ദൈവത്തിനു പ്രിയമുള്ള അമ്മ; ഒരു പോരാളിയുടെ കഥ

ദൈവത്തിനു ചില കുഞ്ഞുങ്ങളോട് ഇത്തിരി ഇഷ്ടക്കൂടുതലുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് തന്നോളം സ്നേഹവും വാത്സല്യവും നൽകുമെന്നുറപ്പുള്ള അമ്മമാരുടെ കയ്യിലേ അവരെ നൽകൂ. അങ്ങനെ നോക്കുമ്പോൾ റിൻസി ദൈവത്തിന് ഏറ്റവും പ്രിയപ്പെട്ട അമ്മമാരിൽ ഒരാളാണ്. കാരണം ഈ അമ്മമനസ്സിലെ സ്നേഹം വാത്സല്യക്കടലായി പരക്കുന്നത് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിതരായ അനേകം കുഞ്ഞുങ്ങളിലേക്കാണ്. അലൻ T 21 വെൽഫെയർ ട്രസ്റ്റിന്റെ സ്ഥാപകയും അധ്യക്ഷയുമായ റിൻസി ജോസഫിന്റെ ജീവിതകഥ ഒരുപാടു ജീവിതങ്ങളെ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. ആ കഥയറിയുന്നതിനു മുമ്പ് അങ്ങനെയൊരു സ്ഥാപനം തുടങ്ങാൻ റിൻസിയെ പ്രേരിപ്പിച്ചതിന്റെ കാരണമറിയണം. 

പ്രിയപ്പെട്ട മകന്റെ കോശങ്ങളിലെ 21–ാം ക്രോമസോമിലെ പിഴവാണ് ഈ അമ്മയുടെ ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിച്ചത്. പ്രതിസന്ധികളിൽ തളരാതെ കൂടുതൽ ഊർജത്തോടെ മകനുവേണ്ടി, സമാന അവസ്ഥയിലുള്ള മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കുവേണ്ടി പോരാടാനുള്ള കരുത്ത് നേടി മുന്നേറുകയാണ് ഈ അമ്മ. ഈ അമ്മയുടെ ക്ഷമയുടെയും സഹനത്തിന്റെയും കഷ്ടപ്പാടിന്റെയും ഫലമായി മകൻ  അലൻ പത്താംക്ലാസ് പാസായി. അതും സാധാരണ കുട്ടികൾ പഠിക്കുന്ന സിലബസ് മനപ്പാഠമാക്കി, സഹായിയുടെ പിൻബലമില്ലാതെ... ഡൗണ്‍സിന്‍ഡ്രോം ബാധിച്ചവരില്‍നിന്നു കേരളത്തില്‍ ആദ്യമായി പത്താം ക്ലാസ് പാസായ വിദ്യാർഥി എന്ന വിശേഷണം അങ്ങനെ അലൻ സ്വന്തമാക്കി.

അലനെക്കുറിച്ചല്ല, അലൻ ടി 21യെക്കുറിച്ചു സംസാരിക്കാം 

മകന്റെ അഭിമാനകരമായ നേട്ടത്തെക്കുറിച്ചോർത്തു സന്തോഷിക്കുമ്പൊഴും അവനെക്കുറിച്ചു മാത്രം സംസാരിക്കാനല്ല ആ അമ്മമനസ്സ് തിടുക്കം കൂട്ടുന്നത്. അവനെപ്പോലെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി തുടങ്ങിയ ട്രസ്റ്റിനെക്കുറിച്ചാണ് ആ അമ്മ ഉത്സാഹത്തോടെ പറഞ്ഞു തുടങ്ങിയത്. വിദേശത്തു നഴ്സ് ആയി ജോലി ചെയ്തിരുന്ന റിൻസി 2014 ലാണ് നാട്ടിൽ തിരിച്ചെത്തിയത്. തന്റെ കുഞ്ഞിനെപ്പോലെയുള്ള മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും പ്രയോജനപ്രദമായ എന്തെങ്കിലും ചെയ്യണമെന്ന ആഗ്രഹത്തിൽ നിന്നാണ് അലൻ T 21 എന്ന ചാരിറ്റബിൾ ട്രസ്റ്റിന്റെ പിറവി.

2015 ലാണ് ട്രസ്റ്റ് റജിസ്റ്റർ ചെയ്യുന്നത്. സ്വന്തം മകന്റെ പേരാണോ ട്രസ്റ്റിന് എന്ന ചോദ്യത്തിനു മുൻപേ തന്നെ മറുപടിയെത്തി. ആസ്പയർ ലൈഫ് ആൻഡ് നേച്ചർ എന്ന അർഥത്തിലാണ് ട്രസ്റ്റിന് ആ പേരു നൽകിയത്. ഡൗൺസിൻഡ്രോം എന്ന പേര് ഉപയോഗിക്കേണ്ട എന്ന മനപ്പൂർവമുള്ള തീരുമാനത്തിൽ നിന്നാണ് അലൻ ടി 21 എന്ന പേര് തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ഡൗൺസിൻഡ്രോമിന്റെ മെഡിക്കല്‍ നെയിം ആണ് ട്രൈസോമി 21. മനുഷ്യശരീരത്തിലെ കോശങ്ങളിൽ മർമത്തിലുള്ള ക്രോമസോമുകളിൽ 21–ാം ക്രോമസോം ജോഡിക്കൊപ്പം ഒരു 21–ാം ക്രോമസോം കൂടി അധികരിച്ചുവരുന്ന അവസ്ഥയാണ്‌ ഡൗൺ സിൻഡ്രോം അഥവാ ട്രൈസോമി 21.

