‘വീട്ടിൽനിന്ന് കല്യാണത്തിന് പോലും ആളുകള്ക്ക് ഭയം; ഞങ്ങളിങ്ങനെ മരിച്ചു പോകട്ടെ എന്നാണോ? സർക്കാരും തിരിഞ്ഞു നോക്കുന്നില്ല’
‘‘ഈ വേനലില് ഞങ്ങളുടെ മരണവെപ്രാളം പോലും പലര്ക്കും തമാശയാണ്’’- ഈ വാക്കുകൾ പറയുമ്പോൾ നടനും സോഷ്യൽ റിഹാബിലിറ്റേറ്ററുമായ ശരത് തേനുമൂലയുടെ ശബ്ദം ഇടറുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കുട്ടനാടൻ മാർപാപ്പ, ഓപറേഷൻ ജാവ തുടങ്ങിയ ചിത്രങ്ങളിലൂടെ മലയാളികൾക്കു പരിചിതനാണ് ശരത്. എന്നാൽ ആ മേൽവിലാസമല്ല ശരത്തിനെ ഇപ്പോൾ പ്രസക്തനാക്കുന്നത്. ശരത് ഒരു ആൽബിനോ ആണ്. ത്വക്കിന് കറുത്ത നിറം നൽകുന്ന മെലാനിൻ എന്ന വർണവസ്തുവിന്റെ അസാന്നിധ്യം മൂലം ശരീരമാകമാനം വെളുത്ത നിറം ബാധിച്ചവരെയാണ് ആൽബിനോകൾ എന്നു വിളിക്കുന്നത്. തലമുടിയും കൺപീലിയും പുരികവും വെളുത്തിരിക്കുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥ! കുറച്ചു കാലം മുൻപു വരെ ഈ വെളുത്തനിറത്തെ തുറിച്ചു നോക്കുന്നവരെയോ ആ നിറം കൊണ്ടു മാത്രം മാറ്റി നിറുത്തുന്നവരെയോ മാനസികമായി നേരിട്ടാൽ മതിയായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഈ വേനൽക്കാലം പുതിയൊരു വെല്ലുവിളി കൂടി ശരത്തിനെപ്പോലെയുള്ള ആൽബിനോകൾക്കു മുൻപിൽ ഉയർത്തിയിരിക്കുന്നു. ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാക്കുന്ന ചൂട്! കേരളം ആദ്യമായി ഉഷ്ണതരംഗത്തിന്റെ ഭീതിയിലൂടെ കടന്നു പോകുമ്പോൾ, ചൂടിന്റെ പൊള്ളുന്ന അനുഭവജീവിതം മനോരമ ഓൺലൈൻ പ്രീമിയത്തിൽ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് ശരത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ വാക്കുകളിലൂടെ...
‘‘ഈ വേനലില് ഞങ്ങളുടെ മരണവെപ്രാളം പോലും പലര്ക്കും തമാശയാണ്’’- ഈ വാക്കുകൾ പറയുമ്പോൾ നടനും സോഷ്യൽ റിഹാബിലിറ്റേറ്ററുമായ ശരത് തേനുമൂലയുടെ ശബ്ദം ഇടറുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കുട്ടനാടൻ മാർപാപ്പ, ഓപറേഷൻ ജാവ തുടങ്ങിയ ചിത്രങ്ങളിലൂടെ മലയാളികൾക്കു പരിചിതനാണ് ശരത്. എന്നാൽ ആ മേൽവിലാസമല്ല ശരത്തിനെ ഇപ്പോൾ പ്രസക്തനാക്കുന്നത്. ശരത് ഒരു ആൽബിനോ ആണ്. ത്വക്കിന് കറുത്ത നിറം നൽകുന്ന മെലാനിൻ എന്ന വർണവസ്തുവിന്റെ അസാന്നിധ്യം മൂലം ശരീരമാകമാനം വെളുത്ത നിറം ബാധിച്ചവരെയാണ് ആൽബിനോകൾ എന്നു വിളിക്കുന്നത്. തലമുടിയും കൺപീലിയും പുരികവും വെളുത്തിരിക്കുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥ! കുറച്ചു കാലം മുൻപു വരെ ഈ വെളുത്തനിറത്തെ തുറിച്ചു നോക്കുന്നവരെയോ ആ നിറം കൊണ്ടു മാത്രം മാറ്റി നിറുത്തുന്നവരെയോ മാനസികമായി നേരിട്ടാൽ മതിയായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഈ വേനൽക്കാലം പുതിയൊരു വെല്ലുവിളി കൂടി ശരത്തിനെപ്പോലെയുള്ള ആൽബിനോകൾക്കു മുൻപിൽ ഉയർത്തിയിരിക്കുന്നു. ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാക്കുന്ന ചൂട്! കേരളം ആദ്യമായി ഉഷ്ണതരംഗത്തിന്റെ ഭീതിയിലൂടെ കടന്നു പോകുമ്പോൾ, ചൂടിന്റെ പൊള്ളുന്ന അനുഭവജീവിതം മനോരമ ഓൺലൈൻ പ്രീമിയത്തിൽ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് ശരത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ വാക്കുകളിലൂടെ...
