‘ആ ശബ്ദം കേട്ട് വിരലുകൾ ചലിപ്പിച്ചു, ജീവിതത്തോട് പോരാടി’; ഡൗൺസിൻഡ്രേം സുധാമയിക്ക് പരിമിതിയല്ല
Mail This Article
അവളുടെ മുഖത്ത് നൃത്തഭാവങ്ങൾ മിന്നിമാഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരുന്നു. മിഴികൾ ഭാവസാന്ദ്രമായി. ചുവടുകൾ കഥക്കിൽ നിന്ന് നാടോടിനൃത്തത്തിലേക്കും അതിൽ നിന്ന് സിനിമാറ്റിക് രൂപത്തിലേക്കും ചടുലമായി ചലിച്ചു. ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുരുന്നാണോ തങ്ങളുടെ മുന്നിൽ അതിമനോഹരമായ നൃത്തം അവതരിപ്പിച്ചതെന്ന് കാണികൾ അതിശയപ്പെട്ടു. അവരുടെ കയ്യടി നിലച്ചില്ല. ഇത് സുധാമയി ശ്രീറാം. ഇനിയെന്ത് എന്ന് ആളുകൾ അന്തിച്ചുനിൽക്കുന്നിടത്ത് ഡൗൺസിൻഡ്രോം എന്ന തന്റെ ജനിതകാവസ്ഥയെ നൃത്തം കൊണ്ട് മറികടക്കുകയാണ് സുധാമയി. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള ബഹുമുഖ പ്രതിഭകളായ കുരുന്നുകളുടെ ക്ഷേമം ലക്ഷ്യമിട്ട് അവർക്കും കുടുംബത്തിനുമായി കൊച്ചി അമൃത ആശുപത്രി സംഘടിപ്പിച്ച അമൃതാങ്കണം എന്ന പരിപാടിയിൽ കോയമ്പത്തൂരിൽ നിന്നെത്തിയാണ് സുധാമയി നൃത്തം അവതരിപ്പിച്ചത്. ബോളിവുഡ് ഗാനത്തിന് കഥകിന്റെ രൂപത്തിലാണ് അവൾ നൃത്തം തുടങ്ങിയത്. അതിൽ നിന്ന് ഗർഭ നാടോടിനൃത്തത്തിലേക്കും പിന്നീട് വീണ്ടും ബോളിവുഡ് ഗാനത്തിന് സിനിമാറ്റിക് ഡാൻസും ചേർത്തിണക്കിയ ഫ്യൂഷൻ ഡാൻസ് ആണ് സുധാമയി അമൃതാങ്കണത്തിൽ അവതരിപ്പിച്ചത്.
ഇന്ന് കാണുന്ന സുധാമയിയിലേക്ക് എത്താൻ ദുരിതക്കടൽ തന്നെ താണ്ടേണ്ടി വന്നിട്ടുണ്ട് അവൾക്കും കുടുംബത്തിനും. നീലനിറത്തോടെ, കരയാതെയായിരുന്നു 2001 സെപ്തംബർ 20ന് ഈ ഭൂമുഖത്തേക്ക് അവളുടെ വരവ്. കുഞ്ഞിന് എന്തോ പ്രശ്നമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് സംശയം തോന്നിയ നിമിഷം. വിശദമായ പരിശോധനയിൽ അവൾക്ക് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ആണെന്ന് കണ്ടെത്തി. എന്നാൽ, ഇത്തരമൊരു അവസ്ഥ എന്താണെന്ന് അതുവരെ അറിയില്ലായിരുന്നു സുധാമയിയുടെ അമ്മ കമലലക്ഷ്മിക്കും പിതാവ് ശ്രീറാം അയ്യറിനും. പേരക്കിടാവിന്റെ പ്രശ്നം ഏറ്റവും അലട്ടിയത് കമലലക്ഷ്മിയുടെ പിതാവിനെയായിരുന്നു. അദ്ദേഹം ഇതേക്കുറിച്ച് അറിയാൻ പുസ്തകങ്ങൾ തേടിപ്പിടിച്ചു. ആളുകളെ കണ്ടുസംസാരിച്ചു. അച്ഛനിൽ നിന്ന് മകളുടെ പ്രശ്നമെന്തെന്ന് കമലലക്ഷ്മിയും മനസ്സിലാക്കി. കുഞ്ഞിന് നിരവധി ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ കാണുമെന്ന തിരിച്ചറിവിൽ ആറാംമാസത്തിൽ അവളെ ചെന്നൈയിലെ രാമചന്ദ്ര ആശുപത്രിയിൽ കാണിച്ചു. അവിടെ വച്ച് അവളുടെ ഹൃദയത്തിൽ ദ്വാരമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ കണ്ടെത്തി. എന്നാൽ, വളരുമ്പോൾ ആ ദ്വാരം താനെ അടയുമെന്ന പ്രതീക്ഷ ഡോക്ടർ നൽകി. പിന്നീട് അമൃത ആശുപത്രിയിലും. പീഡിയാട്രിക് കാർഡിയോളജി തലവൻ ഡോ. കൃഷ്ണകുമാറിനെ കണ്ടു. കുഞ്ഞിന് രണ്ടാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തേണ്ടതുണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. ശസ്ത്രക്രിയക്ക് ശേഷം കുഞ്ഞ് മരിക്കാനുള്ള സാധ്യതയെപ്പറ്റി ഡോക്ടർ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി. എന്നാൽ, ഹൃദ്രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് അവളുടെ വളർച്ചയെയും ജീവിതനിലവാരത്തെയും ബാധിച്ചേക്കാം എന്ന അദ്ദേഹത്തിന്റെ തുറന്നുപറച്ചിൽ അവരെ ഉലച്ചു. മകളുടെ നന്മയ്ക്കായി എല്ലാം ദൈവത്തിലർപ്പിച്ച് ശസ്ത്രക്രിയ തന്നെ തിരഞ്ഞെടുത്തു അവർ.
മകൾ ഒരു പോരാളിയാണെന്ന് ആ മാതാപിതാക്കൾ അപ്പോൾ തിരിച്ചറിയുകയായിരുന്നു. ഓപ്പറേഷൻ തീയേറ്ററിൽ നിന്ന് ഐസിയുവിലേക്ക് മാറ്റി ഒരു മണിക്കൂറിനകം അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും ശബ്ദം കേട്ട് മയക്കത്തിലായിരുന്നിട്ടും അവൾ വിരലുകൾ ചലിപ്പിച്ചു. അത് അവർക്ക് പ്രതീക്ഷയേകി. എന്നാൽ, ശ്വാസഗതി നിയന്ത്രിക്കാനാകാത്തതിനാൽ തുറന്ന ശസ്ത്രക്രിയയായിരുന്നു സുധാമയിക്ക് നടത്തിയിരുന്നത്. ഒരാഴ്ചയ്ക്ക് ശേഷം വീണ്ടും ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തേണ്ടി വന്നു. ഒരുപക്ഷേ, ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഓക്സിജൻ സിലിണ്ടറുമായി അവൾ ജീവിക്കേണ്ടി വരുമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി. എന്നാൽ, അവിടെയും തങ്ങൾക്കായി അത്ഭുതം സംഭവിച്ചുവെന്ന് ആ മാതാപിതാക്കൾ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഒരുമാസത്തിനുള്ളിൽ അവൾ സുഖം പ്രാപിച്ചു. ഓക്സിജൻ സിലിണ്ടറിന്റെ ആവശ്യമില്ലാതെ തന്നെ ശ്വാസമെടുത്തു. ഒരു വർഷത്തിന് ശേഷം ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയുടെ ഓരോ നാഴികക്കല്ലും അവൾ പിന്നിടാൻ തുടങ്ങി.
