വീഴാതെ വാഴ്‌വ്

പൊതുഇടങ്ങൾ ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമായിരിക്കണം എന്ന ഭിന്നശേഷി അവകാശ നിയമം 2016ൽ രാജ്യത്ത് പ്രാബല്യത്തിൽ വന്ന വിവരം ജെറിൻ ജോൺസൺ ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നില്ല. തന്നെ ബാധിക്കാത്ത വിഷയത്തെ കുറിച്ച് എന്തിന് അന്വേഷിക്കണം എന്ന ചിന്തയായിരുന്നു അന്ന്. എന്നാൽ രണ്ടു വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷം ഇന്നോളം, എറണാകുളം വടക്കൻ പറവൂർ വടക്കേക്കര മടപ്ലാതുരുത്ത് അറക്കത്തറ വീട്ടിൽ ജെറിൻ ഏറ്റവും കൂടുതൽ പഠിച്ചതും ചിന്തിച്ചതും പോരാടിയതും ഇതേ ഭിന്നശേഷി അവകാശ നിയമം നടപ്പാക്കി കിട്ടുന്നതിനായിരുന്നു. ജെറിന്റെ ജീവിതവും ഇപ്പോൾ വീൽചെയറിലാണ് എന്നതാണ് ഇതിനു കാരണം.

ജെറിന്റെ പോരാട്ടങ്ങൾ നിസ്സാരമായിരുന്നില്ല, വെറുതേയുമായില്ല. ആ ഇടപെടൽ കൊണ്ടു ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കായി റാംപ് സ്ഥാപിച്ചത് 27 പൊതുസ്ഥലങ്ങളിലാണ്. അതിൽ കൊല്ലം മുതൽ മലപ്പുറം വരെയുള്ള ജില്ലകളിലെ സർക്കാർ ഓഫിസുകളുണ്ട്, സ്കൂളുകളും ആശുപത്രികളും തിയറ്ററുകളും റസ്റ്ററന്റുകളുമുണ്ട്. 2019ൽ ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദ സംസ്ഥാനമായി പ്രഖ്യാപിക്കപ്പെട്ട കേരളത്തിലാണ് വീൽചെയറിൽ ജീവിക്കുന്ന ഒരു യുവാവിന് അടിസ്ഥാന അവകാശങ്ങൾക്കായി  നിരന്തരം അധികൃതരുമായി പോരാടേണ്ടി വരുന്നത്. 

രോഗം തന്ന തിരിച്ചറിവ് 

കളമശേരി പോളിടെക്നിക്കിൽനിന്ന് ഓട്ടമൊബീൽ ഐടിഐ പാസായി, വാഹന ഷോറൂമിൽ ജോലി കിട്ടി കുടുംബത്തിന് അത്താണിയായി മാറിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന സമയത്താണ് ജെറിന്റെ വീഴ്ച തുടങ്ങുന്നത്. ഇടയ്ക്കിടെ വീണുപോകുന്നതിന്റെ കാരണം തിരക്കി ചെന്നെത്തിയത് തിരുവനന്തപുരം ശ്രീചിത്ര തിരുനാൾ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോർ മെഡിക്കൽ സയൻസസ് ആൻഡ് ടെക്നോളജിയിൽ. നടന്നു വന്നു മുന്നിലിരുന്ന ചെറുപ്പക്കാരന്റെ മുഖത്തു നോക്കി ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. ജെറിന് ന്യൂറോമസ്കുലർ ഡിസോർഡർ എന്ന ജനിതക രോഗമാണ്. 30 വയസ്സാകുമ്പോഴേക്കും ജീവിതം വീൽചെയറിലാകും. ഡോക്ടറുടെ വാക്കുകളെ ഉൾക്കൊള്ളാനാകാതെ പൊട്ടിത്തെറിക്കുകയാണു ജെറിൻ ചെയ്തത്.

ഡോക്ടർ കുറിച്ചു തന്ന വൈറ്റമിൻ ഗുളികകളുടെ കുറിപ്പടികളുമായി തിരിച്ചിറങ്ങുമ്പോഴും ഇതൊന്നും സത്യമാകില്ല എന്ന പ്രതീക്ഷയായിരുന്നു. എന്നാൽ പതിയെ വീഴ്ചകളുടെ എണ്ണം കൂടിവന്നു. സ്വന്തമായി ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയാത്ത നിലയിലേക്കു ശരീരം മാറി. ജോലി തുടരാൻ കഴിയാതെ വന്നതോടെ 2017ൽ രാജിവച്ചു. കോവിഡ് കാലത്തെ വീഴ്ചയിൽ കാലിന്റെ എല്ലു പൊട്ടി. അതിനു ശേഷം വീൽചെയറായി കൂട്ട്.