‘‘ഈ വേനലില് ഞങ്ങളുടെ മരണവെപ്രാളം പോലും പലര്ക്കും തമാശയാണ്’’- ഈ വാക്കുകൾ പറയുമ്പോൾ നടനും സോഷ്യൽ റിഹാബിലിറ്റേറ്ററുമായ ശരത് തേനുമൂലയുടെ ശബ്ദം ഇടറുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കുട്ടനാടൻ മാർപാപ്പ, ഓപറേഷൻ ജാവ തുടങ്ങിയ ചിത്രങ്ങളിലൂടെ മലയാളികൾക്കു പരിചിതനാണ് ശരത്. എന്നാൽ ആ മേൽവിലാസമല്ല ശരത്തിനെ ഇപ്പോൾ പ്രസക്തനാക്കുന്നത്. ശരത് ഒരു ആൽബിനോ ആണ്. ത്വക്കിന് കറുത്ത നിറം നൽകുന്ന മെലാനിൻ എന്ന വർണവസ്തുവിന്റെ അസാന്നിധ്യം മൂലം ശരീരമാകമാനം വെളുത്ത നിറം ബാധിച്ചവരെയാണ് ആൽബിനോകൾ എന്നു വിളിക്കുന്നത്. തലമുടിയും കൺപീലിയും പുരികവും വെളുത്തിരിക്കുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥ! കുറച്ചു കാലം മുൻപു വരെ ഈ വെളുത്തനിറത്തെ തുറിച്ചു നോക്കുന്നവരെയോ ആ നിറം കൊണ്ടു മാത്രം മാറ്റി നിറുത്തുന്നവരെയോ മാനസികമായി നേരിട്ടാൽ മതിയായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഈ വേനൽക്കാലം പുതിയൊരു വെല്ലുവിളി കൂടി ശരത്തിനെപ്പോലെയുള്ള ആൽബിനോകൾക്കു മുൻപിൽ ഉയർത്തിയിരിക്കുന്നു. ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാക്കുന്ന ചൂട്! കേരളം ആദ്യമായി ഉഷ്ണതരംഗത്തിന്റെ ഭീതിയിലൂടെ കടന്നു പോകുമ്പോൾ, ചൂടിന്റെ പൊള്ളുന്ന അനുഭവജീവിതം മനോരമ ഓൺലൈൻ പ്രീമിയത്തിൽ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് ശരത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ വാക്കുകളിലൂടെ...
‘‘ഈ വേനലില് ഞങ്ങളുടെ മരണവെപ്രാളം പോലും പലര്ക്കും തമാശയാണ്’’- ഈ വാക്കുകൾ പറയുമ്പോൾ നടനും സോഷ്യൽ റിഹാബിലിറ്റേറ്ററുമായ ശരത് തേനുമൂലയുടെ ശബ്ദം ഇടറുന്നുണ്ടായിരുന്നു. കുട്ടനാടൻ മാർപാപ്പ, ഓപറേഷൻ ജാവ തുടങ്ങിയ ചിത്രങ്ങളിലൂടെ മലയാളികൾക്കു പരിചിതനാണ് ശരത്. എന്നാൽ ആ മേൽവിലാസമല്ല ശരത്തിനെ ഇപ്പോൾ പ്രസക്തനാക്കുന്നത്. ശരത് ഒരു ആൽബിനോ ആണ്. ത്വക്കിന് കറുത്ത നിറം നൽകുന്ന മെലാനിൻ എന്ന വർണവസ്തുവിന്റെ അസാന്നിധ്യം മൂലം ശരീരമാകമാനം വെളുത്ത നിറം ബാധിച്ചവരെയാണ് ആൽബിനോകൾ എന്നു വിളിക്കുന്നത്.
