അപൂർവരോഗം: കുത്തിവയ്പുകൾക്കിടയിലും അവൾ പുഞ്ചിരിക്കുന്നു; കുഞ്ഞു സെറയ്ക്കു വേണം നമ്മുടെ സഹായം

കണ്ണൂർ∙ സെറ നൈൽ ഫെയ് എന്ന ഒരു വയസ്സുകാരിക്കു ജീവിക്കാൻ വേണ്ടതു കോടിക്കണക്കിനു രൂപയുടെ മരുന്നുകളാണ്. ഇടമുറിയാതെ അവൾ സഹിക്കേണ്ട കുത്തിവയ്പുകളുടെ വേദനയാണ്. എങ്കിലും, ഇതൊന്നും അവളുടെ പുഞ്ചിരിയെ ബാധിച്ചിട്ടില്ല. അവൾ ചിരിക്കുന്നു, നൈൽ നദി പോലെ എല്ലാ കഷ്ടതകളെയും അതിജീവിച്ച് അവൾ ഒഴുകുന്നു.

നാൽപതാം വയസ്സിലാണ് മൈക്കിളിനു മകൾ ജനിക്കുന്നത്. യാതൊരു ബുദ്ധിമുട്ടുമുണ്ടാകരുതേ, വൈകല്യങ്ങളുണ്ടാകരുതേയെന്നു മനമുരുകി പ്രാർഥിച്ച നാളുകൾ. നദിപോലെ അവളൊഴുകണം, അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും പ്രതീക്ഷയാകണം– അങ്ങനെ മൈക്കിളും ഭാര്യ ട്രീസയും ചേർന്നു കുഞ്ഞിനു പേരിട്ടു– സെറ നൈൽ ഫെയ്. കളിപ്പാട്ടങ്ങളും കുഞ്ഞുടുപ്പകളും കളിചിരികളും നിറഞ്ഞ വീട്ടിലേക്ക് ആശങ്കയുടെ ആദ്യ അമ്പ് തറഞ്ഞുവീണു. മൂന്നു മാസം കഴിഞ്ഞും കുഞ്ഞിനു ഭാരം കൂടുന്നില്ല. മറ്റു പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ലാതിരുന്നതിനാൽ വീണ്ടും ഒന്നരമാസം കൂടെ കാത്തു. അതുകഴിഞ്ഞും മാറ്റമൊന്നും കാണാതായത്തോടെ മൈക്കിളും ട്രീസയും കുഞ്ഞു സെറയെ കൊച്ചിയിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലേക്കു കൊണ്ടുപോയി. അവിടെവച്ച് ഡോക്ടർ വിധിയെഴുതി–‘ഇൻഫന്റൈൽ ഹൈപ്പോഫോസ്ഫാറ്റാസിയ’.

∙ ഇൻഫന്റൈൽ ഹൈപ്പോഫോസ്ഫാറ്റാസിയ 

എല്ലുകൾക്കും പല്ലുകൾക്കും ആവശ്യമായ കാൽസ്യം ആഗിരണം ചെയ്യാനുള്ള എൻസൈം ശരീരത്തിലില്ലാത്ത അവസ്ഥയാണ് ‘ഇൻഫന്റൈൽ ഹൈപ്പോഫോസ്ഫാറ്റാസിയ’. രാജ്യത്തു തന്നെ അപൂർവമായ ഈ രോഗത്തിന്റെ അതിലും അപൂർവമായ വേരിയന്റാണ് സെറയെ ബാധിച്ചിട്ടുള്ളത്. ഈ രോഗത്തിന് ആകെ നൽകാവുന്ന ചികിത്സ എൻസൈം തെറപ്പി മാത്രമാണ്. കൊച്ചിയിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു ആദ്യം സെറയെ ചികിത്സിച്ചത്. കൂടുതൽ പരിശോധനകളും സൗകര്യങ്ങളും ആവശ്യമായതോടെ ബെംഗളൂരുവിലെ സെന്റർ ഫോർ ഹ്യൂമൻ ജെനറ്റിക്സിലേക്കു മാറ്റി.

∙ വരുമാനം നിലച്ചു, ചികിത്സയ്ക്കും പണമില്ല 

പരസ്യമേഖലയിലായിരുന്നു മൈക്കിളിനു ജോലി. ഭാര്യ ട്രീസയ്ക്കും ഒരു സ്വകാര്യ കമ്പനിയിൽ ജോലിയുണ്ടായിരുന്നു. എന്നാൽ, സെറയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഇപ്പോൾ രണ്ടുപേരും വീട്ടിൽതന്നെയാണ്. ഒന്നിടവിട്ട ദിവസങ്ങളിൽ ആശുപത്രിയിൽ പോകേണ്ടതിനാൽ ബെംഗളൂരുവിൽ തന്നെ ഒരു ചെറിയ വീട് വാടകയ്ക്ക് എടുത്തിട്ടുണ്ട്. വരുമാനമൊന്നുമില്ലാത്തതിനാൽ ആലപ്പുഴ മാളികമുക്കുള്ള വീടും സ്ഥലവും കൂടി വിൽക്കാനൊരുങ്ങുകയാണ് മൈക്കിൾ. പക്ഷേ, അതുകൊണ്ടും സെറയുടെ ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ ചെലവിനുള്ള തുക കണ്ടെത്താൻ സാധിക്കില്ല. കാരണം, സെറയുടെ ഒരു മാസത്തെ മരുന്നിനു മാത്രം വരുന്ന ചെലവ് 25 ലക്ഷത്തിലധികം രൂപയാണ്. ഒരു വർഷം ഏകദേശം രണ്ടര കോടിയിലധികം രൂപ. അതിനുള്ള ഓട്ടത്തിലാണ് മാതാപിതാക്കൾ. പണം കിട്ടിയില്ലെങ്കിൽ ഈ മാസം മുതൽ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യാനാകില്ല. 3–4 വർഷത്തിനകം സെറയ്ക്ക് ആവശ്യമായ മരുന്ന് തയാറാകും. അത് ലഭിക്കാനും ചികിത്സയ്ക്കുമെല്ലാം പണം വേണം. കുഞ്ഞ് സെറയെ കാക്കാൻ സുമനസ്സുകൾ കനിഞ്ഞേ തീരൂ.

• Michael Andrews
• അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 34571892724 
• SBI Mullakkal Branch
• IFSC: SBIN0003106
• UPI id: michaelandrews.k@oksbi
• ഫോൺ: 9821204202

English Summary: Diagnosed with Infantile Hypophosphatasia, Sera Nile Fay Need Your Help