ജനിക്കും മുമ്പേ പൊക്കിൾക്കൊടി വിച്ഛേദിക്കപ്പെട്ടു; ആ കൈപ്പിഴ തകർത്തത് ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം: സബീറ്റ ജോർജ്

‘മുജ്ജന്മപാപമായിരിക്കും, അല്ലാതെന്താ’ എന്ന കുത്തുവാക്ക്, അല്ലെങ്കിൽ ‘കഷ്ടം, അതിന്റെയൊരു വിധി’ എന്ന സഹതാപം. ചില അമ്മമാരെ കാണുമ്പോൾ പലരും തൊടുക്കുന്നത് ഇത്തരം നോവിക്കുന്ന വാക്കുകളാവും. അതിന്റെ മുൾമുനകളിൽ മനസ്സു പിടയുമ്പോഴും ആ അമ്മമാരുടെ വിരൽത്തുമ്പിൽ പിടിച്ച് അവരുടെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഒന്നുമറിയാതെ ചിരിക്കുന്നുണ്ടാവും. പറഞ്ഞു വരുന്നത് ആ അമ്മമാരെക്കുറിച്ചാണ്. ഇരവുപകലുകലറിയാതെ, ‘സ്പെഷൽ കിഡെ’ന്ന വിലാസവുമായി ജനിച്ച ഓമനക്കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കാവലായി ജീവിതം തന്നെ സമർപ്പിച്ച അമ്മമാരെക്കുറിച്ച്. രക്തബന്ധവും ഭാഷവും ദേശവും അപ്രസക്തമാകുന്നിടത്ത് സ്നേഹംകൊണ്ടു ജീവിതകഥയെഴുതിയ ഒരു അമ്മയുടെയും മകന്റെയും അവരുടെ പ്രിയ ചെല്ലയുടെയും കഥയറിയാം ഈ ഭിന്നശേഷി ദിനത്തിൽ...

വിദേശത്തെ ജോലി നൽകുന്ന സാമ്പത്തിക സുരക്ഷിതത്വത്തിൽനിന്ന്, പരസ്പരം മിസ് ചെയ്യുന്ന ഒരു അമ്മയുടെയും മകളുടെയും ത്യാഗത്തിൽനിന്ന് ദൈവത്തിന്റെ സ്വന്തം നാട്ടിലേക്ക് ആ അമ്മ ജീവിതം പറിച്ചു നട്ടത് പ്രശസ്തിയോടുള്ള അടങ്ങാത്ത ആഗ്രഹംകൊണ്ടല്ല. തന്നെ തിരിച്ചറിയുന്നവർ തന്റെ വാക്കുകൾക്കു കാതോർക്കുമെങ്കിൽ അവരെ ചില കാര്യങ്ങൾ ഓർമപ്പെടുത്താനാണ്. മെഡിക്കൽ രംഗത്തുള്ളവർ കരുണയോടെ പെരുമാറണമെന്ന്, ഭിന്നശേഷിക്കാരോടുള്ള മനോഭാവം മാറണമെന്ന് ആ അമ്മ പറയുന്നു. സമൂഹത്തിന്റെ എല്ലാ പരിഗണനകളും അർഹിക്കുന്നവരാണ് ഭിന്നശേഷിക്കാരെന്ന് ആധികാരികമായി പറയാൻ ആ അമ്മയ്ക്ക് അവകാശമുണ്ട്. കാരണം 12 വർഷം പൊന്നുപോലെ നോക്കിയ ഒരുണ്ണി അവർക്കുമുണ്ടായിരുന്നു. ആരുടെയോ കൈപ്പിഴകൊണ്ട് ഡിസേബിൾഡ് ആയി ജനിക്കേണ്ടി വന്ന മകന്റെ ജീവിതം മനോരമ ഓൺലൈൻ വായനക്കാരോട് പറയുകയാണ് അഭിനേത്രിയും മോഡലും ഗായികയുമായ സബീറ്റ ജോർജ്. ചക്കപ്പഴത്തിലെ ലളിതാമ്മ എന്നു പറഞ്ഞാൽ മലയാളികൾക്ക് കൂടുതൽ മനസ്സിലാവും.

ആ കൈപ്പിഴ അവർ മറച്ചു വച്ചു

ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞിന്റെ വരവിന് ഒരു ദിവസം മാത്രം ബാക്കിനിൽ‍ക്കെയാണ് ജീവിതത്തിന്റെ ഗതിതന്നെ മാറ്റിയ ആ സംഭവം ഉണ്ടാകുന്നത്. അന്ന് ഞങ്ങൾ യുഎസിലാണ്. ഡ്യൂഡേറ്റിന്റെ തലേന്ന് അമ്നിയോട്ടിക് ഫ്ലൂയിഡ് ലീക്ക് ആകുന്നതായി എനിക്കു മനസ്സിലായി. ഉടൻ ആശുപത്രിയിലേക്ക് പുറപ്പെട്ടു. അഡ്മിറ്റ് ആകാൻ അവർ നിർദേശിച്ചു. പ്രസവത്തിനുള്ള മുന്നൊരുക്കങ്ങൾ തുടങ്ങി. പെയിൻ വരാനുള്ള കാര്യങ്ങളൊക്കെ ചെയ്തു. പക്ഷേ എന്റെ അന്നത്തെ ആരോഗ്യസ്ഥിതിയും കുഞ്ഞിന്റെ തൂക്കവും കണക്കിലെടുത്താൻ സാധാരണ പ്രസവത്തിനുള്ള സാധ്യത കുറവായിരുന്നു. പക്ഷേ വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ ആദ്യത്തെ പ്രസവമൊക്കെയാകുമ്പോൾ നോർമൽ ഡെലിവറിക്കുള്ള സാധ്യത മാത്രമാണ് ആദ്യം പരിഗണിക്കുക. അതിനുള്ള എല്ലാവഴികളും അടഞ്ഞാൽ മാത്രമേ സി സെക്‌ഷൻ എന്ന തീരുമാനത്തിലേക്ക് എത്തുമായിരുന്നുള്ളൂ. 