തലമുടിയും കൺപീലിയും പുരികവും വെളുത്തിരിക്കുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥ! കുറച്ചു കാലം മുൻപു വരെ ഈ വെളുത്തനിറത്തെ തുറിച്ചു നോക്കുന്നവരെയോ ആ നിറം കൊണ്ടു മാത്രം മാറ്റി നിറുത്തുന്നവരെയോ മാനസികമായി നേരിട്ടാൽ മതിയായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഈ വേനൽക്കാലം പുതിയൊരു വെല്ലുവിളി കൂടി ശരത്തിനെപ്പോലെയുള്ള ആൽബിനോകൾക്കു മുൻപിൽ ഉയർത്തിയിരിക്കുന്നു. ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാക്കുന്ന ചൂട്! കേരളം ആദ്യമായി ഉഷ്ണതരംഗത്തിന്റെ ഭീതിയിലൂടെ കടന്നു പോകുമ്പോൾ, ചൂടിന്റെ പൊള്ളുന്ന അനുഭവജീവിതം മനോരമ ഓൺലൈൻ പ്രീമിയത്തിൽ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് ശരത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ വാക്കുകളിലൂടെ...
∙ പകൽ എന്നാൽ പേടി
ത്വക്കിനു നിറം കൊടുക്കുന്ന മെലാനിൻ തന്നെയാണ് സൂര്യന്റെ അൾട്രാവയലറ്റ് (യുവി) രശ്മികളിൽ നിന്നു നമ്മെ സംരക്ഷിക്കുന്നത്. ശരീരത്തിൽ ഒട്ടും മെലാനിൻ ഇല്ലാത്ത ഞങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം സൂര്യപ്രകാശത്തിലെ യുവി രശ്മികളിൽനിന്ന് രക്ഷ നേടാൻ മറ്റു വഴികൾ തേടണം. ഒരു സാധാരണ മനുഷ്യന് ഇപ്പോൾ കേരളത്തിലെ 40 ഡിഗ്രിക്കു മുകളിലേക്കു പോകുന്ന ചൂട് സഹിക്കാൻ പറ്റുന്നില്ല. സൂര്യാഘാതത്തിന്റെ പൊള്ളൽ പാടുകൾ മലയാളികൾക്ക് പരിചിതമാവുകയാണ്. സൂര്യാതപം മൂലം സാധാരണ മനുഷ്യർ പോലും മരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ഈ അവസ്ഥയിൽ ശരീരത്തിൽ മെലാനിൻ ഒട്ടുമില്ലാത്ത ഞങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ ഭീകരത എത്രത്തോളമാണെന്ന് ഊഹിക്കാൻ പറ്റുമോ?
ഈ കൊടുംചൂടിൽ പൊള്ളലേൽക്കാതിരിക്കാൻ ഓരോ ദിവസവും നടത്തേണ്ടി വരുന്ന പരിശ്രമങ്ങൾ അക്ഷരാർത്ഥത്തിൽ ഞങ്ങളെ തളർത്തുന്നതാണ്. ജീവിച്ചിരിക്കുക എന്നതു പോലും വലിയ വെല്ലുവിളിയാണ്. ക്ഷീണം, തലകറക്കം, നെഞ്ചുവേദന തുടങ്ങിയ ശാരീരിക പ്രശ്നങ്ങൾ മൂലം സാധാരണ മനുഷ്യരെപ്പോലെ പകൽ പുറത്തിറങ്ങി ജോലിയോ മറ്റു കാര്യങ്ങളോ ചെയ്യാൻ കഴിയാറില്ല. സൂര്യാഘാതം ഏൽക്കാനുള്ള സാധ്യത മറ്റുള്ളവരേക്കാൾ കൂടുതലുള്ളവരാണ് ഞങ്ങൾ. അതിനാൽ, രാത്രിയിലാണ് യാത്രകളും വായനയും എഴുത്തുമെല്ലാം. പകൽജീവിതമെന്നു പറയുന്നത് ഇപ്പോഴത്തെ അവസ്ഥയിൽ തീർത്തും അപ്രാപ്യമാണ്.
