അപൂർവ രോഗ ഫണ്ടിന് ഹൈക്കോടതി നിർദേശം; രോഗികൾക്ക് തുക അനുവദിക്കുന്നതിൽ കാലതാമസം അരുത്

ന്യൂഡൽഹി ∙ അപൂർവ രോഗം ബാധിക്കുന്നവർക്കു കൃത്യസമയത്ത് ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാൻ ദേശീയ അപൂർവ രോഗ ഫണ്ട് രൂപീകരിക്കണമെന്ന് കേന്ദ്രത്തിനു ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയുടെ നിർദേശം. അപൂർവ രോഗങ്ങളാൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട 105 ഹർജികൾ തീർപ്പാക്കുകയായിരുന്നു ജസ്റ്റിസ് പ്രതിബ എം.സിങ് അധ്യക്ഷയായ ബെഞ്ച്. 2024-25, 2025-26 കാലയളവിൽ അപൂർവരോഗ ചികിത്സയ്ക്കായി ആരോഗ്യമന്ത്രാലയം വകയിരുത്തിയിരിക്കുന്ന 974 കോടി രൂപ അപൂർവ രോഗ ഫണ്ടിലേക്കു മാറ്റണം. 

2023 ൽ ഹൈക്കോടതി രൂപീകരിച്ച ദേശീയ അപൂർവ രോഗ സമിതിയുടെ (എൻആർഡിസി) കാലാവധി 5 വർഷത്തേക്കു കൂടി നീട്ടാനും ബെഞ്ച് ഉത്തരവിട്ടു. രോഗികൾക്ക് തുക അനുവദിക്കുന്നതിൽ കാലതാമസമുണ്ടോയെന്നു പരിശോധിക്കുന്നതിനും പ്രശ്നപരിഹാരത്തിനും പ്രതിമാസം യോഗം ചേരണമെന്നു നിർദേശിച്ച ബെഞ്ച് ആദ്യ യോഗം 30 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ നടത്തണമെന്നും നിർദേശിച്ചു. 

രോഗികളുടെ വിവരശേഖരണത്തിനായി 3 മാസത്തിനുള്ളിൽ കേന്ദ്രീകൃത പോർട്ടൽ തയാറാക്കണം. മരുന്ന് വേഗത്തിൽ ലഭ്യമാക്കാൻ 60 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ സംവിധാനമുണ്ടാക്കണം. ആഗോളതലത്തിൽ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ട ഏഴായിരത്തിലധികം അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ 450 എണ്ണം ഇന്ത്യയിലുണ്ട്.