എപ്പിഡ്യൂറൽ ചെയ്തു 16 മണിക്കൂർ കഴിഞ്ഞും പ്രസവം നടക്കാനുള്ള യാതൊരു ലക്ഷണങ്ങളും ഉണ്ടായില്ല. എനിക്ക് മറ്റുവിധത്തിലുള്ള അസ്വസ്ഥതകൾ തോന്നുകയും ചെയ്തു. കുഞ്ഞിന്റെ അനക്കം കുറയുന്നെന്നും ഹാർട്ട്ബീറ്റിൽ വ്യത്യാസം വരുന്നെന്നും എനിക്കു തോന്നി. വയറ്റിൽ കിടക്കുന്ന കുഞ്ഞിനെക്കുറിച്ചുള്ള അമ്മമാരുടെ സഹജാവബോധം ഒരിക്കലും തെറ്റാറില്ലല്ലോ. അതങ്ങനെതന്നെ സംഭവിച്ചു. മോണിറ്ററിൽ കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയത്തുടിപ്പുകളിൽ വ്യതിയാനം കണ്ടുതുടങ്ങിയപ്പോൾത്തന്നെ ഡോക്ടറുടെ സേവനം ഞാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു. പക്ഷേ അവിടെയുണ്ടായിരുന്ന മിഡ്‌വൈഫ് അതു ചെവിക്കൊള്ളാതെ ഫീറ്റൽ സ്കാൽപ് ഇലക്ട്രോഡ് ഇൻസേർട്ട് ചെയ്തു. കുഞ്ഞിന്റെ തല താഴെവന്ന നിലയിലായിരുന്നതിനാൽ ആ ഉപകരണം ഘടിപ്പിച്ചാൽ കുഞ്ഞിന്റെ ഹാർട്ട്ബീറ്റ് കൃത്യമായി കിട്ടുമായിരുന്നു. പക്ഷേ അവരുടെ കൈപ്പിഴമൂലം, മൂർച്ചയേറിയ ലോഹാഗ്രമുള്ള ആ ഉപകരണം ഇൻസേർട്ട് ചെയ്യുന്ന ഘട്ടത്തിൽ അബദ്ധത്തിൽ കുഞ്ഞുമായുള്ള പൊക്കിൾക്കൊടി ബന്ധം വിച്ഛേദിക്കപ്പെട്ടു. എനിക്ക് രക്തസ്രാവമുണ്ടായിട്ടും കുഞ്ഞിന്റെ നില അപകടത്തിലാണെന്ന് മനസ്സിലായിട്ടും സ്വന്തം കൈപ്പിഴ മറയ്ക്കാനാണ് അവർ ശ്രമിച്ചത്. കാര്യങ്ങൾ പന്തിയല്ലെന്നു ബോധ്യപ്പെട്ട് ഞാനും നഴ്സായ എന്റെ അമ്മയും പലകുറി പറഞ്ഞിട്ടും അവർ ഡോക്ടറെ വിളിക്കാൻ കൂട്ടാക്കിയില്ല. മറ്റൊരു രാജ്യത്തുനിന്ന് ഉള്ളവരായതുകൊണ്ടാവും അവർ ഞങ്ങളെ പരിഗണിക്കാതിരുന്നത്. 

ജനിക്കും മുൻപു തന്നെ പൊക്കിൾക്കൊടി ബന്ധം വിച്ഛേദിക്കപ്പെട്ട എന്റെ കുഞ്ഞ് രണ്ടു മൂന്നു മണിക്കൂർ ജീവന്മരണ പോരാട്ടം നടത്തി. എന്റെയും അമ്മയുടെയും തുടർച്ചയായ നിർബന്ധത്തിനൊടുവിൽ ഡോക്ടറെത്തി സി സെക്‌ഷനിലൂടെ കുഞ്ഞിനെ പുറത്തെ‌ടുത്തപ്പോഴേക്കും അവന്റെ ശരീരത്തിലാകെ നീലനിറം പടർന്നിരുന്നു. കുഞ്ഞു ശരീരത്തിലെ ചോര മുഴുവൻ വാർന്ന്, ശ്വാസം പോലുമില്ലാതെ പുറത്തെടുത്ത അവനെ അവർ ടേബിളിൽ കിടത്തി. റെസിസിറ്റേറ്റ് ചെയ്ത സമയത്ത് അവൻ എക്കിൾ പോലെയൊരു ശബ്ദം പുറപ്പെടുവിച്ചതോടെയാണ് മരിച്ചില്ലെന്ന് ബോധ്യപ്പെട്ട് അവനെ വെന്റിലേറ്ററിലേക്കു മാറ്റിയത്. വെറും മൂന്നു ദിവസത്തെ ആയുസ്സാണ് ഡോക്ടർമാർ അവന് വിധിച്ചത്. അപ്പോഴേക്കും അവന്റെ ആന്തരികാവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനം ആകെ താറുമാറായിരുന്നു. രണ്ടു വൃക്കകളുടെയും കരളിന്റെയും ഹൃദയത്തിന്റെയും പ്രവർത്തനം താളംതെറ്റി. തലച്ചോറിലെ സെല്ലുകളിൽ രക്തം കട്ടപിടിച്ചു. ഭൂമിയിലേക്കു വരുംമുൻപു നടത്തിയ ജീവന്മരണപോരാട്ടത്തിൽനിന്ന് ജീവിതത്തിലേക്ക് അവൻ തിരികെവന്നത് സെറിബ്രൽ പാൾസിയുമായാണ്. കാഴ്ചശക്തിയോ സംസാരശേഷിയോ ചലനശേഷിയോ ഇല്ലാത്ത കുഞ്ഞായി അവൻ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചു വന്നു.

മൂന്നുദിവസത്തെ ആയുസ്സ് 12 വർഷമായി നീട്ടിക്കിട്ടി

മൂന്നുദിവസത്തെ ആയുസ്സു മാത്രമേ കുഞ്ഞിനുണ്ടാവൂ എന്ന് വിധിയെഴുതിയാണ് ഡോക്ടർമാർ അവനെ വെന്റിലേറ്ററിലാക്കിയത്. കൊടിയ വേദനയുടെ അമ്മമുറിവുമായി അവന്റെ നീയോനേറ്റൽ ഐസിയു വാതിലിൽ ഞാൻ ദിവസങ്ങളോളം കാത്തിരുന്നു. അവൻ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ വരികയാണെങ്കിലും അതല്ല, മരണത്തിലേക്ക് പോവുകയാണെങ്കിലും എനിക്കവനെ നേരിട്ടു കാണണമായിരുന്നു. ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞാണ്. എല്ലാ കരുതലും നൽകി, പോഷകാഹാരങ്ങളും വൈറ്റമിനുകളും കഴിച്ച്, ആരോഗ്യമുള്ള കുഞ്ഞിനായി കാത്തിരുന്നതാണ്. ഭൂമിയിലേക്ക് പിറക്കുന്നതിനു മണിക്കൂറുകൾ മുൻപുവരെ ആരോഗ്യവാനായിരുന്ന ആ മിടുക്കൻ കുഞ്ഞാണ് ജീവിതമാണോ മരണമാണോ വിധിച്ചതെന്നറിയാതെ ഐസിയുവിൽ കിടക്കുന്നത്. കുഞ്ഞിനെന്തോ കുഴപ്പം പറ്റിയെന്നല്ലാതെ എന്താണെന്നുപോലുമറിയാതെ ഞാനവിടെ കാത്തിരുന്നു. 

മൂന്നു ദിവസം കഴിഞ്ഞു പിന്നെയും ദിവസങ്ങൾ പിന്നിട്ടപ്പോൾ വെന്റിലേറ്ററിൽനിന്നു കുഞ്ഞിനെ മാറ്റുന്നതാണ് നല്ലതെന്ന് ഡോക്ടർമാർ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. ബ്രെയിൻഡെത്ത് സംഭവിച്ചു, വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ശ്വസിക്കുന്നത് എന്ന് അവർ പറഞ്ഞിട്ടും ഒരാഴ്ച കൂടി കാത്തിരിക്കാനായിരുന്നു ഞങ്ങൾ പാരന്റ്സിന്റെ തീരുമാനം. ദൈവം തന്ന ജീവനെ വെന്റിലേറ്റർ മാറ്റി കളയാൻ ഒരുക്കമല്ലെന്നും മരണമാണ് വിധിച്ചതെങ്കിൽ അത് സ്വാഭാവികമായി മാത്രം സംഭവിക്കട്ടെയെന്നുമുള്ള തീരുമാനത്തിൽ ഞങ്ങൾ ഉറച്ചു നിന്നു. ആറു ദിവസം പിന്നിട്ടപ്പോൾ രക്തംകലർന്ന രണ്ടു തുള്ളി മൂത്രം അവനിൽനിന്നു പുറത്തു വന്നു. വീണ്ടും എൻഐസിയുവിൽ. അങ്ങനെ നാലുമാസം നീണ്ട ആശുപത്രിവാസത്തിനുശേഷം അവൻ ജീവനെ തിരികെപ്പിടിച്ചു. 