∙ ഞങ്ങളിങ്ങനെ മരിച്ചു പോകട്ടെ എന്നാണോ?
മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയൻ നടത്തിയ കേരളയാത്രയിൽ അദ്ദേഹത്തെ നേരിൽ കണ്ടു സംസാരിക്കാൻ അവസരം ലഭിച്ചിരുന്നു. അന്ന് കൊണ്ട വെയിൽ മൂലം നേരിടേണ്ടി വന്ന ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ എന്നെ ഇപ്പോഴും അലട്ടുന്നുണ്ട്. ആൽബിനോകൾക്കു വേണ്ടിയുള്ള പദ്ധതിയുടെ രൂപരേഖയും സമർപ്പിച്ചിരുന്നു. പക്ഷേ, ഇതുവരെ അതിനുള്ള നടപടി സർക്കാർ തലത്തിൽ നിന്നുണ്ടായിട്ടില്ല. ചൂടു കൂടുകയാണെന്നു ബോധ്യം വന്നപ്പോൾ നേരത്തേ തന്നെ തിരുവനന്തപുരത്തു പോയി മുഖ്യമന്ത്രിയെ നേരിട്ടു കണ്ടും വിഷയത്തിന്റെ ഗൗരവം ധരിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിച്ചിരുന്നു. വളരെയേറെ പരിശ്രമങ്ങളുടെ ഭാഗമായാണ് ഈയടുത്ത് മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ പേജിൽ അദ്ദേഹം ഔദ്യോഗികമായി പങ്കുവച്ച കുറിപ്പിൽ ആൽബനിസം എന്ന വാക്കു പോലും ഇടം നേടിയത്.
ഉഷ്ണതരംഗത്തിനെതിരെ ജാഗ്രത പുലർത്തണമെന്ന കുറിപ്പിലാണ് മുഖ്യമന്ത്രി ആൽബനിസം ഉള്ളവരെ പ്രത്യേകമായി പരാമർശിച്ചത്. പക്ഷേ, അതുകൊണ്ടായില്ല. സർക്കാർ പുറത്തിറക്കുന്ന പോസ്റ്ററുകളിലോ മറ്റു മുന്നറിയിപ്പുകളിലോ ഞങ്ങൾ ഇല്ല. ഫെബ്രുവരി 24ന് മുഖ്യമന്ത്രി, സാമൂഹിക നീതി വകുപ്പ് മന്ത്രി, ആരോഗ്യ മന്ത്രി എന്നിവർക്ക് സമർപ്പിച്ച ആൽബനിസം കെയർ മാസ്റ്റർ പ്ലാനിൽ അഭ്യർഥിച്ച യാതൊരു ആവശ്യങ്ങളും നടപ്പായിട്ടില്ല. തിരഞ്ഞെടുപ്പു പെരുമാറ്റചട്ടം നിലനിൽക്കുന്നതുകൊണ്ടാണ് നടപടി വൈകുന്നതെന്ന ന്യായം അംഗീകരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ട്. കാരണം, ഈ ചൂടുകൊണ്ട് ഏറ്റവും ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്ന ഞങ്ങൾ ഇപ്പോഴും സർക്കാർ പരിഗണനയ്ക്ക് പുറത്താണ്. എണ്ണത്തിൽ കുറവായതുകൊണ്ടാണ് ഇതു സംഭവിക്കുന്നതെന്നാണ് മറ്റൊരു ഔദ്യോഗിക വിശദീകരണം. എണ്ണത്തിൽ കുറവായതുകൊണ്ട് ഞങ്ങൾ ഇങ്ങനെ മരിച്ചു പോകട്ടെ എന്നാണോ?
