക് അമ്മ എടുത്തുകൊണ്ടുപോകും, തിരിച്ചും. താൻ വ്യത്യസ്തയാണെന്ന് അവൾ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. കൂട്ടുകാർ കളിക്കുമ്പോൾ നിസ്സഹായതയോടെ അവൾ അവരെ നോക്കിക്കൊണ്ടിരുന്നു. സഹപാഠികൾ കളിക്കുന്നതിനിടെ ബെഞ്ചിലിരിക്കുന്ന പ്രീതുവിനെ ഒന്നു തട്ടിയാൽമതി, അവൾ മറിഞ്ഞു താഴെ വീഴും. ആ വീഴ്ച പതിവായപ്പോൾ അമ്മ ക്ലാസ് മുറിയിൽ മകൾക്കു കൂട്ടിരിക്കാൻ തുടങ്ങി. അമ്മയെന്ന ചാരുബെഞ്ചിനോട് ഒട്ടിച്ചേർന്ന് മകളിരുന്നു.

പഠിക്കാൻ മിടുക്കിയായിരുന്ന പ്രീതു. ശാസ്ത്രമേളകളിലും മറ്റു മത്സരങ്ങളിലും സ്കൂളിനെ പ്രതിനിധീകരിച്ചു. കടങ്കഥകളുടെ ചുരുളഴിക്കാൻ പ്രീതുവിനു പ്രത്യേക വാസനയുണ്ടായിരുന്നു. ക്വിസ് മത്സരങ്ങളിൽ ഒട്ടേറെ സമ്മാനങ്ങൾ വാരിക്കൂട്ടി. ഏഴാം ക്ലാസ് കഴിഞ്ഞതോടെ മങ്കൊമ്പ് അവിട്ടം തിരുനാൾ ഗവ. വൊക്കേഷനൽ ഹയർ സെക്കൻഡറി സ്കൂളിലേക്കു മാറി. അതോടെ അവളെ സ്കൂളിലെത്തിക്കാനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം അച്ഛനായി. അമ്മ കൂട്ടിരിക്കും. പൊലീസ് ഉദ്യോഗസ്ഥനായ അച്ഛന് എല്ലാ ദിവസവും ക്ലാസിലെത്തിക്കാൻ കഴിയാതായതോടെ പഠനം കൂടുതലും വീട്ടിലായി.

കണ്ണീരിൽ കുതിർന്ന ഉത്തരക്കടലാസുകൾ

പത്താംക്ലാസ് പരീക്ഷയായി. എഴുതാനൊരു സഹായിയെ വയ്ക്കാനാകും. പക്ഷേ, പ്രീതു അതു നിരസിച്ചു. കാരണം രോഗം ശ്വാസംമുട്ടലിന്റെ രൂപത്തിൽ വേട്ടയാടുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കടുത്ത ന്യുമോണിയയും ബാധിച്ചിരുന്നു. മറ്റൊരാൾക്ക് ഉത്തരങ്ങൾ പറഞ്ഞുകൊടുത്തെഴുതിക്കുക കഠിനമായിരുന്നു. ആവേശത്തോടെയാണു പരീക്ഷാഹാളിൽ എത്തിയത്. അറിയാത്ത ഉത്തരങ്ങളൊന്നുമില്ല.

പക്ഷേ, ആവേശം അധികനേരം നീണ്ടുനിന്നില്ല. എഴുതിത്തുടങ്ങിയപ്പോൾ കൈകൾ കുഴഞ്ഞു. സമയം പിടികൊടുക്കാതെ മുന്നിൽ ഓടുന്നു. മനസ്സിന്റെ വേഗം കൈകൾക്കില്ലല്ലോ. പലതവണ ഉത്തരക്കടലാസ് കണ്ണീർ വീണു നനഞ്ഞു. പേന വലംകയ്യിൽ നിന്ന് ഇടംകയ്യിലേക്കും തിരിച്ചും പലതവണ മാറ്റിനോക്കി. സംതൃപ്തിയോടെ ഒരുദിവസം പോലും പരീക്ഷാഹാൾ വിട്ടിറങ്ങിയില്ല. പ്രതീക്ഷിച്ച വിജയം കിട്ടിയില്ല – 88 ശതമാനം മാർക്ക്. അങ്ങനെയാണു പരീക്ഷയെഴുതാൻ സഹായിയെ (സ്ക്രൈബ്) വേണമെന്ന് അവൾ തീരുമാനിക്കുന്നത്.

