Activate your premium subscription today
Wednesday, Mar 26, 2025
മോൾക്ക് വയസ്സ് 16 ആയീട്ടോ! ഇനി പതിനെട്ടിലേക്ക് ഇത്രയല്ലേ ദൂരമുള്ളൂ...! ആധിയോടെ ആ അമ്മ പറഞ്ഞു. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗിയായ മകളുടെ അമ്മയാണ് അവർ. മകൾക്ക് ഉടൻ 18 വയസ്സാകരുതേ എന്ന മനംപിടച്ചിലോടെ ക്യുവർ എസ്എംഎ ഇന്ത്യ ഫൗണ്ടേഷന്റെ പേഷ്യന്റ് എംപവർമെന്റ് ഡയറക്ടർ ഡോ. കെ.റസീനയ്ക്കു മുന്നിൽ അവർ നിന്നു. ‘ഇനി രണ്ടുവർഷം കഷ്ടിയേയുള്ളൂ. അതിനുള്ളിൽ...’ അവരുടെ വാക്കുകൾ മുറിഞ്ഞു. കുട്ടികളുടെ വളർച്ചയെ എന്തിനാണിവർ ഇങ്ങനെ പേടിക്കുന്നതെന്ന ചോദ്യത്തിനു മുന്നിൽ റസീന എസ്എംഎ രോഗിയായ സ്വന്തം മകന്റേതടക്കം കേരളത്തിലെ 230ൽ ഏറെ മക്കളുടെ കഥ പറഞ്ഞു. കുഞ്ഞുങ്ങൾ പേശികൾ ദുർബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും വീൽചെയറിലേക്ക് ഒതുങ്ങിപ്പോകുകയും ഒരുപക്ഷേ, മരണത്തിലേക്കുവരെ എത്തിപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന എസ്എംഎ എന്ന ജനിതക രോഗത്തിനുപയോഗിക്കുന്ന തുള്ളിമരുന്നാണു റിസ്ഡിപ്ലാം. ഒരു കുപ്പിക്ക് ആറുലക്ഷത്തോളം രൂപ വില. പ്രതിമാസമാണെന്നോർക്കണം. അതായത് വർഷം 50–70 ലക്ഷം രൂപ! ഒരു വർഷം കഴിച്ചാൽ പോരാ. ഇത് ആജീവനാന്തം ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണ്..! ഒരു മാസത്തെ മരുന്നുവാങ്ങാൻപോലും സാധിക്കുന്നവരില്ല.! ഇപ്പോൾ 12 വയസ്സുവരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കു സംസ്ഥാന സർക്കാർ ഇതു സൗജന്യമായി നൽകുന്നു. അത് 18 വയസ്സുവരെയെങ്കിലും നീട്ടിക്കിട്ടാനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ്. അത് അനുവദിച്ചു കിട്ടുമ്പോഴേക്കും മകൾക്ക് 18 വയസ്സു കടന്നുപോകുമോ? അതാണ് ആ അമ്മയുടെ ആശങ്കയ്ക്കു പിന്നിൽ.
ന്യൂഡൽഹി: ആരോഗ്യമേഖലയിൽ ജനപ്രിയ പ്രഖ്യാപനങ്ങളുമായി മൂന്നാം നരേന്ദ്രമോദി സർക്കാരിന്റെ ബജറ്റ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ), കാൻസർ പോലുള്ള ഗുരുതരരോഗങ്ങളോടു മല്ലിടുന്നവർക്ക് കൈത്താങ്ങാകും വിധമാണ് കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ ബജറ്റ് പ്രഖ്യാപനം. ഗുരുതരരോഗങ്ങൾക്ക് ചികിത്സയിലുള്ളരുടെ സാമ്പത്തികഭാരം കുറയ്ക്കുക
കൗമാരക്കാരുടെ പഠനം, ഇടപെടൽ, വിനോദം എല്ലാത്തിനെയും ഈ ഡിജിറ്റൽ യുഗം മാറ്റി മറിച്ചു. ഈ മാറ്റം ആരോഗ്യത്തിനു തന്നെ ഭീഷണിയാകാവുന്ന ടെക്സ്റ്റ് നെക്ക് എന്ന അവസ്ഥയിലേക്കു അവരെ എത്തിച്ചു. മൊബൈൽ ഫോൺ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ഉപകരണങ്ങളുടെ അമിതോപയോഗവും തലകുനിച്ചുള്ള ഇരിപ്പും എല്ലാം കൗമാരക്കാരിൽ പ്രത്യേകിച്ച് 14 മുതൽ 24
നടൻ നെപ്പോളിയന്റെ മകൻ ധനൂഷിന്റെ വിവാഹമാണ് സോഷ്യൽമീഡിയയിൽ ട്രെൻഡിങ്. നെപ്പോളിയൻ എന്നല്ല മുണ്ടയ്ക്കൽ ശേഖരൻ എന്ന പേരാണ് മലയാളികൾക്ക് പരിചയം. മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതനായ മകനു വേണ്ടി അമ്മയാണ് വധുവിന് താലിചാർത്തിയത്. വികാരഭരിതനായി ചടങ്ങുകൾക്ക് സാക്ഷ്യം വഹിക്കുന്ന നെപ്പോളിയന്റെ വിഡിയോ സമൂഹമാധ്യമത്തിൽ