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ വളരെ സാധാരണമായി കാണുന്ന ഹൃദയത്തകരാറാണ് സുധാമയിക്കും ഉണ്ടായിരുന്നത്. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ ഹൃദയപ്രശ്നം ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ പരിഹരിക്കുന്നത് കൊണ്ട് നേട്ടമില്ലെന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ തോന്നൽ തെറ്റാണെന്ന് തെളിയിക്കുകയാണ് സുധാമയി എന്ന് ഡോക്ടർ കൃഷ്ണകുമാർ പറയുന്നു. വൈദ്യശാസ്ത്രം ഇന്നത്തെ അത്ര വികസിച്ചിട്ടില്ലാത്ത കാലത്ത് വലിയൊരു ശസ്ത്രക്രിയ വിജയകരമാക്കിയതിന്റെ സന്തോഷത്തിലുപരി സുധാമയിക്ക് സ്വച്ഛമായ ജീവിതം സമ്മാനിക്കാനായതിന്റെ ചാരിതാർഥ്യത്തിലാണ് ഡോക്ടർ കൃഷ്ണകുമാർ.
നൃത്തവും പഠനവും
സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെയല്ല തങ്ങളുടെ മകൾ എന്നത് അംഗീകരിക്കുകയാണ് ശ്രീറാമും കമലയും ആദ്യം ചെയ്തത്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ സാധാരണ കുട്ടികളോടൊപ്പം സ്കൂളിൽ വിട്ട് അവളെ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കില്ലെന്ന് അവർ തീരുമാനിച്ചു. സുധാമയിക്ക് ആറുവയസുള്ളപ്പോഴാണ് എന്തുകൊണ്ട് അവളെ നൃത്തം പഠിപ്പിച്ചുകൂടാ എന്ന ചിന്ത കമലയ്ക്ക് വന്നത്. അന്ന് കുടുംബസമേതം മുംബൈയിലായിരുന്നു അവർ. അവിടെ പ്രത്യേകം കഴിവുള്ള ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി ഷൈമക് വിക്ടറി ആർട്ട്സ് ഫൗണ്ടേഷൻ പരിശീലനം നൽകുന്നുണ്ടെന്ന് കമല മനസ്സിലാക്കുകയും മകളെ അവിടെ ചേർക്കുകയും ചെയ്തു. സുധാമയിയെ കൊണ്ട് സാധിക്കില്ലെന്ന ചിന്ത എല്ലാവർക്കുമുണ്ടായെങ്കിലും വിട്ടുകൊടുക്കാൻ അവൾ തയാറായിരുന്നില്ല. പതിയെ നൃത്തലോകത്തേക്ക് അവൾ ഇറങ്ങിച്ചെന്നു. ഭാവവും താളവും പഠിച്ചെടുത്തു. ഫൗണ്ടേഷന്റെ പരിപാടികളിൽ പങ്കെടുത്തു, വളർന്നു. ഒപ്പം യോഗ്യയും അഭ്യസിച്ചു.