ഡൗൺസിൻഡ്രോം എന്നുകേൾക്കുമ്പോൾത്തന്നെ ആൾക്കാരുടെ മനസ്സിൽ തെളിഞ്ഞു വരുന്നത് ഡൗൺ എന്ന വാക്കാണ്. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾ എല്ലാക്കാര്യങ്ങളിലും പിന്നിലായതുകൊണ്ടാണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്ന പേരു വന്നതെന്നാണ് പലരുടെയും ധാരണ. എന്നാൽ 1866-ൽ ഈ രോഗാവസ്ഥ ആദ്യമായി വിശദീകരിച്ച ബ്രിട്ടിഷ് ഡോക്ടറായ ജോൺ ലാങ്ഡൺ ഡൗണിന്റെ പേരിൽ നിന്നാണ് ഈ അസുഖത്തിന് ഇങ്ങനൊരു പേര് ലഭിച്ചത്. റിൻസി സംസാരിക്കുന്നു.

അലനിൽനിന്ന് അലൻ T 21 ലേക്ക്

ഞങ്ങളുടെ മൂന്നു മക്കളിൽ രണ്ടാമനാണ് അലൻ. കുഞ്ഞു ജനിച്ച് പിറ്റേദിവസമാണ് അവന് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ആണെന്ന് സംശയം തോന്നിയത്. കുഞ്ഞിന്റെ രക്തപരിശോധനയുടെ ഫലം വന്നപ്പോൾ അതു സ്ഥിരീകരിച്ചു. ഗർഭത്തിന്റെ 11–ാം ആഴ്ചയിൽ നടത്തുന്ന രക്തപരിശോധനയിൽ, മൂന്നാം മാസത്തിലെ സ്കാനിങ്, പ്ലസന്റയിലെ കോശങ്ങളെടുത്തുള്ള പരിശോധന ഇവയിലൂടെയൊക്കെ ഗർഭസ്ഥ ശിശുവിന് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടോയെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കാനാവും. കുടുംബത്തിൽ ആർക്കെങ്കിലും ജനിതക വൈകല്യമുണ്ടെങ്കിലോ അമ്മയ്ക്ക് പ്രായക്കൂടുതലുണ്ടെങ്കിലോ ആണ് സാധാരണയായി ജനിതകവൈകല്യമുള്ള കുഞ്ഞ് പിറക്കുന്നത്.

ഞങ്ങളുടെ കാര്യത്തിൽ ഇതു രണ്ടുമില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ സംശയം പ്രകടിപ്പിച്ചപ്പോഴും അങ്ങനെയൊരു സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങള്‍ ചിന്തിച്ചില്ല. വിദേശത്ത് നഴ്സ് ആയിരുന്നു ഞാൻ. മെഡിക്കൽ ഫീൽഡിൽ ആയതുകൊണ്ട് കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് മനസ്സിലായെങ്കിലും മുന്നോട്ട് എന്തുചെയ്യണം എന്ന കാര്യത്തിലൊന്നും ഒരു രൂപവുമുണ്ടായിരുന്നില്ല. ആദ്യമൊക്കെ ജോലിക്കാര്യവും കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കാര്യവും വീട്ടുകാര്യവും ഒരുപോലെ മാനേജ് ചെയ്തിരുന്നുവെങ്കിലും മകനെ കൂടുതൽ ശ്രദ്ധിക്കുന്നതിനു വേണ്ടി ഞാൻ ജോലി ഉപേക്ഷിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു.

ജോലിയിൽ ഉയർച്ച വന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന സമയത്താണ് ജോലി ഉപേക്ഷിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചത്. അന്ന് ഞാൻ ഭർത്താവിനോടു പറഞ്ഞതിതാണ്. - ‘ഇന്ന് ഞാൻ  അലനുവേണ്ടി ചെയ്യേണ്ട കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാതെ മരണക്കിടക്കയിൽ വച്ച് അയ്യോ എന്റെ കുഞ്ഞിനുവേണ്ടി എനിക്കങ്ങനെ ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞില്ലല്ലോ എന്ന കുറ്റബോധം തോന്നിയിട്ട് കാര്യമില്ലല്ലോ. അതുകൊണ്ട് ജോലി വേണ്ടെന്നു വെയ്ക്കാം’. സാമ്പത്തിക ഭദ്രതയേക്കാള്‍ മകന്റെ ജീവിതത്തിനാണ് ഞങ്ങള്‍ പ്രാധാന്യം നല്‍കിയത്.

അലൻ മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ മിടുക്കനാകണം

മകൻ സ്വയം പര്യാപ്തനാകണമെന്നു മാത്രമേ ഒരമ്മ എന്ന നിലയിൽ ആഗ്രഹിച്ചുള്ളൂ. ജനിതകവൈകല്യമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഇന്റലക്ച്വൽ ഗ്രോത്ത് കുറവായിരിക്കും ആ അപാകത പരിഹരിക്കാൻ പറ്റുന്ന കാലത്തോളം അവന് മുലപ്പാൽ നൽകി. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ബുദ്ധിവളർച്ചയ്ക്ക് മുലപ്പാൽ ഉത്തമമായതിനാൽ മൂന്നാമത്തെ കുഞ്ഞ് ജനിച്ചു കഴിഞ്ഞും അലന് മുലപ്പാൽ നൽകുന്നത് തുടർന്നു. രണ്ടുകുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും മുലപ്പാൽ പങ്കുവച്ചു നൽകിയാണ് അവരെ വളർത്തിയത്.

ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് മസിൽ സ്ട്രെങ്ത്തും കുറവായിരിക്കും. അതുകൊണ്ടാണ് സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ ഓടാനും ചാടാനുമൊന്നും അവർക്ക് കഴിയാത്തത്. മറ്റുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ സ്വയം കമിഴ്ന്നു വീണപ്പോൾ അലനെ കമഴ്ന്നു വീഴാൻ ഞാൻ സഹായിച്ചു.  നാലു വയസ്സായപ്പോൾ അവൻ സംസാരിച്ചു തുടങ്ങി. പിന്നീട് മൂന്നാലു വർഷത്തെ പരിശീലനത്തിനൊടുവിൽ അവനെ സൈക്കിൾ ചവിട്ടാൻ പഠിപ്പിച്ചു. അങ്ങനെ വളർച്ചയുടെ ഓരോ ഘട്ടത്തിലും വേണ്ട പരിശീലനം നൽകി ഒപ്പം നിന്നു.. മറ്റു രണ്ടു കുട്ടികൾക്കും ലഭിക്കുന്ന എല്ലാ സൗകര്യങ്ങളും അവന് ലഭിക്കണമെന്ന് എനിക്ക് നിർബന്ധമുണ്ടായിരുന്നു. അവന്റെ വളർച്ചയുടെ ഓരോ ഘട്ടത്തിലും ഞാനത് ഉറപ്പു വരുത്തുന്നുണ്ടായിരുന്നു. 

മാറേണ്ടത് മനോഭാവം 

വിദേശത്തായിരുന്നപ്പോൾ അലന്റെ കാര്യത്തിൽ അത്ര വേവലാതിയുണ്ടായിരുന്നില്ല. പക്ഷേ നാട്ടിൽ ചിലരുടെ നോട്ടം, സഹതാപം നിറഞ്ഞ വർത്തമാനം ഒക്കെ പ്രശ്നമായിട്ടുണ്ട്. അലന്റെ നോട്ടത്തിൽ അവൻ പെർഫെക്ട് ആണ്. അവനെന്തെങ്കിലും കുറവുണ്ടെന്ന് ആരെങ്കിലും പറയുന്നത് അവന്റെ ചെവിയിലെത്താതെ നോക്കുക എന്നതായിരുന്നു അക്കാലത്തെ ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി. സ്കൂളിൽ പോയപ്പോൾ പിയർ ഗ്രൂപ്പിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ ആദ്യമൊക്കെ അവനെ തുറിച്ചു നോക്കുമായിരുന്നു. ഞാൻ തന്നെ ആ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കി. വളരെ പോസിറ്റീവായിട്ടായിരുന്നു അവരുടെ പ്രതികരണം. മുതിര്‍ന്നവരേക്കാള്‍ വേഗത്തില്‍ ആ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ കാര്യങ്ങള്‍ മനസ്സിലാക്കിയപ്പോള്‍ സന്തോഷം തോന്നി. 

മൂന്നു മക്കൾ; പേരന്റിങ് എളുപ്പമായിരുന്നോ? 

മക്കൾ മൂന്നുപേരെയും ഒരുമിച്ചാണ് വളർത്തിയത്. അലന്റെ കാര്യങ്ങൾ ഞാന്‍ ചെയ്യുന്നതു കാണുമ്പോൾ മറ്റു രണ്ടുപേരും അവന് വേണ്ട പ്രോത്സാഹനങ്ങൾ നൽകി. അവനു വേണ്ടത് ചെയ്തുകൊടുക്കും. രണ്ടു കുട്ടികളും അവരുടെ കൂടപ്പിറപ്പിനു വേണ്ടി ചില കാര്യങ്ങളിൽ വിട്ടുവീഴ്ച ചെയ്യാറുണ്ട്. ടിവി കാണുമ്പോൾ ആക്‌ഷൻ രംഗങ്ങളൊക്കെ കാണാതിരിക്കാൻ അവർ ശ്രദ്ധിക്കാറുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ള രംഗങ്ങൾ അനുകരിക്കാനുള്ള പ്രവണത ഇത്തരം കുട്ടികൾക്ക് മറ്റു കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് കൂടുതലായതിനാൽ അവർ അക്കാര്യങ്ങളൊക്കെ നന്നായി ശ്രദ്ധിക്കാറുണ്ട്.

