ഞെട്ടിക്കുന്ന ജീവിതം; തളരാത്ത പോരാട്ടം

എലിസബത്ത് എസ്.മാത്യു പാടുകയാണ്; ഓരോ സെക്കൻഡിലും അവളുടെ താളംതെറ്റിച്ച് എത്തുന്ന ഞെട്ടലുകളെ അതിജീവിച്ചുകൊണ്ട്. ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ ഈണമാണ് ഈ ഇരുപത്തിനാലുകാരിയുടെ പാട്ടിനും ജീവിതത്തിനും കൂട്ട്.

പത്തു വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് എലിസബത്തിന് ആദ്യമായി ഞെട്ടൽ വരുന്നത്. ക്ലാസിൽ പുസ്തകമെടുക്കാൻ ബാഗിലേക്കു തലകുമ്പിട്ടതാണ്. പെട്ടെന്ന്, തൊട്ടടുത്തിരുന്ന കുട്ടിയെ അവൾ കൈകൊണ്ടു തട്ടി. അറിയാതെ പറ്റിയതാകും. അത്രയേ കരുതിയുള്ളൂ. പിന്നെപ്പിന്നെ ഞെട്ടലുകൾ തമ്മിലുള്ള ഇടവേളകൾ ചുരുങ്ങി. അതോടെ, ആദ്യം കണ്ണൂർ പരിയാരം മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്കും പിന്നെ, ബെംഗളൂരു നിംഹാൻസിലേക്കും ചികിത്സയ്ക്കായി പോയി. രോഗം കണ്ടെത്തി; ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോം. ‍‘വലുതാകുമ്പോൾ ശരിയാകും’ എന്ന് ഡോക്ടർമാർ ആശ്വസിപ്പിച്ചു. 

പാട്ടിനെ തളർത്താതെ

നാഡികളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോം. ഒരു ഞെട്ടലിൽ ശരീരം മുഴുവൻ വിറയ്ക്കും. ചിലർ ഞെട്ടൽ വരുമ്പോൾ ശബ്ദവുമുണ്ടാക്കും. എലിസബത്തിനു പക്ഷേ, ശബ്ദമല്ല, ശരീരത്തിന്റെ ചലനമാണുള്ളത്. ഓരോ സെക്കൻഡിലും അവളുടെ കഴുത്ത് സമ്മതമില്ലാതെ പിന്നോട്ടും മുന്നോട്ടും ചലിക്കും. കണ്ണുകൾ ശക്തിയായി അടയും. ചിലപ്പോൾ ശരീരം മുഴുവൻ വളയും. ഇരുന്നിടത്തുനിന്ന് ഞെട്ടിയെഴുന്നേൽക്കും. എത്ര വേദനയുണ്ടാകുമെന്ന് ഊഹിക്കാൻ പോലും കഴിയില്ല. 

ആദ്യമൊക്കെ മണിക്കൂറിൽ ഒന്നോ രണ്ടോ തവണയാണു ‍ഞെട്ടൽ വന്നിരുന്നതെങ്കിൽ ഇപ്പോ‍ൾ തുടരെത്തുടരെ ആയി. നീന്തുമ്പോഴോ പാട്ടുപാടുമ്പോഴോ ഞെട്ടൽ വരില്ലായിരുന്നു. പക്ഷേ, കുറച്ചുനാളായി പാട്ടുപാടുമ്പോഴും ഞെട്ടലുണ്ട്. അതൊന്നും പാട്ടിനെ ബാധിച്ചിട്ടില്ല. ഞെട്ടലെത്ര വന്നാലും തളരാതെ, ഈണം കൈവിടാതെ അവൾ പാടുകയാണ്. ഈയിടെ പാടിയ ഒരു പാട്ടിന്റെ വി‍ഡിയോ കണ്ടത് 32 ലക്ഷം പേരാണ്. 2019ൽ കണ്ണൂർ സർവകലാശാലയുടെ ബട്ടർഫ്ലൈ സ്ട്രോക് നീന്തൽ മത്സരത്തിലും എലിസബത്ത് ഒന്നാമതെത്തിയിരുന്നു. വീണയും പഠിച്ചിട്ടുണ്ട്.

ഫലിക്കാതെ ഡിബിഎസ്

ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോം സർ‍ജറി വഴി ഭേദപ്പെടുത്താനാകും. ഇതറിഞ്ഞ എലിസബത്ത് രണ്ടുവർഷം മുൻപ് ഡീപ് ബ്രെയിൻ സ്റ്റിമുലേഷൻ സർജറിക്കായി എറണാകുളത്തെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയെ സമീപിച്ചു. 30 മുതൽ 70% വരെ വിജയസാധ്യത പറഞ്ഞ ശസ്ത്രക്രിയ. പക്ഷേ, എലിസബത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ പരാജയപ്പെട്ടു.

