നാലു വയസ്സുകാരന് ജോര്ജ് യങ്ങിനു ഒരിക്കലും അവന്റെ കുട്ടിക്കാലം ആസ്വദിക്കാന് കഴിയില്ല. അവന്റെ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികള് കളിച്ചും ചിരിച്ചും ഓടി നടക്കുമ്പോള് ഒരു വാക്ക് ഓര്ത്തെടുക്കാന് പോലും കഷ്ടപ്പെടുകയാണ് ജോര്ജ്. പ്രായമായവരെ ബാധിക്കുന്ന ഡിമെന്ഷ്യ അഥവാ മേധാക്ഷയമാണ് ഈ കുഞ്ഞിന്.
ചെറിയ കുട്ടികളില് ഒരിക്കലും കാണപ്പെടാത്ത ഈ അവസ്ഥ എങ്ങനെ ജോര്ജിനു സംഭവിച്ചു എന്നത് വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിനു ഉത്തരമില്ലാത്ത ഒന്നാണ്. ബാറ്റന് രോഗവിഭാഗത്തില്പ്പെട്ട CLN8 രോഗബാധ ഉള്ള ജോര്ജ് യുകെയില് തന്നെ ഏറ്റവും പ്രായം കുറഞ്ഞ ഡിമെന്ഷ്യ രോഗിയാണ്.
മൂന്നാം വയസ്സിലാണ് ജോര്ജിനു രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. സാധാരണ 65നു ശേഷം മാത്രം ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണ് ഡിമെൻഷ്യ. ഇപ്പോള് കുട്ടിക്ക് എഴുനേറ്റു നില്ക്കാനോ നടക്കാനോ ആഹാരം കഴിക്കാനോ പോലും സാധിക്കില്ല. ട്യൂബ് വഴിയാണ് അവനിപ്പോള് ആഹാരം കൊടുക്കുന്നത്.
ഇത്രയും ചെറിയ കുഞ്ഞിനു ഇങ്ങനെയൊരു രോഗം ഉണ്ടായി എന്നതു വിശ്വസിക്കാന് സാധിക്കാത്ത ഒന്നാണെന്ന് ജോര്ജിന്റെ അമ്മ പറയുന്നു. അവനെ തനിക്ക് എന്നായാലും നഷ്ടമാകുമെന്ന് അറിയാമെങ്കിലും അവന് ജീവനോടുള്ള കാലത്തോളം സന്തോഷത്തോടെ ഇരിക്കണം എന്നാണ് ആഗ്രഹമെന്ന് ഈ അമ്മ പറയുന്നു.
ലോകത്താകമാനം 150 കുട്ടികള്ക്ക് മാത്രമാണ് ഇത്തരം ഒരു വിചിത്ര അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നതെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറയുന്നു. എല്ലാ കുട്ടികളെയും പോലെ ജോര്ജും ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയായിട്ടായിരുന്നു വളര്ന്നത്. രണ്ടു വയസ്സായപ്പോള് സംസാരിക്കാന് ചില ബുദ്ധിമുട്ടുകള് തോന്നിയതോടെയാണ് കുട്ടിയെ വിദഗ്ധപരിശോധനയ്ക്ക് അയച്ചത്. വൈകാതെ അവനു എപ്പിലപ്സി( epilepsy) ഉണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തി. തുടർന്ന് ബാറ്റന് രോഗവും.
നിലവില് ജോര്ജിനു വേണ്ടി ചികിത്സകള് ഒന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. സമയം കടന്നു പോകുന്തോറും അവന്റെ അവസ്ഥ മോശമായി വരികയാണ്. സംസാരം അപൂര്ണമാണെങ്കിലും മറ്റു കുട്ടികളെ കാണുന്നതും അവരുടെ കളിതമാശകള് കണ്ടു ചിരിക്കാനുമെല്ലാം ഇഷ്ടമാണെന്ന് അമ്മ ക്ലേര് പറയുന്നു. ഇപ്പോള് കുട്ടികളില് കാണപ്പെടുന്ന ഈ അപൂര്വഅവസ്ഥയെ കുറിച്ചുള്ള കാംപയിനില് സജീവപങ്കാളിയാണ് ക്ലേര്. മുതിര്ന്നവരെ അപേക്ഷിച്ച് ഈ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നു പോകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിചരിക്കേണ്ടത് ഏറെ വ്യത്യസ്തമായാണ്. അത് കൂടി കണക്കിലെടുത്താണ് ഈ കാംപയിന്.
Read More : Health News