ആദ്യത്തെ വീൽച്ചെയർ ആങ്കർ മുതൽ മാവിൽക്കയറി മാങ്ങ പൊട്ടിച്ചു കഴിക്കുമെന്നു പറയുന്ന സീന വരെ; വേണം ഇവർക്കായി ‘ഒരിടം’

പേശികൾ  പൊരുതിത്തോൽക്കുമ്പോഴും ജീവിതത്തോടു പോരാടുന്നവർ... മുഖം പോലും തിരിക്കാനാവാതെ കഴിയുമ്പോഴും സുമനസ്സുകൾ മുഖം തിരിക്കില്ലെന്നു പ്രതീക്ഷിക്കുന്നവർ... അവർ ഒരു അഭയകേന്ദ്രത്തിനായി കാത്തിരിക്കുകയാണ്.  സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതരുടെ സംഘടനയായ മൈൻഡ് (മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി) ട്രസ്റ്റ് ആണു തങ്ങളുടെ പുനരധിവാസത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമായി  ഒരിടം എന്ന കേന്ദ്രം സ്വപ്നം കാണുന്നത്. സുമനസ്സുകൾക്കു സഹായിക്കാം. 

 ചികിത്സ മുടങ്ങാതിരിക്കട്ടെ!

 4 വർഷം മുൻപു തൃശൂർ കേന്ദ്രമാക്കി ആരംഭിച്ച മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റിൽ മാത്രം 600 അംഗങ്ങളാണുള്ളത്. രോഗബാധിതർ നേരിട്ടു നടത്തുന്ന സംഘടനയ്ക്കു  വോളന്റിയർമാരായ കോളജ് വിദ്യാർഥികളുടെയും ചില സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരുടെയും സഹായം മാത്രമാണുള്ളത്. 

എസ്എംഎ, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതരെക്കുറിച്ചുള്ള കൃത്യമായ കണക്കെടുപ്പ് 2013നു ശേഷം നടന്നിട്ടില്ലെന്നും അന്നു മൂവായിരത്തിലേറെ രോഗികൾ ഉണ്ടായിരുന്നെന്നും ഭാരവാഹികൾ പറയുന്നു. നേരത്തേ രോഗം തിരിച്ചറിയുകയും ചികിത്സ തുടങ്ങുകയും പ്രധാനമാണ്. മരുന്നുകൾക്കു  കോടികൾ ചെലവു വരും. എന്നാൽ, ആഴ്ചയിൽ 3 തവണ ഫിസിയോതെറപ്പി പോലും നടത്താൻ നിർ‌വാഹമില്ലാതെ ശയ്യാവലംബികളാണു നിർധനരോഗികളെല്ലാം. ആരോഗ്യസ്ഥിതി വഷളാകുന്ന അവസ്ഥയിലാണു മിക്കവരും രോഗത്തെ തിരിച്ചറിയുന്നതെന്നതാണു ദുഃഖകരം.

 മക്കളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ മാതാപിതാക്കൾക്കു കൂലിപ്പണിക്കു പോകാനാവാതെ പട്ടിണിയിലായ കുടുംബങ്ങളുമുണ്ട്. പേശികൾ  ദുർബലമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ കണ്ണുകൾ പോലും ചലിപ്പിക്കാനാവാത്ത അവസ്ഥയിലേക്കു നീങ്ങും ഈ രോഗികൾ. നേരിട്ടു ഭക്ഷണം കഴിക്കാനാകാത്തതിനാൽ ഫുഡ് സപ്ലിമെന്റുകൾ വേണ്ടിവരും പലർക്കും. പക്ഷേ ഇതൊന്നും വാങ്ങാൻ പോലും പണമില്ലാതെ നിസ്സഹായരാകുന്ന കുടുംബങ്ങളുണ്ട്. മാതാപിതാക്കൾ ഇല്ലാത്തവരും വയോധികരായ രക്ഷിതാക്കൾ മാത്രമുള്ളവരും ഈ രോഗബാധിതരിലുണ്ട്. അവർക്കു കൂടി തുണയാകാനാണു മൈൻഡ് തങ്ങൾക്കായി അഭയകേന്ദ്രത്തെപ്പറ്റി ചിന്തിക്കുന്നത്. രോഗം അത്ര ഗുരുതരമായിട്ടില്ലാത്ത, പാചകത്തിലും കരകൗശല വസ്തുക്കൾ ഉണ്ടാക്കുന്നതിലും ചിത്രരചനയിലുമെല്ലാം കഴിവു തെളിയിച്ചവരുണ്ട് ഇക്കൂട്ടത്തിൽ. ഒരിടം എന്ന കേന്ദ്രം യാഥാർഥ്യമായാൽ ഒന്നിച്ചു കൂടി സ്വയംതൊഴിൽ വഴി വരുമാനത്തിനും അവർ ലക്ഷ്യമിടുന്നു.  

ഭാവിയുടെ വില!