∙ അന്ധവിശ്വാസങ്ങളും തെറ്റായ ചിന്തകളും
ആൽബിനോ എന്ന അവസ്ഥ മനുഷ്യരിൽ മാത്രമല്ല എല്ലാ ജീവജാലങ്ങളിലും കാണപ്പെടുന്നതാണ്. വെളുത്ത പൂച്ചയും നായയും കടുവയുമൊക്കെയുണ്ട്. നമുക്ക് അതിനോടൊക്കെ ഒരു തരം കൗതുകമാണ്. പക്ഷേ, അങ്ങനെയുള്ള മനുഷ്യരോടുള്ള പെരുമാറ്റം വ്യത്യസ്തമാണ്. ചിലർക്ക് ഇത് പകരുമോ എന്ന ഭയം! ചിലർക്കു പരിഹാസം! പൊതുയാത്രകളിൽ ഞങ്ങളെ കൂട്ടണമെന്നില്ല. ഹോസ്റ്റൽ മുറികൾ ഷെയർ ചെയ്യണമെന്നില്ല. ഒരു ഓഫിസ് സംവിധാനത്തിൽ എന്നെപ്പോലുള്ള ആളുകളെ ഉൾച്ചേർക്കുന്നത് അത്ര സാധാരണമല്ല. ആൽബിനോ ആയ കുഞ്ഞു ജനിച്ചാൽ, ആ കുഞ്ഞിന്റെ പിതൃത്വം വരെ ചോദ്യം ചെയ്യപ്പെടുന്ന സംഭവങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ള കുട്ടികളെ ഉപേക്ഷിച്ചു പോയവരൊക്കെയുള്ള നാടാണ് ഇത്.
വിവാഹം നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ഞങ്ങളുടെ വീട്ടില് നിന്നുപോലും കല്യാണം കഴിക്കാനോ കഴിച്ചുവരാനോ ആളുകള് ഭയക്കുന്നു വേറെ ചിലർക്ക് ഇത് അന്ധവിശ്വാസമാണ്. വിദ്യാഭ്യാസം ഉള്ളവരിലും ഇല്ലാത്തവരിലും ഇതുണ്ട്. ഞങ്ങൾ ചെകുത്താന്റെ പ്രതിരൂപമാണെന്നും ശാപം കിട്ടി ജനിച്ചവരാണെന്നും വിശ്വസിക്കുന്നവരുണ്ട്. വേറെ ചിലരുടെ വിശ്വാസം, ഞങ്ങൾ ദൈവത്തിന്റെ പ്രത്യേക സൃഷ്ടിയാണെന്നും ഞങ്ങളെപ്പോലുള്ളവരുമായി ലൈംഗികബന്ധത്തിലേർപ്പെട്ടാൽ എയ്ഡ്സ് മാറുമെന്നുമൊക്കെയാണ്. ഇതെല്ലാം, കുറച്ചുകാലം മുൻപു വരെ ആഫ്രിക്കയിൽ പ്രചരിച്ചിരുന്ന അന്ധവിശ്വാസങ്ങളാണ്. ഇന്റർനെറ്റ് സാർവത്രികമായതോടെ ആ വിശ്വാസങ്ങളും വ്യാപകമായി പ്രചരിച്ചു.
∙ നരകിച്ചു മരിക്കേണ്ട അവസ്ഥ
ഉഷ്ണതരംഗ ഭീതിക്കു മുൻപും വെയിൽ ഞങ്ങൾക്കു ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. പരിധിക്കപ്പുറത്തെ വെയിൽ ഞങ്ങളെ ബാധിക്കാറുണ്ട്. ഇപ്പോൾ 40 ഡിഗ്രിക്കു മുകളിലാണ് പുറത്തെ ചൂട്. മറ്റുള്ളവരേക്കാൾ സൂര്യാതപം ഏൽക്കാനുള്ള സാധ്യത ഞങ്ങൾക്കു കൂടുതലാണ്. കൂടുതൽ തവണ ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത് ആരോഗ്യത്തെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കും. അതിൽ നിന്നു സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചു വരാൻ, ഒട്ടും വെയിൽ ഇല്ലാത്ത സ്ഥലത്ത് അടച്ചു പൂട്ടി ഇരിക്കേണ്ടി വരും. സൂര്യപ്രകാശത്തിലെ യുവി രശ്മികൾ നേരിട്ട് ഏൽക്കുന്നതു വഴി മെലനോമ എന്ന ത്വക്ക് കാൻസർ വരാനുള്ള സാധ്യതയും കൂടുതലാണ്.