അതേസമയം, അവളെ സ്കൂളിലും ചേർത്തി കമലയും ശ്രീറാമും. ഒന്നല്ല, രണ്ട് സ്കൂളുകളിലാണ് സുധാമയി പഠിച്ചത്. രാവിലെ മുതൽ വൈകിട്ട് വരെ രണ്ട് സമയങ്ങളിലായിട്ടാണ് സ്കൂളുകളിൽ പോയത്. ആദ്യത്തെ സ്കൂളിൽ അവളുടെ കഴിവുകൾ വളർത്താൻ പാകത്തിലുള്ള പരിശീലന പദ്ധതികൾ ഇല്ലെന്ന് കണ്ടാണ് രണ്ടാമത്തെ സ്കൂളും തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ഒരു മടിയും കാട്ടാതെ സ്കൂളിൽ സന്തോഷത്തോടെ പോകുമായിരുന്നു സുധ. തന്നെ മകളെ പോലെ കാണുന്ന ചേച്ചി ഗായത്രി ആയിരുന്നു അക്കാര്യത്തിൽ സുധാമയിയുടെ മാതൃക. സുധാമയിക്ക് പറ്റിയ തൊഴിൽ പരിശീലനം ലഭ്യമല്ലെന്ന തിരിച്ചറിവിൽ നിന്നാണ് സ്കൂളിലെ പ്രിൻസിപ്പലിന്റെ നിർദ്ദേശപ്രകാരം ഓപ്പൺ സിലബസിൽ അവളെ പത്താംക്ലാസ് പഠിപ്പിക്കാമെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ തീരുമാനിക്കുന്നത്. അവരെപ്പോലും ഞെട്ടിച്ചുകൊണ്ട് സുധാമയി പത്താംക്ലാസും പ്ലസ്ടുവും പാസായി. എഴുതാൻ ബുദ്ധിമുട്ടിയിരുന്ന സുധാമയി തന്നേക്കാൾ പ്രായത്തിനിളയതും ഓട്ടിസമുള്ളതുമായ കൂട്ടുകാരിയുടെ സഹായത്താലാണ് പരീക്ഷ എഴുതിയത്.
പ്ലസ്ടു കഴിഞ്ഞ അവൾ ഇനിയെന്ത് പഠിക്കുമെന്ന് ചിന്തിച്ചിരുന്നപ്പോഴാണ് എന്തുകൊണ്ട് സോഫ്റ്റ്വെയർ പഠിപ്പിച്ചുകൂടാ എന്ന നിർദേശം എഞ്ചിനീയറായ ശ്രീറാമിന് ലഭിച്ചത്. തനിക്ക് പോലും പ്രയാസമായ ആധുനികകാലത്തെ കോഡിംഗ് മകൾ എങ്ങനെ പഠിക്കുമെന്ന ചിന്ത വന്നെങ്കിലും ഒരു കൈ പരീക്ഷിക്കാൻ തന്നെ അവർ തീരുമാനിച്ചു. അങ്ങനെ ഓൺലൈൻ ആയി ബി.സി.എ പഠനം ആരംഭിച്ചു. ഇരുപത്തിരണ്ടുകാരിയായ സുധാമയി ഇപ്പോൾ രണ്ടാംവർഷ വിദ്യാർഥിനിയാണ്. ആർട്ടിഫിഷ്യൽ ഇന്റലിജന്റ്സിനെ കുറിച്ചും കോഡിംഗിനെക്കുറിച്ചുമെല്ലാം സുധാമയിക്ക് വ്യക്തമായ ധാരണയുണ്ടെന്ന് ശ്രീറാം പറയുന്നു. നളന്ദ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഒഫ് ഡാൻസിൽ നിന്ന് നാടോടിനൃത്തത്തിൽ ബിരുദവും പഠിക്കുന്നുണ്ട് ഈ മിടുക്കി. സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിലും ഇംഗ്ലീഷ്, ഹിന്ദി, തമിഴ്, മലയാളം എന്നീ ഭാഷകൾ സുധാമയിക്ക് അറിയാം.
സുധാമയിയും കുടുംബവും കോയമ്പത്തൂരിലാണ് ഇപ്പോൾ സ്ഥിരതാമസം. സ്നേഹവും ശരിയായ പരിപാലനവും സംരക്ഷണവും ലോകത്തെ അടുത്തറിയാനുള്ള അവസരവും നൽകിയാൽ മറ്റേതൊരു കുഞ്ഞിനെ പോലെയും പ്രതിഭാധനരാകാൻ തങ്ങൾക്കും കഴിയുമെന്ന വിശ്വാസം ഡൗൺസിൻഡ്രോം കുരുന്നുകൾക്കും അവരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്കും നൽകാൻ സുധാമയിയുടെ ജീവിതം നേർസാക്ഷ്യമാണ്.