എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് സാന്ത്വനമേകി കേളിയുടെ സ്നേഹസ്പർശം പദ്ധതി

റിയാദ് ∙ കേളി കലാസാംസ്കാരിക വേദി സ്നേഹസ്പർശം പദ്ധതിയിലൂടെ സമാഹരിച്ച തുക, അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗികൾക്കുള്ള ഉപകരണങ്ങൾ വാങ്ങുന്നതിനായി കൈമാറി. തൃശൂർ പൊലീസ് അക്കാദമി പരിസരത്ത് സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടി കേരള പ്രവാസി ക്ഷേമനിധി ബോർഡ് ചെയർമാനും ലോക കേരളസഭ സെക്രട്ടറിയേറ്റംഗവും കേരള പ്രവാസി സംഘം സംസ്ഥാന സെക്രട്ടറിയുമായ കെ. വി. അബ്ദുൾ ഖാദർ ഉദ്‌ഘാടനം ചെയ്‌തു.

രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ എസ്എംഎ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. തുടർന്ന് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകൾ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു. ഈ അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം കേരള സർക്കാർ ആരംഭിച്ചു. 

ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കാനാരംഭിച്ചത്. ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷത്തോളം രൂപ വരുന്ന 600 യൂണിറ്റോളം റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് ഇതുവരെ സർക്കാർ നല്‍കിയത്. രണ്ടാം പിണറായി സർക്കാരിന്റെ കാലത്ത് തുടക്കമിട്ട 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ് വരെയാക്കിയത്. നവകേരള സദസ്സിനിടെ എസ്എംഎ ബാധിതയായി നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗജന്യ ശസ്ത്രക്രിയ ആദ്യമായി നടത്തിയ കോഴിക്കോട് സ്വദേശി സിയ മെഹ്‌റിന്‍ തന്റെ അനുഭവം പങ്കുവെച്ചതാണ് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വിതരണം 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കാൻ സഹായകരമായതെന്നും കെ വി അബ്ദുൾ ഖാദർ പറഞ്ഞു. 

രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ വിജയകരമായി പൂർത്തിയാക്കുകയും  സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ പതിനഞ്ച് ലക്ഷത്തോളം ചിലവ് വരുന്ന അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകൾ  സൗജന്യമായി നടത്തുകയും ചെയ്തതായി അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. വളരെ ചിലവേറിയ ഇത്തരം ചികിത്സകൾക്ക് സഹായമേകാൻ കേളിയെ പോലുള്ള സംഘടനകൾ മുന്നോട്ട് വരണമെന്നും, ലോക കേരള സഭ വഴി തന്നാലാകുന്ന സഹായങ്ങൾ എത്തിക്കാനുള്ള എല്ലാ പരിശ്രമങ്ങളും നടത്തുമെന്നും അദ്ദേഹം കൂട്ടി ചേർത്തു. കുറ്റിമുക്ക് ഡിവിഷൻ കൗൺസിലർ രാധിക അശോകൻ അധ്യക്ഷത വഹിച്ചു. പേഷ്യന്റ് എംപവർമെന്റ് ഡയറക്ടർ (ക്യൂർ എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് ഇന്ത്യ) ഡോക്ടർ റസീന ഫണ്ട് ഏറ്റുവാങ്ങി. വിവിധ വിഭാഗത്തിൽ പെട്ട അഞ്ച് മിഷ്യനുകൾക്കുള്ള തുകയാണ് കേളി കൈമാറിയത്. രോഗത്തെ കുറിച്ചും രോഗികൾക്ക് നൽകേണ്ട പരിചരണത്തെക്കുറിച്ചും ഫണ്ട് ഏറ്റുവാങ്ങികൊണ്ട് ഡോ. റസീന സംസാരിച്ചു.

ജനറ്റിക് കൗൺസലിങ്ങിലൂടെ രോഗത്തിന്റെ സ്വാഭാവിക അവസ്ഥ മാതാപിതാക്കളെ പറഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കുക എന്നത് പ്രധാനമാണ്. വിവാഹത്തിനുമുമ്പ് രോഗവാഹകരാണോ എന്നു പരിശോധിക്കുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും. പക്ഷെ അത്തരം ഒരു പരീക്ഷണത്തിന് ആരും മുതിരാറില്ല. ഇക്കാര്യത്തിൽ കൃത്യമായ അവബോധം വളർത്തിയെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഒരു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ഉണ്ടെങ്കിൽ തുടർന്നുള്ള ഓരോ ഗർഭധാരണത്തിലും ഇതേ രോഗമുണ്ടാകാൻ 25 ശതമാനത്തോളം സാധ്യതയുണ്ടെന്നും അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു. ഗർഭാവസ്ഥയിൽത്തന്നെ കുഞ്ഞിന് രോഗമുണ്ടോ എന്ന് നിർണയം നടത്തുന്നത് ഉചിതമായിരിക്കും.

മരുന്നിനേക്കാളുപരി ജീൻതെറാപ്പി ആണെന്നതുകൊണ്ട് നിശ്ചിത പ്രായത്തിനുള്ളിൽ രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ സാധിക്കാത്തവർക്ക് മരുന്ന് നൽകാനും സാധിക്കില്ലെന്നും 6 വയസിന് മുകളില്‍ പ്രായമുള്ള അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നട്ടെല്ല് വളവും ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനക്ഷമതയില്‍ വരുന്ന കുറവും ചലനശേഷിയില്‍ വരുന്ന കുറവുമെല്ലാം വളരെയേറെ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാക്കുമെന്നും ഡോ. റസീന വിശദീകരിച്ചു. വളരെ ചിലവേറിയ ഈ രോഗത്തിന് സർക്കാർ-സർക്കാരിതര സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ സാഹായം അനിവാര്യമാണ്. ഈ ഉദ്യമം ഏറ്റെടുത്ത കേളി കലാസാംസ്കാരിക വേദിയെ അഭിനന്ദിക്കുന്നതായും  ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു. 

സിപിഐഎം തൃശ്ശൂർ ഏരിയ കമ്മിറ്റി അംഗം കെ മുരളീധരൻ, കേരള പ്രവാസി സംഘം പാലിയേറ്റിവ് തൃശ്ശൂർ ജില്ലാ സെക്രട്ടറി സുലൈഖ ജമാൽ, കേളി മുൻ സെക്രട്ടറി ടിആർ സുബ്രഹ്മണ്യൻ എന്നിവർ ആശംസകൾ അർപ്പിച്ചു സംസാരിച്ചു. കേളി അൽഖർജ് ഏരിയ രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുബ്രഹ്‌മണ്യൻ, മുൻ അംഗങ്ങളായ സുരേഷ് ചന്ദ്രൻ, കെസി അഷറഫ്, കാസ്ട്രോ മുഹമ്മദ് എന്നിവരും പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്തു. കേളി രക്ഷാധികാരി സമിതി അംഗം സുരേന്ദ്രൻ കൂട്ടായ് സ്വാഗതവും ക്യൂർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ പ്രതിനിധി ടിന്റു ജോൺ നന്ദിയും പറഞ്ഞു.