സിനിമയിലേക്ക്

എലിസബത്ത് ആദ്യമായി സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ പാട്ടിന്റെ വിഡിയോ പങ്കുവച്ചത് 2015ൽ ആണ്. വിഡിയോ കണ്ട് ഗായകൻ ജി.വേണുഗോപാൽ എലിസബത്തിനെ കാണാനെത്തി. ഗായിക ചിത്രയും ആശംസകൾ അറിയിച്ചിരുന്നു. ‘പല്ലൊട്ടി’ എന്ന സിനിമയിൽ പാട്ടുപാടാൻ അവസരം കിട്ടിയതും ഈ വിഡിയോകൾ വഴിയാണ്. പുതിയൊരു സിനിമയിലും പാടാൻ അവസരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ടിവി ചാനലുകൾക്കു വേണ്ടിയും പാടാറുണ്ട്.

കേൾക്കണം, കേട്ടുകൊണ്ടേയിരിക്കണം

‘കുട്ടിക്കാലത്തേ കൂട്ടുകാരെ നഷ്ടപ്പെട്ട ഒരാളാണു ഞാൻ. എങ്കിലും എവിടെച്ചെന്നാലും എന്നെ ഞാനായി അംഗീകരിക്കുന്ന ഒരാളെയെങ്കിലും കണ്ടെത്താറുണ്ട്. അവരാണ് പിന്നെ കൂട്ടുകാർ. ബെംഗളൂരുവിലെ മോണ്ട്ഫോർട്ട് കോളജിലാണ് കൗൺസലിങ് സൈക്കോളജി പഠിക്കുന്നത്. അവിടത്തെ അധ്യാപകരാണ് എന്റെ കംഫർട്ട് സോൺ. പിജി അവസാന വർഷ ഫലം കാത്തിരിക്കുകയാണ്.

കണ്ണൂരിലെ ചെറുപുഴയിലാണ് വീട്. കുടുംബമാണ് എന്റെ ബലം. അച്ഛൻ സജി മാത്യു ഫിസിക്കൽ എജ്യുക്കേഷൻ ടീച്ചറാണ്. അച്ഛനാണു നീന്തൽ പരിശീലനത്തിനും മറ്റും കൊണ്ടുപോകുന്നത്. അമ്മ കെ.സി.ബീന തളിപ്പറമ്പ് താലൂക്ക് ആശുപത്രിയിൽ ഡപ്യൂട്ടി നഴ്സിങ് സൂപ്രണ്ടാണ്. അനിയൻ സാബിൻ.

ഞെട്ടലില്ലാതെ ചിത്രമെടുക്കുന്ന വിമൽ 

ഓരോ ഞെട്ടലിലും ശരീരം മുഴുവൻ ചലിക്കുമ്പോൾ, ക്യാമറക്കണ്ണുകൾ ആ നിമിഷം ഒപ്പിയെടുക്കാൻ മടി കാണിച്ചേക്കാം. ഒരു നല്ല ചിത്രം നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം. പക്ഷേ, ഇതൊന്നും തിരുവനന്തപുരം രോഹിണി വീട്ടിൽ വിമൽ വിജയനെ തളർത്തിയില്ല. ഇന്ന് പ്രഫഷനൽ ഫൊട്ടോഗ്രഫി രംഗത്ത് 25 വർഷം തികയ്ക്കുകയാണ് വിമൽ അങ്കമാലി. എലിസബത്ത് തന്റെ പിജി പ്രോജക്ടിന്റെ ഭാഗമായാണ് വിമലിനെ പരിചയപ്പെടുന്നത്. പത്തു വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് വിമലിനും ആദ്യം ഞെട്ടൽ വന്നത്. പിന്നെയതു പതിവായി. കുറെ കളിയാക്കലുകൾ കേട്ടു; കൂട്ടുകാരെ നഷ്ടപ്പെട്ടു.

‘ഡോ.ലാലി അലക്സാണ്ടറിനോടു വലിയ കടപ്പാടുണ്ട്. അവരുടെ ട്രീറ്റ്മെന്റ് ശരിക്കും എന്നെ സഹായിച്ചു. 2005ൽ ആണ് രോഗമെന്തെന്നു മനസ്സിലാക്കി ശരിയായി മരുന്നു കഴിച്ചുതുടങ്ങിയത്. ഇപ്പോൾ ഏറെക്കുറെ ഞെട്ടലുകളെ കീഴ്പ്പെടുത്തിയെന്നു തന്നെ പറയാം. എന്നാൽ, അതിനു മുൻപേ, 1998ൽ ക്യാമറ കയ്യിലെടുത്തയാളാണു ഞാൻ. ഫൊട്ടോഗ്രഫി എനിക്കു പാഷനായിരുന്നു. അതു വിട്ടുകളയാൻ തോന്നിയില്ല. കളിയാക്കലും കുറ്റപ്പെടുത്തലുമൊന്നും എന്നെ തളർത്താതിരുന്നതും ആ ഇഷ്ടം കൊണ്ടാണ്’ – വിമൽ പറയുന്നു. ഭാര്യ രൂപയും മകൻ വിഹാനും വിമലിനു പിന്തുണയുമായി ഒപ്പമുണ്ട്.