അലനെ നാട്ടിലെ സ്കൂളിൽ ചേർക്കാൻ ചെന്നപ്പോൾ നേരിട്ട ഏറ്റവും പ്രധാന ചോദ്യം കൂടപ്പിറപ്പുകൾ ഏതു സ്കൂളിലാണെന്നാണ്. ആ കുട്ടികളെക്കൂടി ചേർക്കാൻ തയാറാണെങ്കിൽ  അലന് അഡ്മിഷൻ നൽകാമെന്നു വരെ ചിലർ പറഞ്ഞു. മൂന്നുപേരെയും ഒരു സ്കൂളിൽ വിടാൻ സാധിക്കില്ല. മൂവരും ഒരിടത്തായാൽ മറ്റു രണ്ടുപേരെ കാണാൻ തോന്നുമ്പോഴൊക്കെ അലൻ അതിന് ശ്രമിക്കും. അങ്ങനെയുള്ള സാഹചര്യം ഒഴിവാക്കാനാണ് വെവ്വേറെ സ്കൂൾ തിരഞ്ഞെടുത്തത്. പിന്നീട് മല്ലപ്പള്ളിയിലെ ഒരു സ്കൂളിൽ അവന് അഡ്മിഷൻ ലഭിച്ചു. ആ സ്കൂളിൽ ആയതിൽപ്പിന്നെ ഒരിക്കലും അലനെക്കുറിച്ചുള്ള വേവലാതിയിൽ ക്ലാസിനു പുറത്തു  കാത്തുനിൽക്കേണ്ടി വന്നില്ല. നല്ല പരിഗണനയാണ് അവർ എനിക്കും അലനും തന്നത്. പഠനകാര്യങ്ങൾ വീട്ടിൽ ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കുന്നതുകൊണ്ട് അങ്ങനെയുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകളൊന്നും അലനില്ല. 

അലന്റെ 10–ാം ക്ലാസ് വിജയം 

എഴുതി പഠിക്കുന്നതിനെക്കാളും വായിച്ചു കൊടുക്കുന്നതിനെക്കളും വേഗത്തില്‍ കാണുന്ന ദൃശ്യങ്ങള്‍ അവന്‍റെ മനസ്സില്‍ പതിയും അങ്ങനെ ദൃശ്യങ്ങളിലൂടെയാണ് അവനെ പഠിപ്പിച്ചത്. അതൊരുപാടു ഗുണം ചെയ്തു. സ്കൂളില്‍ വിടുന്നതിനൊപ്പം വീട്ടിലും അവന് കൃത്യമായ പരിശീലനം നല്‍കി. ദുബായിലെ ഇന്ത്യന്‍ ഇന്റര്‍നാഷനല്‍ സ്‌കൂളില്‍ ആയിരുന്നു അലന്‍ ആദ്യം പ്രവേശനം നേടിയത്. മൂന്നാം ക്ലാസുവരെ അവിടെ ആയിരുന്നു പഠനം. പിന്നീട് നാട്ടില്‍ തിരിച്ചെത്തി,  ഒരുപാടു സ്കൂളില്‍ ഒക്കെ പ്രവേശനത്തിന് ശ്രമിച്ചെങ്കിലും ഒടുവില്‍ മല്ലപ്പള്ളി നിര്‍മല്‍ ജ്യോതിയില്‍ തുടര്‍ പഠനത്തിന് പ്രവേശനം ലഭിച്ചു. സ്കൂള്‍ പഠനത്തോടൊപ്പം അലനെ  വീട്ടിലിരുത്തിയും പഠിപ്പിച്ചു. അങ്ങനെ നാഷനല്‍ ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഓപ്പണ്‍ സ്‌കൂളില്‍ പത്താം തരം പരീക്ഷ എഴുതിക്കാനുള്ള തയാറെടുപ്പും നടത്തി. അങ്ങനെയാണ് അലന്‍ പത്താം ക്ലാസ്സ്‌ പരീക്ഷയില്‍ മികച്ച വിജയം നേടിയത്. 

പ്രതിസന്ധികളും വെല്ലുവിളികളും

പ്രതിസന്ധികളെയും വെല്ലുവിളികളെയും അതിജീവിക്കാന്‍ പ്രാര്‍ഥന ഏറെ സഹായിച്ചിട്ടുണ്ട്. സങ്കടം വരുമ്പോള്‍ ഒറ്റക്കിരുന്നു പ്രാര്‍ഥിക്കും അപ്പോള്‍ കിട്ടുന്ന മനോബലത്തില്‍ നിന്നാണ് ഇനി എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടതെന്നു ചിന്തിക്കുന്നത്.

എട്ടുഭാഷകള്‍ അറിയാം

ഞാൻ പതിമൂന്നു വയസ്സ് വരെ പഠിച്ചതും വളര്‍ന്നതും ഒക്കെ കേരളത്തിന്‌ പുറത്താണ്. പതിമൂന്നു വയസ്സിലാണ് കേരളത്തില്‍ എത്തിയത്. അന്നുമുതല്‍ കോൺവന്റിലെ സിസ്റ്റേഴ്സിന്റെയൊപ്പം വോളന്ററി പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ക്ക് പോകുമായിരുന്നു. വേദനിക്കുന്നവരുടെ മനസ്സിലേക്ക് ഇറങ്ങിച്ചെല്ലാനുള്ള ആഗ്രഹം അന്നുമുതലേ ഉണ്ടായിരുന്നു. എട്ടു ഭാഷകള്‍ അറിയാം. ഇതര സംസ്ഥാനക്കാരായ ആളുകളോടൊക്കെ സംസാരിക്കുമ്പോള്‍ അതു ഗുണം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. അവരുടെ ഭാഷയില്‍ സംസാരിക്കുമ്പോള്‍ വേദനകളും വിഷമങ്ങളും അവര്‍ സ്വാതന്ത്ര്യത്തോടെ പങ്കുവയ്ക്കും.