ആരെയും കാണാൻ ഇഷ്ടമില്ലാതെ നിരാശയിൽ ജീവിതം തള്ളി നീക്കിയ നാളുകളായിരുന്നു പിന്നീട്. ന്യൂറോ മസ്കുലർ ഡിസോർഡർ ബാധിതരായ ആളുകളുടെ വാട്സാപ് ഗ്രൂപ്പിൽ അംഗമായതോടെയാണ് ജീവിതം ഇങ്ങനെ തീർക്കേണ്ടതല്ല എന്ന തിരിച്ചറിവുണ്ടാകുന്നത്. അതോടെ പുറത്തേക്കിറങ്ങാൻ ജെറിൻ തീരുമാനിച്ചു. ഇഷ്ടമുള്ളിടത്തേക്കു കൊണ്ടുപോകാൻ തയാറായി സുഹൃത്തുക്കളും. പക്ഷേ, പുറത്തെ ലോകം അവനുള്ളതായിരുന്നില്ല. പോകുന്നിടത്തെല്ലാം ഉയർന്നു നിന്നു തടസ്സങ്ങൾ. അതോടെ അവകാശങ്ങൾക്കായി ജെറിൻ ഒറ്റയാൾ പോരാട്ടം തുടങ്ങി. 

കടലാസിൽ  പോലുമില്ല 

മടപ്ലാതുരുത്തിലെ സ്വന്തം ഇടവക പള്ളിയിൽ റാംപ് വയ്ക്കാനുള്ള സമ്മതം പള്ളി അധികൃതരിൽനിന്നു വാങ്ങിയെടുക്കുന്നതിൽ തുടങ്ങിയതാണ് ജെറിന്റെ പോരാട്ടം. അനിയത്തി ജീനയുടെ മനസ്സമ്മതത്തിന് പള്ളിയിൽ പോകാൻ പരസഹായം വേണ്ടിവരും എന്നായതോടെ ജെറിൻ അവകാശ നിയമത്തിന്റെ കെട്ടഴിച്ചു തുടങ്ങി.  ഉൾക്കൊള്ളാൻ ആദ്യം അധികൃതർക്കു പ്രയാസമുണ്ടായെങ്കിലും നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിനു മുന്നിൽ നീണ്ടു കിടന്നു റാംപ്.

കളമശേരി പിഡബ്ല്യുഡി റെസ്റ്റ് ഹൗസിൽ റാംപില്ലാത്തതിന് എതിരെയാണ് ആദ്യമായി പരാതി നൽകുന്നത്. ഒന്നര വർഷമെടുത്താണ് അവിടെ റാംപ് സ്ഥാപിച്ചത്. വടക്കേക്കര പഞ്ചായത്തിൽ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ ദിനത്തിൽ ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കായി സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടി നടത്തിയത് റാംപ് ഇല്ലാത്ത ഹാളിൽ. വീൽചെയറിൽ എത്തിയ പലരെയും മറ്റുള്ളവർ എടുത്തു കയറ്റേണ്ട അവസ്ഥയ്ക്കെതിരെ ജെറിൻ പരാതി നൽകി. മാധ്യമങ്ങളിൽ വാർത്ത വന്നതോടെ ഹൈക്കോടതി സ്വമേധയാ കേസെടുത്തു. വടക്കേക്കര പഞ്ചായത്ത് നടത്തുന്ന എല്ലാ പരിപാടികളും  ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമായിരിക്കണമെന്നു സംസ്ഥാന ഭിന്നശേഷി കമ്മിഷൻ ഉത്തരവിട്ടു. വടക്കേക്കരയിലെ ബഡ്സ് സ്കൂളിലും റാംപ് വന്നത് ജെറിന്റെ പോരാട്ട ഫലമായി.

ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കായി റാംപും ശുചിമുറിയും ഒരുക്കാത്തതിൽ കെട്ടിട ഉടമകളെ കുറ്റപ്പെടുത്താൻ ജെറിൻ തയാറല്ല. ഇവർക്കു പ്രവർത്തിക്കാൻ അനുമതി നൽകുന്ന തദ്ദേശവകുപ്പ് ഉദ്യോഗസ്ഥരാണ് യഥാർഥ കുറ്റക്കാർ എന്നു ജെറിൻ. ഇത്തരം സൗകര്യങ്ങൾ നിർബന്ധമായും വേണം എന്നു പറയാൻ ഉദ്യോഗസ്ഥർ തയാറാകുന്നില്ല. 