പത്തനംതിട്ട/കോട്ടയം ∙ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) അപൂർവരോഗം വീൽചെയറിൽ പിടിച്ചിരുത്തിയിട്ടും തളരാതെ അവർ കേരളത്തിലെ ക്യാംപസ് യൂണിയൻ ചരിത്രം തിരുത്തിയെഴുതുന്നു. ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ മിന്നുന്ന താരങ്ങളായി യൂണിയൻ ‘ചെയർ’ സ്ഥാനത്തേക്ക്. പത്തനംതിട്ട കാതോലിക്കേറ്റ് കോളജിൽ ആർ.വി. രേവതിയും നാട്ടകത്തെ കോട്ടയം ഗവ. കോളജിൽ എ.ജി. കാർത്തിക്കും വീൽചെയറിൽ ഇരുന്നുതന്നെ യൂണിയനെ നയിക്കും.
ഒരു മനുഷ്യന് നിവർന്ന് നിൽക്കണമെങ്കിലോ, കാര്യങ്ങളെല്ലാം കൃത്യമായി ചെയ്യണമെങ്കിലോ നട്ടെല്ലിന് ആരോഗ്യം വേണം. എന്നാൽ നമ്മൾ തീരെ ശ്രദ്ധ കൊടുക്കാത്ത ഒരു മേഖല കൂടിയാണത്. അസുഖം വരുമ്പോഴല്ല നട്ടെല്ല് ചികിത്സയ്ക്ക് ചെല്ലേണ്ടത്. നട്ടെല്ലിന് അസുഖം വരാതെ നോക്കുക എന്നതാണ് പ്രധാന കാര്യം. അതിന് ദിനചര്യയിൽ
ദുബായ്∙ കൈകളിൽനിന്ന് ഒരിക്കൽ താഴെ വീണു പോയ ബ്രഷിനെ ചുണ്ടുകൾക്കിടയിലുറപ്പിച്ച് കാൻവാസിൽ മനോഹരങ്ങളായ ചിത്രങ്ങൾ വരയുമ്പോൾ ജീവിതത്തിന്റെ നെറുകയിൽ ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ ചുംബനം നൽകുകയാണ് ജസ്ഫർ പുളിക്കത്തൊടി. മസ്കുലാർ അട്രോഫിയെന്ന രോഗത്താൽ തളർന്നു പോയ ജീവിതത്തെ ജസ്ഫർ മാറ്റി മറിച്ചത് ആത്മവിശ്വാസം എന്ന ഒറ്റ
അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം ആരംഭിച്ചതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്. 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ് വരെയാക്കിയത്. ആദ്യ ഘട്ടത്തില്‍ 10 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് വിലകൂടിയ
അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരെ ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്തി ക്രിസ്മസ് കാര്‍ഡും ആശംസകളുമായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്. എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ബാധിച്ച എറണാകുളം സ്വദേശിനി ആയിഷ അഫ്രീന്‍ വരച്ച ചിത്രമാണ് ഇത്തവണ ക്രിസ്തുമസ് ആശംസകള്‍ക്കായി തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ഫേസ്ബുക്കില്‍ മന്ത്രി ക്രിസ്തുമസ് കാര്‍ഡും ആയിഷയുടെ ചിത്രവും
കോഴിക്കോട്∙ ‘ആറു വയസ്സിനുമുകളിൽ പ്രായമുള്ള കുട്ടികൾക്കും എസ്എംഎ രോഗത്തിന്റെ മരുന്ന് സൗജന്യമായി കൊടുക്കണം..’ ബാലുശ്ശേരി ഇയ്യാട് സ്വദേശി സിയ മെഹ്റിൻ പ്രഭാതയോഗത്തിൽ മുഖ്യമന്ത്രിയോടു പറഞ്ഞു. സ്പൈനൽ മസ്ക്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗിയായ സിയ മെഹ്റിന്റെ ശസ്ത്രക്രിയ സർക്കാർ ഏറ്റെടുത്താണ് സൗജന്യമായി
Results 1-10 of 68
You can always sign back in at any time.
You have reached the maximum number of saved items. Please remove some items.