അവരുടെ കൈപിടിച്ച് റിൻസി

ട്രൈസോമി 21 എന്ന രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ മാറ്റി നിർത്താനാണ് എല്ലാവരും ശ്രമിക്കുന്നത്. എന്നാൽ അവരെ മുഖ്യധാരയിലേക്കു കൊണ്ടുവരാനാണ് റിൻസി ആഗ്രഹിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അലൻ T 21 എന്ന പബ്ലിക് ചാരിറ്റബിൾ ട്രസ്റ്റ് മുന്നോട്ടുവയ്ക്കുന്ന വേറിട്ട ചില ആശയങ്ങളിൽ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ് ഇൻക്ലൂസീവ് സൊസൈറ്റി (Inclusive society). സമൂഹം മാറ്റിനിർത്താൻ ശ്രമിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെ മുഖ്യധാരയിലേക്കു കൊണ്ടുവരാനുള്ള ശ്രമമാണത്. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാവശ്യമായ പരിശീലനം നൽകി മറ്റുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടൊപ്പം സാധാരണ സ്കൂളിൽ പഠിക്കാനുള്ള അവസരം നൽകുക, സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കാൻ തൊഴിൽ പരിശീലനം നൽകി ജോലി ചെയ്യാൻ അവസരമൊരുക്കുക, അങ്ങനെ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ അവസ്ഥയോർത്തു വേദനിക്കുന്ന അച്ഛനമ്മമാർക്ക് തന്നാൽ കഴിയുന്ന ആശ്വാസം നൽകുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തിലൂന്നിയാണ് റിൻസിയുടെയും വെൽഫെയർ ട്രസ്റ്റിന്റെയും പ്രവർത്തനം. ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഇന്ത്യയുടെ അഫിലിയേറ്റഡ് ഓഗർനൈസഷനാണിത്. കേരളത്തിൽ മൂന്ന് ഓർഗനൈസേഷനു മാത്രമേ ഇത്തരത്തിൽ അഫിലിയേഷൻ ലഭിച്ചിട്ടുള്ളൂവെന്നും റിൻസി പറയുന്നു. 

ഈ ട്രസ്റ്റ് പ്രധാനമായും മുന്നോട്ടുവയ്ക്കുന്നത് നാല് ആശയങ്ങളാണ് 

1. Inclusive society

വൈകല്യങ്ങളുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ സമൂഹത്തിന്റെ മുഖ്യധാരയിലേക്ക് കൊണ്ടുവരാൻ രക്ഷിതാക്കൾക്കും സമൂഹത്തിനും ബോധവത്ക്കരണം എന്നതാണ് ഈ ആശയം. മെഡിക്കൽ കോളജ്, നഴ്സിങ് കോളജ്, പാരാമെഡിക്കൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂഷൻ എന്നിവടങ്ങളിൽ ക്ലാസുകളെടുക്കാറുണ്ട്. വൈകല്യവുമായി ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെക്കണ്ട് പകച്ചു പോകുന്ന രക്ഷിതാക്കളെ ഏറ്റവുമാദ്യം സഹായിക്കാനാവുക മെഡിക്കൽ വിദ്യാർഥികൾക്കാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് ബോധവത്ക്കരണ ക്ലാസുകൾ കൂടുതലായി വൈദ്യശാസ്ത്രം പഠിക്കുന്ന കുട്ടികളെ കേന്ദ്രീകരിച്ച് നടത്തുന്നത്. റോഡ് ഷോകളിലൂടെയാണ് സമൂഹത്തിലെ സാധാരണക്കാരുടെ ശ്രദ്ധ ഈ വിഷയത്തിലേക്ക് ക്ഷണിക്കുന്നത്. കോളജ് കുട്ടികളുടെ ഇടയിലും നല്ല രീതിയിൽ ബോധവത്ക്കരണം നടത്തുന്നുണ്ട്. നാളെ അവരും മാതാപിതാക്കളാകുമ്പോൾ ഇങ്ങനെയുള്ള പ്രതിസന്ധിയുണ്ടായാൽ എങ്ങനെ അതിനെ അതിജീവിക്കാമെന്ന് മനസ്സിലാക്കിക്കൊടുക്കുന്നതിനാണത്. 

2.  Parental Support And Motivation

ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുള്ള മാതാപിതാക്കൾക്ക് വേണ്ട മാർഗ്ഗനിർദേശങ്ങൾ നൽകുകയും കുഞ്ഞുങ്ങളെ സുരക്ഷിതരായും സ്വയംപര്യാപ്തരായും വളർത്താനുള്ള സാഹചര്യമൊരുക്കാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുകയുമാണ് ഈ ആശയം. 

3. Quality Living And Advocacy

മറ്റുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെപ്പോലെ തന്നെ നന്നായി ജീവിക്കാൻ ഇത്തരം കുട്ടികൾക്കും അർഹതയുണ്ട്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവർക്ക് അർഹതയുള്ള വിദ്യാഭ്യാസം നൽകുക. അതിനു ശേഷം തൊഴിൽ പരിശീലനം നൽകി സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കാൻ അവരെ പ്രാപ്തരാക്കുക. പരിചയമുള്ള സ്ഥാപനങ്ങളിൽ അവർക്ക് ജോലി ചെയ്യാൻ അവസരമുണ്ടാക്കിക്കൊടുക്കുക എന്നീക്കാര്യങ്ങളും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. 