ഓരോ ദിവസവും  തീവ്രത വർധിക്കുമെന്നതാണു രോഗത്തിന്റെ ഭീകരത. കിടക്കയിൽ മരണം കാത്തുകഴിയുക എന്ന ദുരവസ്ഥ മാറ്റി,   ഇവരെ പുനരധിവസിപ്പിക്കാനും അവരാൽ കഴിയുന്ന സ്വയംതൊഴിൽ പരിശീലിപ്പിക്കാനും 24 മണിക്കൂർ വൈദ്യസഹായം ഉറപ്പാക്കാനും ഫിസിയോതെറപ്പിസ്റ്റിന്റെ സേവനം ഉറപ്പാക്കാനുമെല്ലാമാണ് ‘വേണം ഒരിടം’ എന്ന കാംപെയ്നുമായി മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റ് നീങ്ങുന്നത്. ജനപ്രതിനിധികളും പ്രമുഖ സിനിമാതാരങ്ങളുമൊക്കെ  കാംപെയ്നിൽ പങ്കു ചേർന്നിട്ടുണ്ട്.   15 ഏക്കറിലെ പുനരധിവാസ ഗ്രാമമാണു ട്രസ്റ്റ് ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. സഹായം അഭ്യർഥിച്ചുള്ള സന്ദേശങ്ങളിൽ അവർ പറയുന്നു: ‘നിങ്ങൾ നീട്ടുന്ന ഓരോ ചെറിയ തുകയ്ക്കും ഞങ്ങളുടെ ഭാവിയുടെ വിലയാണ്’. 

യൂണിയൻ ബാങ്ക് ഓഫ് ഇന്ത്യയുടെ കൊയിലാണ്ടി ബ്രാഞ്ചിൽ മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി ട്രസ്റ്റിന്റെ പേരിൽ അക്കൗണ്ടുണ്ട്. നമ്പർ– 611102010008103. ഐഎഫ്എസ് കോഡ്– യുബിഐഎൻ0561118. ഫോൺ– 9539744797, 8547082321. 

രോഗിക്കൊപ്പം വളരുന്ന രോഗം

ഓടിച്ചാടി നടന്നിട്ട്, വീൽച്ചെയറിലേക്കു പെട്ടെന്നൊരു ദിവസം വീണുപോകുന്ന രോഗത്തിൽ തളരുന്നതു ശരീരം മാത്രമല്ല, മനസ്സു കൂടിയാണ്. തളരരുത് എന്നു മനസ്സിനെ ഓർമിപ്പിക്കാനും നിശ്ചയദാർഢ്യത്തോടെ നീങ്ങാനും സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗബാധിതരെ സഹായിക്കുകയാണു മൈൻഡ് ചെയ്യുന്നത്. ഭാരവാഹികളെല്ലാം ഇതേ അസുഖം നേരിടുന്നവരായതിനാൽ അവർക്കു പരസ്പരം ഒരു പരിമിതികളും ബോധ്യപ്പെടുത്തേണ്ടിവരുന്നില്ല. കെ.കെ. കൃഷ്ണകുമാർ, കൃഷ്ണകുമാർ, പ്രജിത്ത് തുടങ്ങിയവർ അടങ്ങുന്നതാണു ട്രസ്റ്റിന്റെ നേതൃനിര.  ട്രസ്റ്റ് അംഗമായ ജെറിൻ ജോൺസൺ മൈൻഡിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പേജിൽ ഓരോരുത്തരെയും പരിചയപ്പെടുത്തുന്നുണ്ട്. അവർ കടന്നുവന്ന കനൽവഴികളെക്കുറിച്ചു പറയുന്നുണ്ട്. കാണാം, അവരിൽ ചിലരെ. 

ആദ്യത്തെ വീൽച്ചെയർ ആങ്കർ

ഡിഗ്രി കാലത്തു നടക്കുന്നതിനിടെ വീണുപോകുമ്പോൾ വെകിളിത്തരമെന്ന് അച്ഛനമ്മമാർ കളിയാക്കിരുന്നു, ഏകമകളായ വീണ വേണുഗോപാലിനെ. പിന്നീട് തന്നെ വെല്ലുവിളിച്ച്,  ഒപ്പം എന്തോ ഉണ്ടെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞ നാളുകളിൽ മനസ്സുകൊണ്ടും തളർന്നു പോയ അവളെ ജീവിതത്തിന്റെ ആഹ്ലാദങ്ങളിലേക്കു കൊണ്ടുവന്നതു മൈൻഡിന്റെ കൂടി ശ്രമമാണ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിതയായ വീണ പിന്നീടു വീൽച്ചെയറിലേറി ആങ്കറിങ് ലോകത്തേക്കു നീങ്ങി. ഇന്നു വീണ ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യ വീൽച്ചെയർ ആങ്കറാണ്.  മൈൻഡിന്റെ ഏതു പരിപാടിയിലും ചിരിയുടെ മറ്റൊരു പ്രകാശമായി അവളെ കാണാം. തൃശൂർ സ്വദേശിനിയാണ്.