പ്ലസ്ടുവിന് കൊമേഴ്സാണു തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ഒൻപതാം ക്ലാസ് വിദ്യാർഥിയാണ് പ്രീതുവിനായി പരീക്ഷ എഴുതിയത്. 96 ശതമാനം മാർക്ക് നേടി. ചങ്ങനാശേരി എൻഎസ്എസ് കോളജിൽ ബികോം പഠനം. 90 ശതമാനം മാർക്കോടെ പാസായി. സഹപാഠികളാണ് സിഎ പഠനത്തെക്കുറിച്ചു പറയുന്നത്. പരിശീലനമൊന്നുമില്ലാതെ ആദ്യ ചാൻസിൽ ഫൗണ്ടേഷൻ പാസായി.

പടിയിറങ്ങിവന്ന ക്ലാസ് മുറി

ആലപ്പുഴയിലെ സിഎ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടുകളെക്കുറിച്ച് അവൾ അന്വേഷണം തുടങ്ങി. കണ്ടെത്തിയ സ്ഥാപനങ്ങളെല്ലാം മുകൾ നിലകളിലാണ്. പടികയറിപ്പോയി പഠനം നടക്കില്ലല്ലോ. അന്വേഷണം കൊച്ചിയിലേക്കു നീണ്ടു. അവിടെയും പ്രശ്നം സമാനമാണ്. പാലാരിവട്ടം ലോജിക് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിൽ അന്വേഷണം അവസാനിച്ചു. പടികൾ കയറാൻ കഴിയാത്ത ആളാണെന്നു പറഞ്ഞപ്പോൾ ക്ലാസ് റൂം താഴേക്കു മാറ്റാമെന്ന് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിൽ നിന്നുള്ള മറുപടി.

സ്വപ്നം സഫലീകരിക്കാൻ പ്രപഞ്ചം കൂടെ നിൽക്കുമെന്നു കഥാകാരൻ പറഞ്ഞതു സത്യമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നിമിഷം. അങ്ങനെ കൊച്ചിയിലെത്തി. എരൂരിൽ സ്ഥിരതാമസമാക്കി. പത്തു പേജുകൾ വരെ നീളമുള്ള വലിയ പ്രോബ്ലങ്ങൾ പഠിക്കാനുണ്ട്. ചെയ്തു പഠിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ വായിച്ചാണു പഠനം. 70 ശതമാനം ഭിന്നശേഷിയുള്ള പ്രീതു മറ്റു വിദ്യാർഥികൾക്ക് ഒപ്പമെത്താൻ രണ്ടിരട്ടി കഷ്ടപ്പെട്ടു. മുന്നിലെത്താൻ മൂന്നിരട്ടിയും.

പഠനം നല്ലരീതിയിൽ നടന്നെങ്കിലും ഫൈനൽ പരീക്ഷയിൽ സ്ക്രൈബിനെ കിട്ടാൻ വളരെ കഷ്ടപ്പെട്ടു. ബികോം പാസാകാത്തയാളായിരിക്കണം സഹായി എന്നു നിബന്ധനയുണ്ട്. കോവിഡ് മൂലം കോളജുകൾ തുറക്കാത്തതിനാൽ വിദ്യാർഥികളെ കിട്ടാതായി. പരീക്ഷ മുടങ്ങുമോ എന്നുപോലും സംശയിച്ചു. ദിവസങ്ങൾ മാത്രം ബാക്കിനിൽക്കെയാണ് സുഹൃത്തു വഴി ഒരു പെൺകുട്ടിയെ കണ്ടെത്തുന്നത്. വേഗമായിരുന്നു പരീക്ഷയിൽ നേരിട്ട വലിയ വെല്ലുവിളി. സഹായിയെ വച്ചു പരീക്ഷ എഴുതുന്നതിന്റെ ആനുകൂല്യങ്ങളൊന്നും ലഭിക്കുകയുമില്ല. 