പ്രസവത്തെ നിസ്സാരവൽക്കരിക്കരുത്, മനസ്സിൽ കരുണ വേണം, പ്രഫഷനോട് പാഷനും

വഴിയരികിൽ പ്രസവിച്ചു, വീട്ടിൽ പ്രസവിച്ചു എന്നൊക്കെപ്പറഞ്ഞ് പ്രസവത്തെ നിസ്സാരവൽക്കരിക്കുന്നവരുണ്ട്. പക്ഷേ എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം പ്രസവം വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു പ്രക്രിയയാണ്. അമ്മമാരുടെ മനസ്സിലുണ്ടാവുന്ന തോന്നലുകൾ പലപ്പോഴും ശരിയാകാറുണ്ട്. കുഞ്ഞ് നമ്മുടെയുള്ളിൽ ഓക്കെയല്ല എന്നു തോന്നിയാലുടൻ പ്രതികരിക്കണമെന്നാണ് ഞാൻ അമ്മമാരോടു പറയാറുള്ളത്. മറ്റുള്ളവർ അത് നിസ്സാരവത്കരിച്ചാലും കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ പരിശോധിക്കണമെന്ന് വാശിപിടിക്കുക തന്നെ വേണം. അതുപോലെ, മെഡിക്കൽ രംഗത്ത് ജോലിചെയ്യുന്നവരുടെ മനോഭാവവും മാറണം. അതീവ ശ്രദ്ധ പുലർത്തേണ്ട ഒരു മേഖലയാണ് മെഡിക്കൽ ഫീൽഡ്. അവിടെ ജോലിചെയ്യുന്നവർ കരുണയും സഹാനുഭൂതിയും കാണിക്കുന്നവരാകണം. അതിനെ കേവലം ജോലിയായി മാത്രം കാണരുത്. 

രക്തത്തിലെ ഡീഫോമിറ്റിയോ മറ്റു ജനിതകപരമായ കാരണങ്ങളോ കൊണ്ട് വൈകല്യമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജനിക്കാറുണ്ട്. പക്ഷേ ആരോഗ്യമുള്ള ഒരു കുഞ്ഞ് മറ്റുള്ളവരുടെ കൈപ്പിഴയോ അശ്രദ്ധയോ കൊണ്ട് വൈകല്യവുമായി ജനിച്ചപ്പോൾ അത് ബാധിച്ചത് എത്രപേരുടെ ജീവിതത്തെയാണ്. 12 വർഷം ആ കുഞ്ഞ് കടന്നുപോയത് എത്രമാത്രം വേദനകളിലൂടെയാണ്. സ്വന്തം അമ്മയെയും പ്രിയപ്പെട്ടവരെയും കാണാൻ പറ്റാതെ, ഭക്ഷണങ്ങളുടെ രുചിപോലും അറിയാൻ കഴിയാതെയാണ് അവൻ പോയത്. 

ഒരമ്മയ്ക്കല്ലാതെ മറ്റ് ആർക്കാണ് ആ കരുതൽ നൽകാനാകുക?

നീണ്ട 12 വർഷം അവനെ പരിചരിച്ചത് ഞാനാണ്.സഹായികളുണ്ടായിരുന്നെങ്കിൽപ്പോലും ഒരമ്മയെപ്പോലെ മറ്റാർക്കാണ് അവനെ മനസ്സിലാവുക?. സംസാരിക്കാൻ പോലും സാധിക്കാത്തിനാൽ അവന്റെ വേദനകളും ആവശ്യങ്ങളും ഊഹിച്ചെടുത്ത് പരിഹരിക്കാൻ ശ്രമിച്ചിരുന്നു. എന്നെപ്പോലെയുള്ള അമ്മമാരെല്ലാം അങ്ങനെതന്നെയാണ് കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിചരിക്കുന്നത്. യുഎസ്സിൽ ആയതിനാൽ അവിടെയൊരു ബെറ്റർ സപ്പോർട്ട് സിസ്റ്റമുണ്ട്. പൂർവികശാപമെന്നോ മുജ്ജന്മ പാപമെന്നോ പറഞ്ഞ് ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെയും അവരുടെ അമ്മമാരെയും ആരും അവിടെ തുറിച്ചുനോക്കില്ല. കുഞ്ഞിന്റെ പരിചരണവുമായി മുന്നോട്ടുപോകാനായത് അവിടെയുള്ള നല്ല സുഹൃത്തുക്കളുടെയും മെഡിക്കൽ വിദഗ്ധരുടെയും സഹായം കൊണ്ടാണ്.

മാക്സ്; ദൈവമെനിക്കു നൽകിയ സമ്മാനം

12 വർഷം മാത്രമേ മാക്സ് ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. മാക്സ്‌വെൽ എന്നായിരുന്നു അവന്റെ പേര്. ഞങ്ങളവനെ മാക്സ് എന്നായിരുന്നു വിളിച്ചിരുന്നത്. നല്ല ചൈതന്യമുള്ള പ്രസന്നമായ മുഖമായിരുന്നു അവന്റേത്. ഐവി കുത്തുമ്പോഴൊക്കെ വേദന കാട്ടാതെ ചിരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന മാക്സിന്റെ മുഖമാണ് ഉള്ളുനിറയെ. ദൈവം നൽകിയ അവനെന്ന സമ്മാനത്തെക്കുറിച്ച് ഞാൻ പറയാനാഗ്രഹിക്കുന്നതിതാണ്– എന്റെ ജീവിതത്തിൽ സംഭവിച്ച ഏറ്റവും സന്തോഷമുള്ളതും ഏറ്റവും ദുഃഖകരവുമായ കാര്യമായിരുന്നു അവന്റെ ജനനം. 