അതു മാത്രമല്ല, ആന്തരികാവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളെ ബാധിക്കാനും സാധ്യതയുണ്ട്. ഹൃദയസ്തംഭനം, പക്ഷാഘാതം തുടങ്ങിയ പ്രശ്നങ്ങളിലേക്ക് ഇതു നയിച്ചേക്കാം. കൂടാതെ, പലതരത്തിലുള്ള വ്യതിയാനം സംഭവിക്കാനും സാധ്യതയുണ്ട്. യുവി രശ്മികളെ നഗ്നനേത്രങ്ങൾകൊണ്ടു കാണാൻ കഴിയില്ല. അതിനാൽ, ഈ അപകടങ്ങൾ അനുഭവിക്കുമ്പോൾ മാത്രമേ അതിന്റെ ഭീകരത മനസ്സിലാകൂ. നരകിച്ചു മരിക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണ് പലപ്പോഴും ഒരു ആൽബിനോയെ കാത്തിരിക്കുന്നത്.
∙ സർക്കാർ രേഖകളിൽ പോലും ഞങ്ങളില്ല
ആൽബിനോകൾക്കായി സര്ക്കാര് മാസ്റ്റര് പ്ലാന് തയാറാക്കണം. ഒപ്പം എമര്ജന്സി കെയര് വേണം. ഈ ചൂടുമൂലം പലര്ക്കും തൊഴിലും തൊഴിലിടവും നഷ്ടമാവുകയാണ്. ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളുമുണ്ട്. ജൂണ് 13ലെ അന്താരാഷ്ട്ര ആല്ബനിസം ബോധവൽക്കരണ ദിനത്തില് ആല്ബനിസം മാസ്റ്റര് പ്ലാന് പ്രഖ്യാപിക്കാന് സര്ക്കാര് തയാറാകണം. അതിന് ആരോഗ്യ വകുപ്പും സാമൂഹിക നീതി വകുപ്പും മുൻകൈ എടുക്കണം. ബോധവൽക്കരണത്തിനായുള്ള നടപടികളുണ്ടാകണം. കഴിഞ്ഞ കുറച്ചു നാളുകളായി ഞാൻ ഈ വിഷയം സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ ഉന്നയിക്കുകയാണ്.
എന്റെ വ്യക്തിപരമായ നേട്ടത്തിനു വേണ്ടിയല്ല ഈ ശ്രമങ്ങൾ. മറ്റുള്ളവരെ പോലെ സർക്കാർ ഓഫിസുകൾക്കു മുൻപിൽ കുത്തിയിരിപ്പു സത്യഗ്രഹമോ സെക്രട്ടേറിയറ്റ് സമരങ്ങളോ നടത്താനുള്ള ആരോഗ്യമൊന്നുമില്ല. അതുകൊണ്ടാണ് സമൂഹമാധ്യമങ്ങൾ വഴി ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉന്നയിക്കുന്നത്. കാഴ്ചയ്ക്കു പ്രശ്നമുണ്ടെങ്കിലും കുത്തിപ്പിടിച്ച് മൊബൈലിനും ടാബിനും മുൻപിലിരിക്കുന്നതിനു കാരണം, ഇതിലൂടെ മാത്രമാണ് ഞങ്ങളുടെ സോഷ്യൽ കണക്ടിവിറ്റി സാധ്യമാകുന്നത് എന്നതുകൊണ്ടാണ്.