4. Life Long Support

ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ആജീവനാന്തം തണലൊരുക്കാനാവണമെന്നാണ് ആഗ്രഹം. രോഗാവസ്ഥയിലും മറ്റും അവരെ സംരക്ഷിക്കാൻ കഴിയുന്ന തരത്തിൽ ഭാവിയിൽ പ്രവർത്തനം വിപുലപ്പെടുത്തണം. അങ്ങനെയുള്ള സ്ഥാപനം നടത്താനുള്ള സ്ഥലവും കാര്യങ്ങളും ഒത്തു വന്നാൽ ഭാവിപദ്ധതിയെന്ന നിലയിൽ അതിനു കൂടുതൽ ശ്രദ്ധ നൽകും.

നോർമൽ സ്കൂളോ സ്പെഷൽ സ്കൂളോ? 

ട്രൈസോമി 21 രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു വിദ്യാഭ്യാസം നൽകാന്‍ മനസ്സുള്ള മാതാപിതാക്കൾ റിൻസിയെത്തേടിയെത്തുന്നത് ആ ചോദ്യത്തോടെയാണ് - കുഞ്ഞിനെ നോർമൽ സ്കൂളിലാണോ സ്പെഷൽ സ്കൂളിലാണോ വിടേണ്ടത്?. മറുപടി ഇതാണ്- പണമല്ല വലുത്, മനസ്സാണ്. കുഞ്ഞിനുവേണ്ടി കഷ്ടപ്പെടാനുള്ള മനസ്സുണ്ടെങ്കിൽ മാത്രം നോർമൽ സ്കൂൾ തിരഞ്ഞെടുക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ  നന്നായി കുഞ്ഞിനെ ശ്രദ്ധിക്കുന്ന സ്പെഷൽ സ്കൂളിൽ വിടാം. അലൻ T 21 ൽ അഡ്മിഷൻ തേടിയെത്തുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി ഒരുക്കിയിരിക്കുന്നത് സ്പെഷൽ സിലബസാണ്. നോർമൽ സ്കൂളിലെയും സ്പെഷൽ സ്കൂളിലെയും പാഠഭാഗങ്ങൾ കോർത്തിണക്കിയാണ് സിലബസ് തയാറാക്കിയിരിക്കുന്നത്. ഈ രണ്ടു സൗകര്യങ്ങളും ഒരുമിച്ചു നൽകുന്ന കേരളത്തിലെ ഒരേയൊരു സ്ഥാപനമാണിത്. തെറാപ്പിസ്റ്റും  സ്പെഷൽ എജ്യൂക്കേറ്റേഴ്സുമുൾപ്പടെ മൂന്ന് ഫുൾടൈം സ്റ്റാഫും ഒരു പാർട്ട് ടൈം സ്റ്റാഫും ആണിവിടെയുള്ളത്. 

‘പ്രീസ്കൂളിങ് മുതലുള്ള കാര്യങ്ങളാണ് ഇവിടെ ശ്രദ്ധിക്കുന്നത്.  ടോയ്‌ലറ്റ് ട്രെയിനിങ് ഉൾപ്പടെയുള്ള പരിശീലനം നൽകുന്നുണ്ട്. എത്രയും ചെറുപ്പത്തിൽ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് പരിശീലനം നൽകാൻ കഴിയുമോ അത്രയും വേഗം അവർ സ്വയം പര്യാപ്തരാകും. ഇവിടെ അഡ്മിഷനെടുക്കാൻ വരുന്ന രക്ഷിതാക്കളോടും ഞങ്ങൾ അതു തന്നെയാണ് പറയുന്നത്. സ്കൂളിൽ നൽകുന്ന പരിശീലനത്തോടൊപ്പം ചില കാര്യങ്ങൾ മാതാപിതാക്കളും ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിതരായ കുട്ടികൾ ഇമോഷണലി സപ്രസ്സ്‌ഡ് ആയിരിക്കും. 30 വയസ്സൊക്കെ ആവുന്നതോടെ അവർ ദുർബലരായിത്തുടങ്ങും. അതുകൊണ്ടാണ് ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും ചെറിയ പ്രായത്തിൽത്തന്നെ സ്വയം പര്യാപ്തരാവാനുള്ള പരിശീലനം നൽകണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.’ :- റിൻസി പറയുന്നു. 