അവനെപ്പോലെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ നമ്മളെ ഒരുപാടു കാര്യങ്ങൾ പഠിപ്പിക്കും. ക്ഷമയും സഹിഷ്ണുതയും എന്താണെന്ന് അവനിലൂടെയാണ് ഞാൻ പഠിച്ചത്. ഭക്ഷണം നൽകുമ്പോൾ ഒരു മണിക്കൂർ കൊണ്ടാണ് 10 തുള്ളി ലിക്വിഡ് ഫുഡൊക്കെ  അവന്റെ വയറ്റിലെത്തിയിരുന്നത്. തലയുയർത്തിപ്പിടിച്ച് സാവധാനം നൽകിയില്ലെങ്കിൽ ആഹാരം ശ്വാസകോശത്തിൽപ്പോയി അപകടമുണ്ടാകും. രണ്ടുവയസ്സു കഴിഞ്ഞാണ് ഭക്ഷണത്തിനായി ട്യൂബ് ഇടുന്നത്. അതുവരെ മണിക്കൂറുകളെടുത്ത് വളരെ സാവധാനത്തിലാണ് അവനെ ഫീഡ് ചെയ്തിരുന്നത്. മരിക്കുന്നതുവരെ ട്യൂബിലൂടെയാണ് അവന് ഭക്ഷണം നൽകിയിരുന്നത്. ദ്രവരൂപത്തിലുള്ള ആഹാരപദാർഥങ്ങൾ മാത്രമേ നൽകാൻ സാധിക്കുമായിരുന്നുള്ളൂ. വൃക്കകളുടെ പ്രവർത്തനത്തെ ബാധിക്കുമെന്നതിനാൽ കൊഴുപ്പു കളഞ്ഞ പാൽ, തണ്ണിമത്തൻ ജ്യൂസ്, മുന്തിരി ജ്യൂസ് തുടങ്ങിയവ മാത്രമേ നൽകാൻ കഴിയുമായിരുന്നുള്ളൂ. ഓറഞ്ചിനൊക്കെ അസിഡിറ്റി കൂടുതലായതുകൊണ്ട് അതൊന്നും കൊടുക്കാൻ പറ്റില്ല. ഷുഗർ കണ്ടന്റ്, ഫാറ്റ്, പുളിയുള്ളത് ഇവയൊന്നും കൊടുക്കാൻ പറ്റില്ല. ഓരോ പ്രായത്തിലും ആവശ്യമായ അളവിലുള്ള ആഹാരം ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശത്തോടെ നൽകുന്ന രീതിയായിരുന്നു.

12 വർഷം എന്റെ കഴിവിന്റെ പരമാവധി അവനെ പരിചരിച്ചു. മാക്സ് പിറന്ന് അഞ്ചുവർഷത്തിനു ശേഷമാണ് അവനൊരു കുഞ്ഞനിയത്തിയുണ്ടാകുന്നത്. സാഷ എന്നാണ് അവളുടെ പേര്. മാക്സിന്റെ അനുഭവം ആവർത്തിക്കാതിരിക്കാനായി എട്ടു മാസമായപ്പോൾ അവളെ സിസേറിയനിലൂടെ പുറത്തെടുത്തിരുന്നു. സാഷയ്ക്ക് മാക്സിനെ ജീവനായിരുന്നു. എന്റെ കരുതലും സമയവും കൂടുതൽ മാക്സിന് നൽകാൻ സാധിച്ചത് അവളുടെ ത്യാഗംകൊണ്ടു കൂടിയായിരുന്നു. മാക്സിനുവേണ്ടി ആശുപത്രിയിലായിരുന്ന സമയത്തും അവസാന ദിനങ്ങളിൽ അവൻ വീട്ടിൽ വെന്റിലേറ്ററിലായിരുന്ന സമയത്തുമെല്ലാം എന്റെ സമയവും പരിചരണവും അവനുവേണ്ടി മാത്രം നീക്കിവച്ചപ്പോഴും പരാതിയും പരിഭവുമില്ലാതെ മമ്മി വിഷമിക്കേണ്ട, മാക്സിനെ നോക്കിക്കോളൂ എന്ന അവളുടെ വാക്കുകൾ എനിക്ക് നൽകിയ ധൈര്യവും പിന്തുണയും ചെറുതല്ല. 

ചെല്ല എന്ന മാലാഖ

മാക്സിനെ നോക്കാൻ എനിക്ക് ഒരു സഹായിയുണ്ടായിരുന്നു. ഒരു മെക്സിക്കൻ വനിത. ഒരു നീണ്ട മെക്സിക്കൻ പേരായിരുന്നു അവരുടേത്. ചെല്ല എന്നായിരുന്നു ഞങ്ങളവരെ വിളിച്ചിരുന്നത്. അവർക്ക് ഇംഗ്ലിഷ് തീരെ വശമില്ല. എനിക്കാണെങ്കിൽ ആദ്യകാലത്ത് സ്പാനിഷും ഒട്ടും അറിയില്ലായിരുന്നു. പക്ഷേ ഒരു വാക്കു പോലും മിണ്ടാൻ കഴിയാത്ത എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യം ഞാൻ നോക്കുന്നതുപോലെ അവരും നോക്കുമായിരുന്നു. പ്രതിസന്ധികളിൽ പരസ്പരം തണലാകാൻ സ്നേഹം മാത്രം മതി, അതിന് ഭാഷയോ രാജ്യമോ രക്തബന്ധമോ ഒന്നും പ്രസക്തമല്ല എന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കിയത് അവരിലൂടെയായിരുന്നു. 

ദൈവം നമുക്ക് കഠിനമായ വെല്ലുവിളികൾ തന്നിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ ഏതെങ്കിലും രൂപത്തിൽ കാവൽ ദൂതന്മാരെ നമുക്ക് സഹായികളായി അയയ്ക്കുമെന്ന് ചെല്ലയിലൂടെയാണ് ഞാൻ തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. മാക്സിനെ നോക്കാനായി എട്ടുവർഷം അവർ ഞങ്ങൾക്കൊപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. അപ്രതീക്ഷിതമായിട്ടാണ് വഴിയോരത്ത് അവരെ ഞാൻ കണ്ടുമുട്ടുന്നതും അവർ എന്റെയൊപ്പം വരുന്നതും. ദൈവം ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലേക്കയച്ച മാലാഖയാണ് ചെല്ലയെന്ന് വിശ്വസിക്കാനാണ് ഞങ്ങൾക്കിഷ്ടം.

പോസിറ്റീവാകൂ, നന്മകൾ തേടിവരും

ചില പ്രതിസന്ധികളെ ഒറ്റയ്ക്കു തരണം ചെയ്യാനാവില്ലെന്നു തോന്നിയാൽ തീർച്ചയായും സഹായം ചോദിക്കണമെന്ന പക്ഷക്കാരിയാണ് ഞാൻ. നമ്മുടെ ശരീരമോ മനസ്സോ ആവശ്യപ്പെടുന്ന ഘട്ടത്തിൽ സഹായം ചോദിക്കാനോ സ്വീകരിക്കാനോ ഒരു മടിയും വിചാരിക്കണ്ട. സഹായിക്കാൻ നമ്മുടെ രക്തത്തിൽപിറന്ന, നമ്മുടെ ഭാഷയറിയുന്ന, നമ്മുടെ ദേശക്കാരനായ ആൾ വേണമെന്നില്ല. നമ്മുടെ മനസ്സറിഞ്ഞ് കൂടെനിൽക്കുന്ന ഒരാളെ കണ്ടുകിട്ടിയാൽ സ്പെഷൽ കെയർ വേണ്ട കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയിൽ നമ്മളെ സഹായിക്കാൻ അവരെ ഒപ്പം കൂട്ടാം. 

എല്ലാം സ്വയം സഹിച്ച് മുന്നോട്ടുപോകുന്നതിനിടയിൽ നിങ്ങൾക്കുണ്ടാകുന്ന ഫ്രസ്ട്രേഷൻ പ്രതിഫലിക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ നിഷ്കളങ്കമായ മുഖത്തായിരിക്കും. അമ്മമാർക്ക്, അല്ലെങ്കിൽ അവരെ പരിചരിക്കുന്നവർക്കുണ്ടാകുന്ന ചെറിയൊരു മാറ്റം പോലും ആ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് വേഗം മനസ്സിലാകും. അതുകൊണ്ട് ശരീരവും മനസ്സും തളരുന്നതുവരെ കാക്കാതെ സഹായം തേടാം.