കേരളത്തിൽ ഈ അവസ്ഥയിൽ ജീവിക്കുന്ന എത്ര പേരുണ്ട് എന്നതിന്റെ കണക്കൊന്നും സർക്കാരിന്റെ കയ്യിലില്ല. അതിനാൽ, ഞങ്ങൾക്കു വേണ്ട കൃത്യമായ ചികിത്സാരീതികളോ മാർഗനിർദേശങ്ങളോ ലഭ്യമല്ല. ഇത്തരം ആളുകളുടെ ആരോഗ്യാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം പോലും നടക്കുന്നില്ല. നിയമസംവിധാനത്തിൽ പോലും പ്രത്യേക പരാമർശമില്ല. എസിയുള്ള പൊതുഗാതാഗത സംവിധാനത്തിൽ സൗജന്യ പാസോ മുൻഗണനയോ ലഭ്യമാക്കുകയാണെങ്കിൽ എന്നെപ്പോലെയുള്ളവർ പൊതുഇടങ്ങളിൽ വരാനുള്ള സാധ്യത കൂടും.
അവർ തമ്മിലുള്ള ആശയവിനിമയവും അവരും സമൂഹവുമായുള്ള ബന്ധവും ഇതിലൂടെ മെച്ചപ്പെടും. ജനങ്ങളും ആൽബിനിസത്തെക്കുറിച്ച് ബോധവാന്മാരാകും. വീണ്ടുമൊരിക്കൽ ആൽബിനോകളായ മനുഷ്യരെ കാണുമ്പോൾ ഒന്നു പുഞ്ചിരിക്കാനെങ്കിലും അവർ ഓർക്കും. ആ പുഞ്ചിരി ഞങ്ങൾക്ക് വിലപ്പെട്ടതാണ്. അധികകാലമൊന്നും ജീവിച്ചിരിക്കാത്ത ഞങ്ങളെപ്പോലുള്ളവർക്ക് നിങ്ങളുടെ പുഞ്ചിരി പോലും മുൻപോട്ടു പോകാനുള്ള ഊർജ്ജമാണ്.
ഗവേഷണം ആവശ്യമുള്ള മേഖല: ഡോ.ബി.പദ്മകുമാർ (ആലപ്പുഴ മെഡിക്കൽ കോളജ് മെഡിസിൻ വിഭാഗം മേധാവി)
ആൽബിനോകളായി ജനിക്കുന്നവരുടെ അടിസ്ഥാന പ്രശ്നം ത്വക്കിനു നിറം നൽകുന്ന മെലാനിൻ എന്ന വർണവസ്തുവിന്റെ ഉൽപാദനം ശരീരത്തിൽ നടക്കുന്നില്ല എന്നതാണ്. ത്വക്കിന്റെ പല കർമങ്ങളും നിർവഹിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നത് ഈ മെലാനിൻ ആണ്. ശരീരത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ സംരക്ഷണകവചമാണ് ത്വക്ക്. സൂര്യപ്രകാശത്തിലെ അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികളിൽ നിന്നു ശരീരത്തെ സംരക്ഷിക്കുന്നത് ചർമത്തിലുള്ള മെലാനിൻ ആണ്. വൈറ്റമിൻ ഡി ഉൽപാദനം പോലെ പല കാര്യങ്ങളും നടക്കുന്നത് ഈ മെലാനിൻ ഉള്ളതുകൊണ്ടാണ്. ജനിതകമായ പ്രശ്നങ്ങൾ മൂലം ആൽബിനോകളിൽ മെലാനിൻ ഉൽപാദിപ്പിക്കപ്പെടുന്നില്ല.
ഈ കടുത്ത വേനലിൽ തീവ്രമായ അൾട്രാവയലറ്റ് രശ്മികൾ എല്ലാവരുടെ ശരീരത്തിലും പതിക്കുന്നുണ്ട്. അതുകൊണ്ട്, ചൂടു മൂലമുണ്ടാകുന്ന അസുഖങ്ങൾ വർധിക്കും. പ്രത്യേകിച്ചും ആൽബിനോകളായവർക്ക്.