കഠിനമായ പരീക്ഷാകാലം കഴിഞ്ഞു. പിന്നെ കാത്തിരിപ്പായിരുന്നു. കഴിഞ്ഞയാഴ്ച ഫലം വന്നു. വിധി തോൽപിക്കാൻ ശ്രമിച്ചവൾ വിധിയെ തോൽപിച്ച ചരിത്രം അവിടെ പിറന്നു. ആദ്യമായി മകൾ തങ്ങളെ നോക്കി ചിരിച്ച ദിനത്തിലെന്നപോലെ അന്ന് ആ മാതാപിതാക്കളുടെ മനം നിറഞ്ഞു.

ഒരേയൊരു ദുഃഖം

വികസിത രാജ്യങ്ങളിലെല്ലാം എസ്എംഎ എന്ന ജനിതകരോഗത്തിനു മരുന്നു ലഭ്യമാണ്. എംഎംഎ ടൈപ്പ് –1 മരുന്നു ജീവൻരക്ഷാ വിഭാഗത്തിലുള്ളതാണ്. വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ വലിയ സബ്സിഡി നൽകിയാണു മരുന്നു ലഭ്യമാക്കുന്നത്. എന്നാൽ, ഇന്ത്യയിലേക്ക് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുമ്പോൾ മരുന്നിനു കോടികൾ വില വരും. മരുന്നു ലഭിച്ചാൽ ഒരു പരിധിവരെ രോഗത്തെ നിയന്ത്രിക്കാനാകും.

താങ്ങാവുന്ന വിലയിൽ മരുന്നു ജനങ്ങളിലെത്തിക്കാനുള്ള നടപടികളൊന്നും സർക്കാരിന്റെ ഭാഗത്തുനിന്നുണ്ടാകാത്തതാണ് പ്രീതുവിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ സങ്കടം. കേരളത്തിലെ എസ്എംഎ രോഗികളുടെ ക്യൂർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷനിൽ പ്രീതു അംഗമാണ്. സമാന രോഗമുള്ള 98 പേർ ഫൗണ്ടേഷനിൽ അംഗങ്ങളായുണ്ട്.

രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ ഇതുവരെ കഴിയാത്ത ഒട്ടേറെപ്പേരുണ്ടാകുമെന്നു പ്രീതു പറയുന്നു. പേശികൾക്ക് പ്രോട്ടീൻ നൽകുന്ന ജീനുകൾ നശിച്ചുപോകുകയും അങ്ങനെ പ്രോട്ടീൻ ലഭിക്കാതെ പേശികൾ ദുർബലമാകുകയും ചെയ്യുന്നതാണ് എസ്എംഎ. ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കു വേണ്ടിയുള്ള മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റിന്റെ വൊളന്റിയർ കൂടിയാണ് പ്രീതു. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ പ്ലസ്ടു വിദ്യാർഥികൾക്ക് ഓൺലൈനായി ക്ലാസെടുക്കുന്നുണ്ട്. വലിയ സ്വപ്നങ്ങൾ കാണുന്ന പ്രീതു, ഇപ്പോൾ സാമ്പത്തിക സ്വാതന്ത്ര്യമെന്ന എക്കാലത്തെയും വലിയ ലക്ഷ്യത്തിന്റെ തൊട്ടടുത്താണ്.