ഉപകാരമില്ലാത്ത റാംപുകൾ 

ന്യൂറോ മസ്കുലർ ഡിസോർഡർ ബാധിച്ചവരുടെ, തൃശൂർ കേന്ദ്രമാക്കി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ട്രസ്റ്റായ മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫിയുടെ (മൈൻഡ്) പ്രോജക്ട് കോഓർഡിനേറ്റർ കൂടിയാണ് ജെറിൻ. പൊതുഗതാഗതം വീൽചെയർ സൗഹൃദമാക്കണം എന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് അടുത്തിടെ ജെറിൻ നൽകിയ കത്തിനു ലഭിച്ച മറുപടി ഇങ്ങനെ– ‘ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് വീൽചെയർ‍ കയറ്റാവുന്ന രീതിയിൽ പൊതുഗതാഗത വാഹനങ്ങൾ നിർബന്ധമായും രൂപമാറ്റം വരുത്തണമെന്ന് മോട്ടർ വാഹന നിയമത്തിലോ ചട്ടത്തിലോ വ്യവസ്ഥ ചെയ്യുന്നില്ല’. ഭിന്നശേഷി അവകാശ നിയമം പാസാക്കിയ സംസ്ഥാനം നൽകിയ മറുപടിയാണ് ഇതെന്നു കൂടി ഓർക്കണം. ഒരു റൂട്ടിൽ വീൽചെയർ കയറ്റാവുന്ന ഒരു ബസ് എങ്കിലും ഓടിക്കാൻ കഴിഞ്ഞാൽ എത്രയോ പേർക്ക് ഉപകാരപ്രദമാകും എന്നു ചിന്തിക്കാൻ സർക്കാരിനും കഴിയുന്നില്ലല്ലോ!– നിരാശയോടെയാണ് ജെറിൻ പറഞ്ഞു നിർത്തിയത്.

യാത്രയെ ഏറെ ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന ജെറിൻ എല്ലാ മാസവും സുഹൃത്തുക്കൾക്കൊപ്പം യാത്രകൾ പോകാറുണ്ട്. പക്ഷേ, രാവിലെ പോയാൽ രാത്രി തിരിച്ചുവരും. കാരണം വീൽചെയർ കയറ്റാൻ കഴിയുന്ന ശുചിമുറി മിക്കവാറും സ്ഥലങ്ങളിൽ ഇല്ല. ജെറിൻ നിസ്സഹായാവസ്ഥ വിവരിച്ചു.

‘‘വിനോദസഞ്ചാര സ്ഥലങ്ങളിൽ ചിലയിടത്തൊക്കെ ഇപ്പോൾ റാംപുകളുണ്ട്. പക്ഷേ, ശാസ്ത്രീയമായ രീതിയിൽ മാനദണ്ഡങ്ങൾ പാലിച്ചല്ല ഇവയൊന്നും നിർമിച്ചിട്ടുള്ളത്. ഇതിലൂടെ വീൽചെയറിൽ പോയാൽ വീഴുമെന്ന് ഉറപ്പ്. തൃശൂർ അതിരപ്പിള്ളിയിലെ റാംപ് ഇതിന് ഉദാഹരണമാണ്’’– ജിതിന്റെ വാക്കുകളിൽ നിരാശ നിറയുന്നു. ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കുള്ള ശുചിമുറി എന്നെഴുതി വച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും അവിടെ വീൽചെയർ പോലും കയറ്റാനുള്ള സ്ഥലം ഉണ്ടാകാറില്ലെന്നും അനുഭവങ്ങളിൽ നിന്നു ജെറിൻ പറഞ്ഞു.

‘‘കൊച്ചി മെട്രോയും വാട്ടർ മെട്രോയും ആണ് ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദ ഇടമായി തോന്നിയിട്ടുള്ളത്. എന്നാൽ മെട്രോയുടെ ഭാഗമായി നിർമിച്ച ഫുട്പാത്തിലൂടെ വീൽചെയറിൽ പോയാൽ എപ്പോൾ താഴെ വീണു എന്നു ചോദിച്ചാൽ മതി. ഇളകിയ ടൈലുകളും വഴിയിൽ തടസ്സമായി നിൽക്കുന്ന പോസ്റ്റുകളും മതിയല്ലോ സാധാരണക്കാരെ പോലും തട്ടിമറിച്ചിടാൻ’’– ജെറിൻ ചിരിയോടെ പറഞ്ഞു.

 കുറച്ചൊക്കെ സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കി തന്നാൽ മറ്റാരെയും പോലെ തങ്ങൾക്കും സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ ചെയ്തു ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ ജീവിക്കാൻ കഴിയുമെന്നു ജെറിൻ പറയുന്നു. കള്ളുഷാപ്പ് ജീവനക്കാരനായിരുന്ന അച്ഛൻ ജോൺസണും അമ്മ രാജിയുമാണ് ജെറിന്റെ കരുത്ത്. അച്ഛനു ലഭിക്കുന്ന പെൻഷനും ജെറിനു ലഭിക്കുന്ന സർക്കാർ ധനസഹായവും കൊണ്ടാണ് ഇവർ കഴിയുന്നത്. രോഗം തന്നെ പൂർണമായും കീഴ്പ്പെടുത്തും വരെ ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശങ്ങൾക്കായി വാദിക്കാൻ എന്നും മുന്നിലുണ്ടാകുമെന്നു ജെറിൻ പറയുന്നു.