ജീവിതത്തിൽ പ്രതിബന്ധങ്ങളുണ്ടാകുമ്പോൾ നിരാശയിലേക്ക് പോകാതെ പോസിറ്റീവായി സമീപിച്ചാൽ അതിനെ തരണം ചെയ്യാനുള്ള ഊർജ്ജം ഏതെങ്കിലും വഴിയിലൂടെ നമുക്ക് ലഭിക്കുമെന്നാണ് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നത്. എനിക്കൊരുപാട് നല്ല സുഹൃത്തുക്കളുണ്ടായിരുന്നു. അവർ നൽകിയ നന്മകളിലൂടെയാണ് ഞാൻ ജീവിതത്തിലെ കഠിനമായ പല സമയങ്ങളെയും അതിജീവിച്ചത്.

തിരിച്ചൊന്നും പ്രതീക്ഷിക്കാതെ പരിചരിക്കാൻ പഠിച്ചത് അമ്മയിൽനിന്ന്

ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഭാരമായി കാണുന്നവരുണ്ട്. പക്ഷേ അങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ചില മാതാപിതാക്കൾക്ക് നൽകുന്നത് ദൈവത്തിന്റെ പദ്ധതിയാണ്. എനിക്കൊരിക്കലും മാക്സിനെ നോക്കുന്നതിൽ മടുപ്പോ പരിഭവമോ തോന്നിയിട്ടില്ല. അക്കാര്യത്തിൽ എന്റെ അമ്മയായിരുന്നു റോൾമോഡൽ. എന്റെ രണ്ട് ഗ്രാന്റ് പേരന്റ്സിനെയും പരിചരിച്ചിരുന്നത് അമ്മയാണ്. അന്നത്തെക്കാലത്ത് അഡൽറ്റ് ഡയപ്പറൊന്നും സാധാരണമായിരുന്നില്ല. തുണിയായിരുന്നു ഉപയോഗിച്ചിരുന്നത്. അതൊക്കെ അമ്മ സ്വന്തം കൈകൊണ്ടാണ് അലക്കി വൃത്തിയാക്കിയിരുന്നത്. പലപ്പോഴും തുണിയലക്കി കൈയിലെ തൊലിയൊക്കെ ഇളകിപ്പോകുമായിരുന്നു. ഭക്ഷണം കഴിക്കാനൊക്കെ ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവപ്പെടുമായിരുന്നു. പക്ഷേ ഒരിക്കൽപ്പോലും അമ്മ മടുപ്പുള്ള മുഖത്തോടെ ഉണർന്നിട്ടില്ല, അത്തരം പരിചരണങ്ങളെ ഒരു ഭാരമായി കണ്ടിരുന്നില്ല. ഒന്നും തിരിച്ചു പ്രതീക്ഷിക്കാതെ പരിചരിക്കേണ്ടതെങ്ങനെയെന്ന് ഞാൻ പഠിച്ചത് അമ്മയിൽ നിന്നാണ്. മാക്സിന്റെ നിഷ്കളങ്കമായ ചിരി, ഒരുമ്മയൊക്കെ കൊടുക്കുമ്പോൾ അവനിൽ നിന്നുയരുന്ന ദീർഘനിശ്വാസം ഇതൊക്കെയാണ് മടുപ്പില്ലാതെ അവനെ പരിചരിക്കാൻ എനിക്ക് ഊർജ്ജമായത്. 12 വർഷം കിടന്നിട്ടും ഒരു ബെഡ്‌സോർ പോലുമില്ലാതെ അവനെ നോക്കാൻ കഴിഞ്ഞത് ദൈവകൃപകൊണ്ടാണ്. കുഞ്ഞിനെ നോക്കുന്നതു പോരാ എന്നൊക്കെ മറ്റുള്ളവർ കുറ്റപ്പെടുത്തുന്നതായി മാതാപിതാക്കൾ പറയാറുണ്ട്. അവരോട് പറയാനുള്ളതിതാണ്, നമ്മൾ അവർക്കായി പറ്റുന്നതെല്ലാം ചെയ്യുന്നുണ്ട്, നെഗറ്റീവ് കമന്റുകൾക്ക് ചെവികൊടുക്കണ്ട. നമ്മൾ ഉത്തരം നൽകേണ്ടത് ആ കുഞ്ഞുങ്ങളെ നമുക്കു നൽകിയ ദൈവത്തോടു മാത്രമാണ്.

ലോകമുറങ്ങുമ്പോൾ ഉറങ്ങാതിരുന്ന അമ്മമാരോട് ബഹുമാനം മാത്രം

മാക്സിന്റെ ഓരോ പിറന്നാളും അവൻ ആഘോഷിച്ചിരുന്നത് അവനെപ്പോലെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കൊപ്പമാണ്. ആ ആഘോഷങ്ങൾക്കുവേണ്ടി സാന്റിയാഗോയിലുള്ള ഞങ്ങളുടെ വീട്ടിൽനിന്ന് മെക്സിക്കോയിലേക്ക് ഞങ്ങൾ ദീർഘയാത്രകൾ ചെയ്തിരുന്നു. അത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കളോട്, പ്രത്യേകിച്ച് അമ്മമാരോട് ബഹുമാനം തോന്നാറുണ്ട്. എല്ലാവരും സുഖമായുറങ്ങുന്ന എത്രയോ രാത്രികളിൽ അവർ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി ഉറക്കമൊഴിച്ചിരുന്നിട്ടുണ്ടാവും. മാക്സിനെ ഇടയ്ക്കിടെ ന്യുമോണിയ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കുമായിരുന്നു. ശ്വാസകോശമൊക്കെ ദുർബലമായതിനാൽ പനി വന്നാൽ കഫം ചുമച്ചു തുപ്പാനൊന്നും കഴിയില്ലാത്തതിനാൽ ചെറിയ കോൾഡ് പോലും ന്യുമോണിയ ആകുമായിരുന്നു. മാസ്ക്കൊക്കെ വച്ച് ബ്രീത്തിങ് ട്രീറ്റ്മെന്റ്കൊടുത്തും ആവി കൊടുത്തുമൊക്കെ ശരിക്കും ഫൈറ്റ് ചെയ്തുതന്നെയാണ് 12 വർഷം അവനെ പരിപാലിച്ചത്. ഡയാലിസിസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യങ്ങളും വെന്റിലേറ്ററുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യങ്ങളുമൊഴിച്ചുള്ള ജോലികളെല്ലാം മാക്സിനുവേണ്ടി ഞാൻ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. മാക്സിന്റെ മരണശേഷം ഞാൻ മെഡിക്കൽ അസിസ്റ്റന്റ് കോഴ്സ് ചെയ്തു. 