സൂര്യാതപം അഥവാ വെയിലേൽക്കുന്നതു മൂലമുള്ള പൊള്ളൽ, ചർമത്തിലുണ്ടാകുന്ന കുമിളകൾ, ചൂടുകുരു തുടങ്ങി ലഘുവായ പ്രശ്നങ്ങൾ മുതൽ സ്കിൻ കാൻസർ വരെയുള്ള ഗുരുതരമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. ആൽബിനോ ആയ മനുഷ്യരുടെ അകാലമരണത്തിന് ഒരു കാരണം സ്കിൻ കാൻസറാണ്.
സൂര്യാഘാതം വഴി തലച്ചോര്, കരള്, വൃക്കകള്,ശ്വാസകോശം, ഹൃദയം തുടങ്ങിയ ആന്തരികാവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്ത്തനങ്ങൾ സാരമായ ബാധിക്കപ്പെടാം. പക്ഷേ, സൂര്യാഘാതം ബാധിക്കപ്പെടുന്ന ആളുകളുടെ ഗണത്തിൽ ആൽബിനോകളെ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ല എന്നതാണ് വസ്തുത. പ്രായമുളളവര്, ശിശുക്കള്, കുട്ടികള്, പ്രമേഹം, വൃക്കരോഗങ്ങള്, ഹൃദ്രോഗം മുതലായ രോഗമുളളവര് എന്നിവര്ക്ക് ചെറിയ രീതിയില് സൂര്യാഘാതമേറ്റാല് പോലും ഗുരുതരമായ സങ്കീര്ണതകള് ഉണ്ടാകാമെന്ന് പറയുമ്പോഴാണ് ആൽബിനോകളായ മനുഷ്യരെ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുത്താതിരിക്കുന്നത്. അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പഠനങ്ങൾ നടന്നിട്ടില്ല എന്നതാണ് അതിനൊരു കാരണം.
എന്റെ അറിവിൽ അത്തരം പഠനങ്ങൾ ഞാൻ കണ്ടിട്ടില്ല. ആൽബിനോകളായ മനുഷ്യർ എണ്ണത്തിൽ കുറവാണല്ലോ. അതുകൊണ്ടായിരിക്കും, അത്തരം പഠനങ്ങൾ നടക്കാതെ പോയത്. ചൂടു മൂലമുണ്ടാകുന്ന ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ ഇത്തരം മനുഷ്യരിൽ എത്രത്തോളും ഗുരുതരമാണെന്ന് പഠിക്കേണ്ടതുണ്ട്. പ്രത്യേകിച്ചും, കേരളം ഉഷ്ണതരംഗത്തിന്റെ മാപ്പിൽ ഇടം പിടിച്ച ഇക്കാലത്ത്. തീർച്ചയായും ഇക്കാര്യം പഠനവിഷയമാക്കണം. ചൂടിൽ നിന്നു പരിരക്ഷ ഉറപ്പാക്കുന്ന അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങൾ ഇവർക്കു ലഭ്യമാക്കണം.
ഇത്തരം ആളുകളുടെ ചികിത്സ സംബന്ധിച്ച പ്രത്യേക മാർഗനിർദേശങ്ങളൊന്നുമില്ല. വരും വർഷങ്ങളിൽ താപജന്യരോഗങ്ങളുടെ സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ ഈ വിഷയം പ്രാധാന്യമർഹിക്കുന്നുണ്ട്. അതുപോലെ, കേരളത്തിൽ ഇത്തരം മനുഷ്യരെക്കുറിച്ചുള്ള സർവേ നടത്തണം. ആശാ വർക്കർമാരുടെ സഹായത്തോടെ വളരെ എളുപ്പത്തിൽ സർക്കാരിന് ഇതു ചെയ്യാവുന്നതാണ്. അതുവഴി, ഇവരെക്കുറിച്ചുള്ള പ്രാഥമിക വിവരം ശേഖരിക്കാൻ കഴിയും. ഗവേഷണത്തിനും പഠനത്തിനും ഈ ഡേറ്റ ഉപകാരപ്രദമായിരിക്കും. കാരണം, ഇക്കൂട്ടർ ന്യൂനപക്ഷമാണെന്നു പറയുമ്പോഴും അവരും മാനുഷിക പരിഗണന അർഹിക്കുന്നുണ്ടെന്ന കാര്യം വിസ്മരിച്ചുകൂടാ.