ഞങ്ങൾക്കു േവണം, ഈ അവകാശങ്ങൾ; മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതർ പറയുന്നു

കേരളം കാട്ടിയ 18 കോടി രൂപയുടെ കരുതലിൽ പ്രതീക്ഷകളിലേക്കു തിരികെയെത്തിയ മുഹമ്മദ് എന്ന ഒന്നര വയസ്സുകാരനെക്കുറിച്ചും അവന്റെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചും രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുമൊക്കെ നമ്മൾ വായിച്ചറിഞ്ഞിട്ട് ദിവസങ്ങളേ ആയിട്ടുള്ളൂ. തൊട്ടടുത്ത ദിവസങ്ങളിൽ ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച്, മരുന്നിനായി സഹായം അഭ്യർഥിക്കുന്ന പലരെയും നമ്മൾ വീണ്ടും കണ്ടു, വാർത്തകളിലൂടെ. 

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന എസ്എംഎയെക്കുറിച്ച് പലരും കേൾക്കുന്നത് ആദ്യമായിട്ടാകും. എന്നാൽ ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച ഒട്ടേറെപ്പേർ നമുക്കു ചുറ്റുമുണ്ട്. എസ്എംഎ ബാധിതരുടെ ക്ഷേമം ലക്ഷ്യമിട്ട് പ്രവർത്തിക്കുന്ന മൈൻഡ്– മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന കൂട്ടായ്മയെക്കുറിച്ചറിയാം. 

മൈൻഡ്

2016ൽ ‘മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിയ’ ഒരു വാട്സാപ് കൂട്ടായ്മയായാണു മൈൻഡ് എന്ന സംഘടനയുടെ തുടക്കം. തുടക്കത്തിൽ ചുരുക്കം ചിലർ മാത്രമായിരുന്നു അംഗങ്ങൾ. പിന്നീട്, സമാന രോഗങ്ങളുള്ളവർ ഈ ഗ്രൂപ്പിനെക്കുറിച്ചറിഞ്ഞ് അംഗങ്ങളായി. ഒട്ടേറെപ്പേർ കൂട്ടായ്മയുടെ ഭാഗമായി. പ്രശ്നങ്ങളും പ്രതിസന്ധികളും ബുദ്ധിമുട്ടുകളുമൊക്കെ പരസ്പരമറിഞ്ഞു. തുടർന്ന് കോട്ടയം സ്വദേശിനി ആശ, എറണാകുളം സ്വദേശി കെ. കെ. കൃഷ്ണകുമാർ, കോഴിക്കോട് സ്വദേശി പ്രജിത്ത് തുടങ്ങിയവർ ചേർന്നാണു മൈൻഡ് – മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന കൂട്ടായ്മയ്ക്കു തുടക്കമിടുന്നത്. 2017 മേയ് 1ന് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവര്‍ക്കായി തൃശൂരിൽ നടന്ന കൂട്ടായ്മയിലാണു സംഘടനാ പ്രഖ്യാപനം നടന്നത്. കെ. കെ.കൃഷ്ണ കുമാർ ചെയർമാനും മഹേഷ് കുമാർ സെക്രട്ടറിയുമായാണു മൈൻഡിന്റെ നിലവിലെ പ്രവർത്തനം. 

ലക്ഷ്യങ്ങളിവ, ഒരിടവും

രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽകരണം, രോഗ ബാധിതരുടെ വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ, പുനരധിവാസം, റിസർച്ച് എന്നീ കാര്യങ്ങൾ ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് മൈൻഡിന്റെ പ്രവർത്തനം. മൈൻഡിന്റെ സ്വപ്ന പദ്ധതിയായ ‘ഒരിട’ത്തിനു പിന്നിലും രോഗബാധിതരുടെ പുനരധിവാസമാണു ലക്ഷ്യം. ഇന്ത്യയിൽ ഇതേ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച ആയിരത്തോളം പേരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കുന്ന റിസർച്ച് ആൻ‍‍ഡ് റീഹാബിലിറ്റേഷൻ സെന്റർ ആരംഭിക്കുകയാണ് ഒരിടം എന്ന പദ്ധതിയിലൂടെ മൈൻഡ് ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രവർത്തനങ്ങൾ അണിയറയിൽ നടക്കുകയാണ്. 2025ഓടെ ഒരിടം യാഥാർഥ്യമാക്കുകയാണ് സംഘാടകരുടെ ലക്ഷ്യം. കേരളത്തിൽ തന്നെയാകും പുനരധിവാസ കേന്ദ്രം ആരംഭിക്കുന്നത്. 