കൃഷ്ണകുമാർ

ആറുമാസമുള്ളപ്പോഴാണു  സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന വില്ലൻ കൃഷ്ണകുമാറിനെ തേടിയെത്തിയത്. കൊല്ലം ചവറ സ്വദേശിയായ ഈ യുവാവിന്റെ സഹോദരിക്കും ഇതേ രോഗമായിരുന്നു. പക്ഷേ, മക്കൾ ഇരുവരെയും ചേർത്തുനിർത്തി നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിന്റെ വെളിച്ചമായ അച്ഛനും  ശക്തിയായി മാറിയ അമ്മയും. അവരുടെ തണലിൽ കൃഷ്ണകുമാറും അനിയത്തിയും രോഗത്തോടു പൊരുതിനിന്നു. പുസ്തകങ്ങളോടു കൂട്ടുകൂടി. പക്ഷേ വിധി  ക്രൂരമായിരുന്നു. വാഹനാപകടത്തിൽ അച്ഛനും അനിയത്തിയും മരണമടഞ്ഞു. വീട്ടിൽ അമ്മയും കൃഷ്ണകുമാറും മാത്രമായി. ആ ആഘാതത്തിൽനിന്നു കരകയറാൻ  ഇരുവർക്കും തുണയായതു  മൈൻഡിലേക്കുള്ള വഴിയാണ്.  സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ 2018ലെ യൂത്ത് ഐക്കൺ അവാർഡ് ഉൾപ്പെട ഒട്ടേറെ പുരസ്കാരങ്ങൾ കുട്ടേട്ടൻ എന്നു മൈൻഡ് അംഗങ്ങൾ സ്നേഹത്തോടെ വിളിക്കുന്ന കൃഷ്ണകുമാറിനെത്തേടിയെത്തി. കണ്ണിമ ചിമ്മാനും സംസാരിക്കാനും പ്രത്യേക സോഫ്റ്റ്‌വെയറിലൂടെ മൊബൈൽ ഉപയോഗിക്കാനും മാത്രം കഴിയുന്ന കൃഷ്ണകുമാർ മൈൻഡിന്റെ കണ്ണും കാതുമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു.   ആ അമ്മയും മകനും ഇന്നും ജീവിതത്തിലൂടെ കരളുറപ്പോടെ നീങ്ങുന്നു. 

31 വയസ്സിലെത്തിയ വില്ലൻ

ഗുജറാത്തിൽ അക്കൗണ്ടന്റ് ആയി ജോലി ചെയ്യവെയാണു കോട്ടയം സ്വദേശി ജോണിനെ രോഗം പിടികൂടുന്നത്. ഒരു കുഴപ്പവുമില്ലാതിരുന്നയാൾ പെട്ടെന്നു വീഴുന്നു. പടികൾ കയറുമ്പോൾ പ്രയാസം. കുഴഞ്ഞുവീഴുമ്പോഴൊക്കെ മദ്യപിച്ചിട്ടാണോ എന്നു സംശയിച്ചവരുമുണ്ട്.  രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടും അദ്ദേഹം തളർന്നില്ല. 49 വയസ്സുവരെ ബൈക്ക് ഓടിക്കുമായിരുന്നു. ഭാര്യയും മക്കളും അദ്ദേഹത്തിനു പിന്തുണയേകി. മൈൻഡിന്റെ കോട്ടയം ജില്ലാ കോഓർഡിനേറ്ററായി ഇന്നും വിശ്രമമില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു അദ്ദേഹം. ട്രസ്റ്റിലെ ഏറ്റവും മുതിർന്ന ആൾ അദ്ദേഹം തന്നെ. 

ഇങ്ങനെ ഒട്ടേറെപ്പേരുണ്ട് ഈ കൂട്ടായ്മയിൽ. നടക്കാനായാൽ എന്തു ചെയ്യുമെന്ന ചോദ്യത്തിന്, പണ്ടത്തെപ്പോലെ മാവിൽക്കയറി മാങ്ങ പൊട്ടിച്ചു കഴിക്കുമെന്നു പറയുന്ന സീനയെന്ന അധ്യാപികയെപ്പോലെ കൊച്ചുകൊച്ചു സ്വപ്നങ്ങളുള്ളവരുടെ വലിയ കൂട്ടായ്മയാണിത്. രോഗികൾക്കൊപ്പം വളരുന്ന രോഗമായതിനാൽ മറ്റാർക്കും ഭാരമാകാതെ ഒന്നിച്ചു താമസിക്കാനൊരിടം എന്ന സ്വപ്നത്തിലേക്കാണ് അവരുടെ യാത്ര. ആ യാത്രയിൽ സുമനസ്സുകളുടെ തണലാണ് അവർ തേടുന്നത്. സഹായിക്കാം.  

English Summary : SMA & Muscular distrophy patients MIND organisation