വീടിനുള്ളിലൊതുക്കരുത്, ഈ ലോകം അവരുടേതു കൂടിയാണ്

മാക്സിനെ വീടിനുള്ളിൽ കുടുക്കിയിടാതെ അവനെ സ്കൂളിലയച്ചു എന്നതാണ് ഞങ്ങളെടുത്ത നല്ല തീരുമാനങ്ങളിലൊന്ന്. ദിവസവും സ്കൂളിൽ പോകാൻ അവന് വളരെയിഷ്ടമായിരുന്നു. യുഎസിലെ സ്കൂളിങ് രീതിയൊക്കെ ഡിസെബിലിറ്റി ഫ്രണ്ട്‌ലിയായത് എനിക്കേറെ ആശ്വാസമേകിയിരുന്നു. മാക്സ് പഠിച്ചത് നോർമൽ സ്കൂളിലാണ്. അവിടെയൊരു സ്പെഷൽ നീഡ് ക്ലാസ്റൂമുണ്ട്. സ്കൂൾ ബസ്സിൽ റാംപുണ്ട്. രാവിലെ ഒരുക്കി വീൽചെയറിലിരുത്തി സ്കൂളിലയയ്ക്കും രാവിലത്തെ ഭക്ഷണം ഞാൻ തന്നെ കൊടുത്ത് മറ്റു നേരത്തേക്കുള്ള ഫുഡ് കൊടുത്തുവിടുമായിരുന്നു. മാക്സിനെ ട്യൂബിൽ കൂടി ഫീഡ് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന അസിസ്റ്റന്റിന്റെ സേവനം സ്കൂളിൽ ലഭ്യമായിരുന്നു. മിസ് ഹെഡ്ഡ എന്നായിരുന്നു അവരുടെ പേര്. മാക്സിന്റെ നല്ലൊരു കംപാനിയൻ ആയിരുന്നു അവർ. ആദ്യമൊക്കെ ടെൻഷനുണ്ടായിരുന്നു. സ്കൂളിൽ ഞാൻ നോക്കുന്നപോലെ കരുതലോടെ നോക്കുമോ എന്നൊക്കെ. പക്ഷേ ആ ഭയത്തെ അതിജീവിക്കാൻ കഴിഞ്ഞതിൽ മിസ് ഹെഡ്ഡയുടെ പങ്ക് വളരെ വലുതാണ്. സ്കൂളിൽ മാക്സിന്റെ കാര്യം നോക്കാനായി മാത്രം ഒരു സ്പെഷൽ ഹെൽപ്പറുണ്ടായിരുന്നു. അവൻ സ്കൂളിലായിരിക്കുമ്പോൾ, അല്ലെങ്കിൽ ഒപ്പമില്ലാത്ത സമയത്തെല്ലാം തന്നെ ഞാൻ ഫോണിൽ ആക്സസബിളാകുമായിരുന്നു.

ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കുള്ള കരുതൽ അവർ സ്കൂൾ കരിക്കുലത്തിൽ ത്തന്നെ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. വീൽചെയറിൽ ബീച്ചിലൊക്കെ പോകുന്നതിന് പ്രായോഗിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടല്ലോ. അതുകൊണ്ട് സ്കൂളിലെത്തുമ്പോൾ കുട്ടികളുടെ വീൽചെയറിന്റെ ഫൂട്റെസ്റ്റിൽ അവർ ബീച്ചിലെ മണൽ നിരത്തും. കാൽ അതിൽ വയ്ക്കുമ്പോൾ ബീച്ചിലെ മണലിൽ ചവിട്ടി നിൽക്കുന്നതുപോലെയുള്ള ഫീൽ കിട്ടുമല്ലോ. അത്രയും കെയറിങ്ങാണ് അവിടെ ലഭിച്ചത്. റസ്റ്ററന്റ്, തിയറ്ററുകൾ അങ്ങനെ പൊതുവിടങ്ങളിലെല്ലാം ഇവർക്ക് മുൻഗണന ലഭിക്കും. ക്യൂവിലൊന്നും നിർത്താതെ മുൻനിരയിലേക്ക് വിളിച്ചുകൊണ്ടുപോകും. നിയമമോ ഉദ്യോഗസ്ഥരോ നിർദേശിച്ചിട്ടല്ല അവർ അങ്ങനെ ചെയ്യുന്നത്. ആളുകളുടെ മനോഭാവം അങ്ങനെയാണ്. പാർക്കിങ്ങിലും ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് പ്രത്യേക പ്ലേസുണ്ട്. ആ സ്ഥലത്ത് മറ്റാരും വാഹനങ്ങൾ പാർക്ക് ചെയ്യില്ല. നാട്ടിലെ അപേക്ഷിച്ച് ഡിസെബിലിറ്റി ഫ്രണ്ട്‌ലി അന്തരീക്ഷമാണ് യുഎസിലേത് എന്നതിനാൽ ഞാനൊരുപാട് അനുഗൃഹീതയായാണ് എനിക്ക് തോന്നിയത്. മാക്സിന്റെ സഞ്ചാരം സുഗമമാക്കാൻ ഇന്നോവയുടെ നടുവിലെ സീറ്റ് മാറ്റി റാംപ് ഒക്കെ ഒരുക്കിയിരുന്നു. ഡിസെബിലിറ്റി ഫ്രെണ്ട‌്‌ലി എക്യുപ്മെന്റ്സ് ഈ സമയത്തൊക്കെ വളരെയധികം ഉപകാരപ്പെട്ടിരുന്നു. ഷവർ ചെയർ ഉൾപ്പടെയുള്ള കാര്യങ്ങൾ ആക്സസബിൾ ആയിരുന്നു. അവിടുത്തെ ഗവൺമെന്റിന്റെ ഭാഗത്തു നിന്നും നല്ല രീതിയിലുള്ള പിന്തുണ ലഭിച്ചിരുന്നു. ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെയും അമ്മമാരെയും സഹായിക്കാനായി നഴ്സിങ് അസിസ്റ്റൻസിന്റെ  സേവനമൊക്കെ കൃത്യമായി ലഭിച്ചിരുന്നു.

മാറ്റത്തിന് നാന്ദി കുറിക്കട്ടെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ, സഹാനുഭൂതിയോടെ വളരട്ടെ

ഭിന്നശേഷിയുള്ളവരെ സമൂഹത്തിന്റെ ഭാഗമായി കാണാനുള്ള പരിശീലനം കുട്ടിക്കാലത്തു തന്നെ തുടങ്ങണമെന്നാണ് എന്റെ അഭിപ്രായം. ഒന്നാംക്ലാസ് മുതലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിലൂടെ മാറ്റം തുടങ്ങണം. കുഞ്ഞുങ്ങൾ സ്പോഞ്ച് പോലെയാണ്.എന്തു പറഞ്ഞുകൊടുത്താലും അതുപോലെ തന്നെ ഒപ്പിയെടുക്കും. മാറ്റം തലമുറകളിലൂടെ തുടങ്ങേണ്ടത് കാലത്തിന്റെ അനിവാര്യതയാണ്. വിദ്യാഭ്യാസ സംവിധാനത്തിൽ മാറ്റങ്ങൾ വരണം. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഉൾപ്പെടുത്തി ക്ലാസ് മുറികളൊരുക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ സ്പെഷൽ കിഡ്സിന് പഠിക്കാൻ ഒരു സ്കൂളിൽ ഒരു ക്ലാസ്റൂമെങ്കിലും ഒരുക്കാം. ഡിസെബലിറ്റിയുള്ള കുഞ്ഞിനെ നോക്കാൻ പരിശീലനം ലഭിച്ച അധ്യാപകരെ അവിടെ നിയമിക്കാം. ഇടവേളകളിലോ ഒഴിവുനേരങ്ങളിലോ ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആവശ്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കി അവരെ സഹായിക്കാൻ സഹപാഠികൾക്ക് അവസരം നൽകാം. ഞാൻ വോളന്റിയർ വർക് ചെയ്തിരുന്ന സ്കൂളുകളിൽ മാക്സിനെ കൊണ്ടുപോകുമായിരുന്നു. അപ്പോൾ സാധാരണ ക്ലാസിലെ  കുട്ടികൾ വന്ന് അവന് കഥയൊക്കെ വായിച്ചു കൊടുക്കും. അവന് അത് കാണാൻ സാധിക്കില്ലെങ്കിലും ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുട്ടികളെ അറിയാനും അംഗീകരിക്കാനുമുള്ള മനസ്സ് സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കുണ്ടാകാൻ അത്തരം അവസരങ്ങൾ വഴിയൊരുക്കിയിരുന്നു. റീഡിങ് ബഡ്ഡീസ് എന്നായിരുന്നു അതിന് പറയുന്ന പേര്. വോളന്റിയർ വർക്കിന്റെ ഭാഗമായി സ്പെഷൽ സ്കൂളിൽ പോയപ്പോൾ ഓട്ടിസം പോലെയുള്ള അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികളെയായിരുന്നു ആ സമയത്ത് ഞാൻ പരിചരിച്ചിരുന്നത്. അവരെ അറിയാനും അവരും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളും അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികൾ മനസ്സിലാക്കാനും അതിലൂടെ എനിക്ക് സാധിച്ചു.

ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുട്ടികളെ കുറവുള്ളവരായി കാണരുത് എന്ന മനോഭാവമാണ് കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ വളർത്തേണ്ടത്.  ആർക്കും എപ്പോഴും സംഭവിക്കാവുന്ന അവസ്ഥയാണിതെന്നും സഹതാപമല്ല സഹാനുഭൂതിയാണ് വേണ്ടതെന്നും പഠിപ്പിക്കാം. കരുണയുള്ളവരാകാൻ പ്രേരിപ്പിക്കാം. ചെറുപ്പം മുതൽ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ കണ്ടുവളരുന്നവർ നാളെ അവർ മുതിർന്ന് ഭരണസിരാകേന്ദ്രങ്ങളിലൊക്കെ ജോലിചെയ്യുന്ന ഘട്ടത്തിൽ ഡിസേബിൾ ഫ്രണ്ട്‌ലിയായ സൗകര്യങ്ങളൊരുക്കാനും നിയമങ്ങളിൽ കാലാനുസൃതമായ മാറ്റമുണ്ടാക്കാനുമൊക്കെ മുൻകൈയെടുക്കും. എന്നാണ് എന്റെ വിശ്വാസം.

കുഞ്ഞുമനസ്സിൽ അവബോധമുണ്ടാക്കിയാൽ നാളെ ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള ആളുകളെ കാണുമ്പോൾ അവർ തുറിച്ചു നോക്കില്ല. മാതാപിതാക്കളുടെ ഭാഗത്തു നിന്ന് അങ്ങനെയെന്തെങ്കിലും പെരുമാറ്റമുണ്ടായാൽ ആ കുഞ്ഞുങ്ങൾ അവരെ പറഞ്ഞു തിരുത്തും. ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ളവർ അബ്നോർമലല്ല അവർ വ്യത്യസ്തരാണ് എന്ന ധാരണയാണ് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് നൽകേണ്ടത്. അവരുടെ ജീവിതം, അവർ നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികൾ ഒക്കെ വ്യത്യസ്തമാണെന്നും അത്തരമൊരു ജീവിതം ആ കുഞ്ഞുങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുത്തതല്ലെന്നും അവരെ പറഞ്ഞ് ബോധ്യപ്പെടുത്തണം. ആ കുഞ്ഞും ആ കുടുംബവും ആ അവസ്ഥയിലായതാണ്. അതുകൊണ്ട് അവരോട് ഒരിക്കലും മോശമായി പെരുമാറരുതെന്ന് പറഞ്ഞു കൊടുക്കുകയാണ് വേണ്ടത്.

അവസരങ്ങളൊരുക്കാം, പ്രദർശനമാണെന്ന തെറ്റിദ്ധാരണ മാറ്റാം

വയ്യാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങളെയുംകൊണ്ട് പുറത്തിറങ്ങുന്ന മാതാപിതാക്കൾക്ക് നേരെ പോയുന്ന സഹതാപക്കണ്ണുകളുടെ ഉടയോരോട് പറയാനുള്ളതിതാണ്. – അവർക്ക് വേണ്ടത് നിങ്ങളുടെ സഹതാപമല്ല,ഒപ്പം ജീവിക്കാനുള്ള അവസരമാണ്. ഇനി മാതാപിതാക്കളോട് പറയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്. കുഞ്ഞുങ്ങളെ പ്രദർശിപ്പിച്ചു നടക്കണമെന്നല്ല അർഥമാക്കുന്നത്. നിങ്ങളുടെ അനുവാദത്തോടെ സമൂഹത്തെ അറിഞ്ഞ് അവർ വളരട്ടെ. അവരുടെ ആവശ്യങ്ങളെ അറിഞ്ഞ്, അവരെ അംഗീകരിച്ച് മുന്നോട്ടുപോകുന്ന ഒരു സമൂഹത്തിന്റെ സൃഷ്ടിക്ക് അതാവശ്യമാണ്. അധികാരികളോടും പറയാനുണ്ട് ചില കാര്യങ്ങൾ. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സ്കൂളിലെത്താൻ വീൽചെയർ സൗകര്യമുള്ള ഒരു ബസ് എങ്കിലും അനുവദിക്കണം. വീൽചെയർ ആക്സസ് ഉള്ള സ്കൂൾ ബസ് കൊടുത്താലേ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കുട്ടികളെ സ്കൂളിലെത്തിക്കാൻ സാധിക്കൂ. മാതാപിതാക്കൾക്കും അവബോധം നൽകണം. സാധാരണ കുട്ടികളുമായി ഇടപഴകാനുള്ള അവസരം  അച്ഛനമ്മമാരുടെ അനുവാദത്തോടെ ഒരുക്കണം. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ പ്രദർശിപ്പിക്കുകയല്ല ലക്ഷ്യം. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളെ കുറവുള്ളവരായി കാണരുത് എന്ന തരത്തിലുള്ള മനോഭാവമാണ് വേണ്ടത്. 

