മകൾ വളരരുതേ എന്ന് പ്രാർഥിക്കുന്ന അമ്മ, മാസം 6 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്ന്; ‘ബഹുമാനപ്പെട്ട മുഖ്യമന്ത്രീ, നവകേരള സദസ്സിലെ ഉറപ്പ് നടപ്പാക്കണേ...’

മോൾക്ക് വയസ്സ് 16 ആയീട്ടോ! ഇനി പതിനെട്ടിലേക്ക് ഇത്രയല്ലേ ദൂരമുള്ളൂ...! ആധിയോടെ ആ അമ്മ പറഞ്ഞു. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗിയായ മകളുടെ അമ്മയാണ് അവർ. മകൾക്ക് ഉടൻ 18 വയസ്സാകരുതേ എന്ന മനംപിടച്ചിലോടെ ക്യുവർ എസ്എംഎ ഇന്ത്യ ഫൗണ്ടേഷന്റെ പേഷ്യന്റ് എംപവർമെന്റ് ഡയറക്ടർ ഡോ. കെ.റസീനയ്ക്കു മുന്നിൽ അവർ നിന്നു. ‘ഇനി രണ്ടുവർഷം കഷ്ടിയേയുള്ളൂ. അതിനുള്ളിൽ...’ അവരുടെ വാക്കുകൾ മുറിഞ്ഞു. കുട്ടികളുടെ വളർച്ചയെ എന്തിനാണിവർ ഇങ്ങനെ പേടിക്കുന്നതെന്ന ചോദ്യത്തിനു മുന്നിൽ റസീന എസ്എംഎ രോഗിയായ സ്വന്തം മകന്റേതടക്കം കേരളത്തിലെ 230ൽ ഏറെ മക്കളുടെ കഥ പറഞ്ഞു. കുഞ്ഞുങ്ങൾ പേശികൾ ദുർബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും വീൽചെയറിലേക്ക് ഒതുങ്ങിപ്പോകുകയും ഒരുപക്ഷേ, മരണത്തിലേക്കുവരെ എത്തിപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന എസ്എംഎ എന്ന ജനിതക രോഗത്തിനുപയോഗിക്കുന്ന തുള്ളിമരുന്നാണു റിസ്ഡിപ്ലാം. ഒരു കുപ്പിക്ക് ആറുലക്ഷത്തോളം രൂപ വില. പ്രതിമാസമാണെന്നോർക്കണം. അതായത് വർഷം 50–70 ലക്ഷം രൂപ! ഒരു വർഷം കഴിച്ചാൽ പോരാ. ഇത് ആജീവനാന്തം ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണ്..! ഒരു മാസത്തെ മരുന്നുവാങ്ങാൻപോലും സാധിക്കുന്നവരില്ല.! ഇപ്പോൾ 12 വയസ്സുവരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കു സംസ്ഥാന സർക്കാർ ഇതു സൗജന്യമായി നൽകുന്നു. അത് 18 വയസ്സുവരെയെങ്കിലും നീട്ടിക്കിട്ടാനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ്. അത് അനുവദിച്ചു കിട്ടുമ്പോഴേക്കും മകൾക്ക് 18 വയസ്സു കടന്നുപോകുമോ? അതാണ് ആ അമ്മയുടെ ആശങ്കയ്ക്കു പിന്നിൽ.