ആഷിഷിന്റെ പോരാട്ടം

ഒരു സ്വകാര്യ ചാനലിലെ പരിപാടി കണ്ടാണ് ആഷിഷിന്റെ അമ്മ ജെപ്സി എലിസബത്തിന്റെ അമ്മയെ വിളിക്കുന്നത്. പിന്നീട്, പ്രോജക്ടിന്റെ ഭാഗമായി ആഷിഷിനെയും എലിസബത്ത് പരിചയപ്പെട്ടു. ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോമിനു വേണ്ടി ഏഷ്യയിൽത്തന്നെ ആദ്യമായി ഡിബിഎസ് ചെയ്യുന്നത് ആഷിഷ് സാംസണു വേണ്ടിയാണ്. ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോമിനു ചികിത്സ തേടി ആഷിഷിന്റെ അമ്മ ജെപ്സിയും അച്ഛൻ സാംസണും ആശുപത്രികളിലേക്ക് ഓടിയതിനു കയ്യുംകണക്കുമില്ല. ഒടുവിലാണ് ‍‍ബെംഗളൂരുവിലെ നിംഹാൻസിലേക്കെത്തുന്നത്. ന്യൂറോ സർജൻ ദ്വാരകാനാഥ് ശ്രീനിവാസിന്റെയും ഡോ.ജനാർദൻ റെഡ്ഢിയുടെയും നേതൃത്വത്തിലായിരുന്നു ഡിബിഎസ് സർജറി. അത് ഏറെക്കുറെ വിജയിക്കുകയും ചെയ്തു.‘12 വർഷം ദുബായിലായിരുന്നു ഞങ്ങൾ. ഷാർജയിലെ ആശുപത്രിയിലെ പാക്ക് ഡോക്ടർ ഹാരൂണാണ് ഇളയമകൻ ആഷിഷിനു വേണ്ട സഹായങ്ങൾ ചെയ്തിരുന്നത്. ഡിബിഎസ് സർജറി നാട്ടിൽ ചെയ്താൽ നന്നായിരിക്കുമെന്നും അദ്ദേഹം നിർദേശിച്ചു.

ഭർത്താവ് മരിച്ചതോടെ ഞങ്ങൾ ആലപ്പുഴയിലേക്കു മടങ്ങി. ആഷിഷിന് 20 വയസ്സുള്ളപ്പോഴായിരുന്നു സർജറി. പിന്നെ, ജോലിക്കായുള്ള ശ്രമം. 2 വർഷം മുൻപ് അവന്റെ 26–ാം വയസ്സിലാണ് പന്തളം ഗവ.സർവന്റ്സ് സഹകരണ ബാങ്കിൽ ജോലിക്കു കയറിയത്. ഇപ്പോഴും ഇടയ്ക്കു ഞെട്ടലുണ്ടാകും. ഞെട്ടലിനൊപ്പം ശബ്ദവും. ട്യൂററ്റ് സിൻഡ്രോം ആദ്യം ഇല്ലാതാക്കുക ഒരാളുടെ സാമൂഹിക ജീവിതവും സുഹൃദ് വലയുമാണ്. ആ സാഹചര്യം അതിജീവിക്കാനാണു ബുദ്ധിമുട്ട്. അവൻ അത്തരം സാഹചര്യങ്ങളെ നേരിടാൻ പഠിക്കുകയാണ്’ – ജെപ്സി പറഞ്ഞു.

സമൂഹം അറിയണം

‘ഞങ്ങളെ മൂന്നുപേരെയും സുഹൃത്തുക്കളാക്കിയത് ഈ രോഗമാണ്. കേരളത്തിൽ ഇനിയും ഇതുപോലെ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുണ്ടാകാം. അവരെയും കണ്ടെത്തണം. എന്റെ പാട്ടു വഴിയാണ് ട്യൂററ്റ് സിൻ‍ഡ്രോമിനെക്കുറിച്ചു കൂടുതൽപേർ‍ അറിഞ്ഞത്. അതുകൊണ്ട് സാധിക്കുന്നതുവരെ പാടും. അതിലൂടെ സമൂഹത്തെ ബോധവൽക്കരിക്കണം. കാരണം, ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ തളർത്തുന്നത് സമൂഹത്തിൽ നിന്നുള്ള ഒറ്റപ്പെടലാണ്. അതില്ലാതാകണം. അതിനുള്ള ശ്രമം തുടരും’ – എലിസബത്തിന്റെ വാക്കുകളിൽ ആത്മവിശ്വാസം.