മതവും രാഷ്ട്രീയവുമില്ല, സ്നേഹവും കരുതലും മാത്രം 

പരസ്യങ്ങളിലൂടെയോ വാർത്തകളിലൂടെയോ അല്ല, കേട്ടറിഞ്ഞാണ് മാതാപിതാക്കൾ കുഞ്ഞുങ്ങളുമായെത്തുന്നത്. വളരെ ദൂരെ നിന്നുപോലും മാതാപിതാക്കൾ എത്താറുണ്ട്. കുട്ടികളെ ഇവിടെ നിർത്തി പഠിപ്പിക്കാൻ പറ്റാത്തതാണ് ചിലരെങ്കിലും ബുദ്ധിമുട്ടായി കാണുന്നത്. ട്രസ്റ്റ് തുടങ്ങിയിട്ട് മൂന്നു വർഷമേ ആകുന്നുള്ളൂ. തുടക്കകാലത്തനുഭവിക്കുന്ന ചില കടമ്പകൾ കടന്നാൽ കുറച്ചുകൂടി സൗകര്യങ്ങൾ വർധിപ്പിക്കാമെന്ന പ്രതീക്ഷയുണ്ട്. വാടകക്കെട്ടിടത്തിൽനിന്നു മാറണമെന്ന് ആഗ്രഹമുണ്ടെങ്കിലും സാമ്പത്തിക പ്രതിസന്ധി മൂലം ആ സ്വപ്നം പൂവണിയാതെ നിൽക്കുന്നു. മതത്തിന്റെയും രാഷട്രീയപ്പാർട്ടികളുടെയും പിന്തുണയൊന്നുമില്ലാതെ ആർക്കും കടന്നുവരാവുന്ന സ്ഥാപനം കേരളത്തിലെ മികച്ച സ്ഥാപനമാകണമെന്നും തന്റെ കാലശേഷവും ട്രസ്റ്റ് നിലനിൽക്കണമെന്നുമാണ് റിൻസിയുടെ സ്വപ്നം. ബിസിനസ്സിൽനിന്നു കിട്ടുന്ന ഷെയറിൽ നിന്നും ട്രസ്റ്റിനെക്കുറിച്ച് അറിയാവുന്ന ചില ആളുകൾ നൽകുന്ന സാമ്പത്തിക സഹായത്തിൽ നിന്നുമാണ് നടത്തിപ്പുതുക കണ്ടെത്തുന്നത്. ട്രസ്റ്റിന് സ്വന്തമായൊരു സ്ഥലം, കെട്ടിടം ഇവയൊക്കെയാണ് റിൻസിയുടെ ഇനിയുള്ള സ്വപ്നം. 

സ്വന്തം കണ്ണീരിൽനിന്ന് മറ്റുള്ള അമ്മമാരുടെ കണ്ണീരൊപ്പാനുള്ള ഊർജം റിൻസി നേടിയതെങ്ങനെയെന്നറിയണമെങ്കിൽ റിൻസിയുടെ ഭൂതകാലത്തെക്കുറിച്ച് അറിയണം. സമൂഹത്തോടുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം സന്തോഷത്തോടെ നിറവേറ്റുന്ന സ്ത്രീ എന്നതിലുപരി മൂന്നു മക്കളുടെ അമ്മ എന്ന നിലയില്‍ റിന്‍സിയെ അറിയണം. 

വിദേശത്തു കിട്ടുന്ന കരുതൽ എന്തുകൊണ്ട് സ്വന്തം നാട്ടിൽ നൽകിക്കൂടാ? 

വൈകല്യമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് മികച്ച സൗകര്യങ്ങൾ നൽകുന്ന സ്ഥാപനങ്ങൾ വിദേശ രാജ്യങ്ങളിലുണ്ട്. അവർക്കങ്ങനെ ചെയ്യാമെങ്കിൽ എന്തുകൊണ്ട് നമ്മുടെ നാട്ടിലും അത്തരം സ്ഥാപനങ്ങൾ സൃഷ്ടിച്ചു കൂടാ എന്ന ചിന്തയിൽ നിന്നാണ് വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ ആ തീരുമാനം റിൻസിയെടുത്തത്. കാനഡയിൽ ജോലി ചെയ്യാൻ അവസരം ലഭിച്ചപ്പോൾ റിൻസിക്കുള്ളിലെ സോഷ്യൽ ആക്റ്റിവിസ്റ്റ് ഒരുറച്ച തീരുമാനമെടുത്തു കഴിഞ്ഞിരുന്നു. നാടിനോടുള്ള സ്നേഹവും മകനെപ്പോലെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള കരുതലുമാണ് റിൻസി എന്ന അമ്മയെക്കൊണ്ട് ആ തീരുമാനമെടുപ്പിച്ചത്. വെല്ലുവിളികളോടും പ്രതിസന്ധികളോടുമുള്ള മറുപടിയായിട്ടായിരുന്നു അലൻ T 21 എന്ന വെൽഫയർ ട്രസ്റ്റിന്റെ പിറവി. 

നെഗറ്റീവ് കൗൺസലിങ്ങിൽനിന്ന് പോരാടാനുറച്ചു 

‘ജനിതക വൈകല്യവുമായി കുഞ്ഞു പിറക്കുമ്പോൾ തളർന്നു പോകുന്ന അച്ഛനമ്മമാരുടെ മാനസികാവസ്ഥയെ വീണ്ടും തകർക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള കൗൺസലിങ്ങുകളാണ് സാധാരണ ലഭിക്കുന്നത്. മുൻവിധിയോടെയാണ് സമൂഹം ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ സമീപിക്കുന്നത്. അതിൽ എന്തു നീതിയാണുള്ളത്. ജീവൻ ദാനമായി നൽകുന്നത് ദൈവമാണ്. അതുകൊണ്ട് ഒരാളുടെ വിധി നിർണ്ണയിക്കാനുള്ള അവകാശം ദൈവത്തിന് മാത്രമാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ആദ്യമായി ഒരു ഡോക്ടറോടു ചോദിച്ചതിനു ലഭിച്ച മറുപടി ഇപ്പോഴും കാതിലുണ്ട്.  ‘മാനസിക ദൗർബല്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ വിഡിയോ കണ്ടുനോക്ക്. അതുപോലെയൊക്കെയേ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയും പെരുമാറൂ’. മനോവേദനയിൽ ഞാൻ നിശ്ശബ്ദയായിപ്പോയി. ഭർത്താവ് വീണ്ടും കുഞ്ഞിനെക്കുറിച്ചുള്ള സംശയങ്ങൾ ചോദിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു.

ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ല, ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ മാനേജ് ചെയ്യാൻ പാടായതിനാൽ വീട്ടിൽത്തന്നെ ‌ഇരുത്തുന്നതാണ് നല്ലത് എന്ന തരത്തിലുള്ള നിര്‍ദേശങ്ങളും ഉപദേശങ്ങളും പിന്നീടും നിരവധി തവണ കേട്ടു. എന്നാൽ അതിൽ തളരാതെ മുന്നേറാനാണ് ജീവിതം പിന്നീടെന്നെ പഠിപ്പിച്ചത്. ഒരു പ്രശ്നമുണ്ടായാൽ സങ്കടപ്പെട്ടിരിക്കാതെ പ്രതിവിധി തേടുന്നതല്ലേ  നല്ലത് എന്ന ചിന്തയിൽ കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയിൽ അവനെ സഹായിക്കാനുറച്ചു. അതിനുവേണ്ടി അവന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും പരിശീലനമാർഗത്തെക്കുറിച്ചും കൂടുതൽ പഠിച്ചു.  സെമിനാറുകളും വർക്ക്‌ഷോപ്പുകളും അറ്റൻഡ് ചെയ്തും നെറ്റില്‍നിന്നും പുസ്തകത്തില്‍ നിന്നുമൊക്കെ വായിച്ചും കൂടുതൽ പഠിച്ചു. അപ്പോഴേക്കും ഒരു കാര്യം കൂടി മനസ്സില്‍ ഉറപ്പിച്ചു. ഈ വിഷയത്തില്‍ സമൂഹത്തിന് കൂടുതല്‍ ബോധവല്‍കരണം നല്‍കണം. സമാന അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നു പോകുന്ന മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് പോസിറ്റീവ് കൗൺസലിങ് നല്‍കണം. അങ്ങനെയാണ് ട്രസ്റ്റിന്‍റെ മറ്റൊരു ലക്ഷ്യമായി അതു മാറുന്നത്. 

  

ക്യാംപസിലെ റിന്‍സി ചേച്ചി

മഹാത്മാഗാന്ധി സര്‍വകലാശാലയില്‍ എംഎസ്‌സി ഡിസബിലിറ്റി റീഹാബിലിറ്റേഷൻ എന്ന കോഴ്സ് ആണ് റിന്‍സി ഇപ്പോള്‍ ചെയ്യുന്നത്. സഹപാഠികൾക്ക്  റിൻസി ചേച്ചിയാണ്. വെറും ഒരു സഹപാഠി മാത്രമല്ല സുഹൃത്തും വഴികാട്ടിയും ഒക്കെയാണ് അവര്‍ക്ക് റിന്‍സി. റിന്‍സിയുടെ ജീവിതം അടുത്തറിഞ്ഞപ്പോള്‍ വളരെയധികം പ്രചോദനം തോന്നിയെന്നും പോസിറ്റീവ് മനോഭാവമുള്ള, കഷ്ടപ്പെടാന്‍ മനസുള്ള, സ്വാര്‍ഥതയില്ലാത്ത സഹാപാഠിയെ ലഭിച്ചത് തങ്ങളുടെ ഭാഗ്യമാണെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു. റീഹാബിലിറ്റേഷൻ കൗൺസിൽ ഓഫ് ഇന്ത്യയുടെ അംഗീകാരം ഇല്ലാതെയാണ് ഈ കോഴ്സ് നടക്കുന്നത്. ഈ ബാച്ചില്‍ ഉള്ള പതിനെട്ടു വിദ്യാർഥികൾ കോഴ്സിന്റെ അംഗീകാരത്തിനായി ശ്രമിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. ഉടൻ തന്നെ ഫലം കാണുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷ. 

ഉത്തരവാദിത്തങ്ങള്‍ ഏറെയുണ്ട്

മക്കളുടെ കാര്യങ്ങള്‍, ട്രസ്റ്റ്‌ന്‍റെ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍, പഠിത്തം, വോളന്ററി സര്‍വീസ് അങ്ങനെ ഒരുപാടു ഉത്തരവാദിത്തങ്ങളാണ് റിന്‍സി ഒരുപോലെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്. ഇതിനിടയില്‍ ഒഴിവാക്കുന്നത് മറ്റുള്ളവര്‍ എന്റർടെയ്ൻമെന്റ്  എന്നു വിളിക്കുന്ന ചില സംഗതികള്‍ മാത്രം. ഒഴിവു സമയം കിട്ടിയാല്‍ അതു പെയിന്റിങ്ങിന് ചിലവഴിക്കും. ലൈഫ് അറ്റ് ടെൻ എന്നൊരു പുസ്തകവും പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു.

പ്രതിസന്ധികള്‍ ജീവിതത്തില്‍ തുടര്‍ക്കഥയാകുമ്പോഴും പോരടനുറച്ച മനസ്സുമായി പുഞ്ചിരിയൂടെ മുന്നോട്ടു പോവുകയാണ് റിന്‍സി. കാരണം ഈ അമ്മയ്ക്കറിയാം തന്റെ മുഖമൊന്നു വാടിയാൽ അതൊരുപാടു കുഞ്ഞുപൂക്കളുടെ മനസ്സിനെ വല്ലാതെ നോവിക്കുമെന്ന്. ഒരു അമ്മയ്ക്കു മാത്രം കഴിയുന്ന ധൈര്യത്തോടെ,നിശ്ചയദാർഢ്യത്തോടെ റിൻസി പോരാട്ടം തുടരുകയാണ്.