ഈ രോഗങ്ങളെ തുടർന്ന് ശുശ്രൂഷിക്കാനായി ആരുമില്ലാതെ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കുകയാണ് ഒരിടത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം. ഈ രോഗം ബാധിച്ച ആരും ഒറ്റപ്പെട്ടു പോകരുത് എന്ന വലിയ ലക്ഷ്യത്തിനു പിന്നാലെയാണു മൈൻഡിപ്പോഴുള്ളത്. കെയർ ഹോം, സ്കിൽ ഡെവലപ്മെന്റ്, എജ്യുക്കേഷൻ െസന്റർ, മെഡിക്കൽ സെന്റർ, ആർട്സ് സെന്റർ, റിസർച്ച് സെന്റർ എന്നിവ പുനരധിവാസ കേന്ദ്രത്തിൽ ഒരുക്കുകയാണു ലക്ഷ്യം. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരെ ശുശ്രൂഷിക്കുന്നവരുടെ എല്ലാ ചോദ്യങ്ങൾക്കുമുള്ള ഉത്തരമായി ഒരിടം മാറുമെന്നു മൈൻഡ് വൈസ് ചെയർമാൻ കൃഷ്ണ കുമാർ പറഞ്ഞു. 

എസ്എംഎ മരുന്നുകളെ കുറിച്ചുള്ള റിസർച്ചും സംഘടനയുടെ ലക്ഷ്യങ്ങളിൽ പ്രധാനമാണ്. വിദ്യാഭ്യാസം നിലച്ച ഇരുപതോളം പേർ കഴിഞ്ഞ വർഷം പഠനം പുനരാരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. നൈപുണ്യ പ്രൊ‍ജക്ടിന്റെ ഭാഗമായി ഒട്ടേറെപ്പേർ പുതിയ തൊഴിൽ മേഖല കണ്ടെത്തിയിട്ടുമുണ്ട്. ഓൺലൈൻ ട്യൂഷൻ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ലക്ഷ്യങ്ങളും മൈൻഡ് മുൻപോട്ടു വയ്ക്കുന്നു. 

ഞങ്ങൾക്കു േവണം, ഈ അവകാശങ്ങൾ

രോഗത്തിന്റെ ബുദ്ധിമുട്ടിൽ നിന്നു സഹായം തേടുന്ന എസ്എംഎ രോഗബാധിതർ കുറച്ചു നിർദേശങ്ങളും മു‍ന്നോട്ടു വയ്ക്കുന്നു. എസ്എംഎ രോഗികളെ പ്രത്യേക വിഭാഗമായി പരിഗണിക്കുക, വിദ്യാഭ്യാസം മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള സഹായങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുക, രോഗബാധിതരുടെ മക്കളുടെ വിദ്യാഭ്യാസം സർക്കാർ ഏറ്റെടുക്കുക, രോഗികൾക്കു മോട്ടർ വീൽചെയർ അനുവദിക്കുക, ഫിസിയോ തെറപ്പിസ്റ്റിന്റെ സൗജന്യ സേവനം ലഭ്യമാക്കുക, രോഗികളുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ പഠിക്കുന്നതിനു കമ്മിഷനെ നിയമിക്കുക, രോഗം തിരച്ചറിയാനുള്ള ടെസ്റ്റുകൾ സൗജന്യമാക്കുക തുടങ്ങിയ ആവശ്യങ്ങളാണ് ഇവർ സർക്കാരിനു മുൻപിൽ വയ്ക്കുന്നത്. 

English Summary : Muscular atrophy and mind organization