ആ ആധിമാറ്റാം, കുഞ്ഞുങ്ങളെ വിശ്വസിച്ചേൽപിക്കാം

ജോലിയും വീട്ടിലെ ഉത്തരവാദിത്തവും ഒരുപോലെ നിറവേറ്റാൻ പെടാപ്പാടുപെടുന്ന അമ്മമാർക്ക് ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ വിശ്വസിച്ചേൽപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്ന സ്ഥാപനങ്ങൾ ഞാൻ റെഫർ ചെയ്യാറുണ്ട്. കുഞ്ഞുങ്ങളെ അവിടെക്കൊണ്ട് ഉപേക്ഷിക്കണമെന്നല്ല പറയുന്നത്. അനാരോഗ്യം കാരണമോ, സാമ്പത്തിക പിന്നോക്കാവസ്ഥ കാരണോ കുട്ടികൾക്ക് വേണ്ട പരിചരണം നൽകാൻ സാധിക്കാതെ വരുന്ന ഘട്ടത്തിൽ മാത്രം അത്തരമൊരു ഓപ്ഷനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാം. അവിടെ ആക്കിയാലും എല്ലാ ആഴ്ചയിലും അവരെ ഒപ്പം കൊണ്ടുവന്നു നിർത്താം. ആ കുഞ്ഞിനെ നോക്കാനുള്ള സാഹചര്യം വീട്ടിലില്ലെങ്കിൽ അവരെ നരകിപ്പിക്കരുത്. അവരെ നന്നായി നോക്കുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ അവിടെയാക്കാം. കുഞ്ഞുങ്ങളെ അത്തരം സ്ഥാപനങ്ങളിലാക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളെ കുറ്റപ്പെടുത്താതിരിക്കാനും സമൂഹം ശ്രദ്ധിക്കണം. പക്ഷേ സാമ്പത്തിക ശേഷിയും ശാരീരിക ശേഷിയുമുള്ളവർ ഒരിക്കലും സ്വന്തം സൗകര്യത്തിനുവേണ്ടി ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ അകറ്റി നിർത്തരുത്. സ്ഥാപനങ്ങൾ നൽകുന്ന പരിശീലനത്തിലൂടെ അവരൊരു പക്ഷേ സ്വയം പര്യാപ്തരായേക്കാം. പക്ഷേ അവരുടെ മനസ്സ് വല്ലാതെ തകർന്നു പോയേക്കാം. അവരൊപ്പമുള്ള സമയങ്ങളിൽ അവരുടെ മനസ്സിനു മുറിവേൽക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള സംസാരങ്ങളും ഒഴിവാക്കണം. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കുടുംബപശ്ചാത്തലത്തെക്കുറിച്ചൊക്കെ വ്യക്തമായ ധാരണ ലഭിച്ച ശേഷമേ സ്ഥാപനങ്ങൾ കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഏറ്റെടുക്കുകയുള്ളൂ. കുഞ്ഞുങ്ങളെ അത്തരം സ്ഥാപനങ്ങളിലാക്കും മുൻപ് അതിന്റെ നടത്തിപ്പിനെക്കുറിച്ചൊക്കെ നന്നായിട്ടന്വേഷിച്ചറിയേണ്ടതും അത്യാവശ്യമാണ്.

മാകസ്‌സ് ഹോം ഫൗണ്ടേഷൻ

മാക്സിന്റെ മരണശേഷമാണ് മാക്സസ് ഹോം എന്നൊരു ഫൗണ്ടേഷൻ യുഎസ്‌സിൽ റജിസ്റ്റർ ചെയ്തത്. അതിന്റെ ഭാഗമായി കേരളത്തിലെ വിവിധ സ്ഥലങ്ങളിലെ ഭിന്നശേഷിയുള്ള ആളുകൾക്ക് ആവശ്യമായ മെഡിക്കൽ എക്യുപ്മെന്റ്സ് നൽകാറുണ്ട്. സഹായമൊരിക്കലും പണമായല്ല നൽകുന്നത്. അർഹരായവരെ ഞങ്ങളുടെ വോളന്റിയേഴ്സ് കണ്ടെത്തുകയും അവരുടെ ശാരീരികാവസ്ഥകളെക്കുറിച്ചും സാമ്പത്തികശേഷിയെക്കുറിച്ചും കൃത്യമായി അന്വേഷിച്ചറിയുകയും ചെയ്തശേഷം  സ്പഷലൈസിഡ് വീൽചെയർ, വാട്ടർബെഡ്, ബ്രീത്തിങ് എക്യുപ്മെന്റ്, ഹിയറിങ് എയ്ഡ് എന്നിവയിൽ ഏതാണോ അവർക്ക് വേണ്ടത് അത് നൽകുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. എന്റെ സമ്പാദ്യവും സുഹൃത്തുക്കളുടെ സഹായവും കൊണ്ടാണ് അത്തരം കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നത്. അതിനുവേണ്ടി പ്രത്യേക ഫണ്ട് റെയ്സിങ് ഒന്നുമില്ല. മാക്സസ് ഹോം എന്ന ഫെയ്സ്ബുക്ക് പേജിലൂടെ ഫൗണ്ടേഷന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ട്. 

കുടുംബം മാത്രമല്ല സമൂഹവും പിന്തുണയ്ക്കണം

എത്ര മികച്ച രീതിയിൽ വളർത്തിയാലും സ്വയം പര്യാപ്തത നേടിയാലും ഭിന്നശേഷിയുള്ളവർക്ക് കുടുംബത്തിന്റെയും സമൂഹത്തിന്റെയും പിന്തുണയില്ലാതെ മുന്നോട്ടു പോകാനാവില്ല. അവരുടെ കഴിവുകൾ പ്രകടിപ്പിക്കാനും സമൂഹത്തിൽ നിലനിൽക്കാനും അവർക്ക് അവസരം നൽകണം. വീൽചെയറിൽ ജോലിചെയ്യുന്ന ആളുകളെ ഓഫിസുകളിലും സ്ഥാപനങ്ങളിലും വഴിയോരത്തും കാണുകയാണെങ്കിൽ അവരോട് സഹാനുഭൂതിയോടെ പെരുമാറാം. സഹതാപം വേണ്ട. അവരോട് കരുണകാട്ടാം. അവരെ ഒപ്പം കൂട്ടാം. അവരും കൂടിച്ചേർന്നതാണ് സമൂഹമെന്ന ബോധത്തോടെ അവരെ അംഗീകരിക്കാൻ പഠിക്കാം.

വാഴ്ത്തുന്നവരും ഇകഴ്ത്തുന്നവരും പുറംലോകത്ത് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുമ്പോൾ സ്പെഷൽ കിഡെന്നു പേരുപതിച്ചു കിട്ടിയ കുഞ്ഞിന്റെ ലോകത്ത് ചുറ്റിത്തിരിയുകയാണ് അവരുടെ അമ്മമാർ. അന്ധവിശ്വാസങ്ങളുടെ പേരിൽ കുത്തുവാക്കുകൾ കൊണ്ട് അവരുടെ ഹൃദയം പിളർക്കുന്നവരോട് ഒരുവാക്ക്... ആർക്കും എപ്പോഴും സംഭവിക്കാവുന്ന ഒരുകാര്യമാണിത്. പടുവാക്കുകൾ തൊടുക്കും മുൻപ് കർമത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാം. അത് ബൂമറാങ് പോലെ തിരിച്ചുവന്നേക്കാം. കൊള്ളിവാക്കുകളിൽ അടിപതറാതെ, പ്രതിഫലമിച്ഛിക്കാതെ കഠിനാധ്വാനം ചെയ്ത് സ്പെഷൽ കിഡ്സിന്റെ ഒരു കുഞ്ഞു ചിരിയിൽ ലോകം മുഴുവൻ കീഴടക്കിയ സന്തോഷമനുഭവിക്കുന്ന ഓരോ അമ്മയെയുമോർക്കാം ഈ ദിനത്തിൽ... അവരുടെ നേർക്ക് കരുതലിന്റെ ചെറുവിരൽ നീട്ടാം... 

Content Summary : Chakkappazham Malayalam Serial Actress Sabitta George Talks About Her Son And Their Life