മകൾക്ക് 13 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ നടത്തിയ ജനിതക ടെസ്റ്റിൽ ആ സത്യം തിരിച്ചറിഞ്ഞു; നിഴൽ പോലെ ഒരമ്മ

കോഴിക്കോട് ജില്ലയിലെ മൂടാടി പഞ്ചായത്തിലാണ് ഞങ്ങളുടെ വീട്. പതിനെട്ടാമത്തെ വയസ്സിലായിരുന്നു വിവാഹം. ഭർത്താവ് യൂസഫിന് ഖത്തറിലായിരുന്നു ജോലി. രണ്ടാമത്തെ മകൾക്ക് പത്തുവയസ്സു പൂർത്തിയായപ്പോഴാണ് മൂന്നാമത്തെ ആളായി ഷദമോൾ പിറന്നത്. മൂന്നാമതൊരാൾ കൂടി വരുന്നുണ്ടെന്നറിഞ്ഞതിൽ എല്ലാവരും അതിയായ സന്തോഷത്തിലായിരുന്നു. ഗർഭകാലത്തൊന്നും എനിക്കു കാര്യമായ പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമുണ്ടായിരുന്നില്ല. പ്രസവത്തിനായി ഹോസ്പിറ്റലിൽ പ്രവേശിച്ചപ്പോഴാണ് കുട്ടിയുടെ കിടപ്പു ശരിയായിട്ടല്ല എന്നു പറഞ്ഞ് ഓപ്പറേഷനിലൂടെ മോളെ പുറത്തെടുത്തത്. 

ഒരു വയസ്സിൽ മോൾക്ക് അപസ്മാരമുണ്ടായി. അതിനുശേഷം നടക്കാനും സംസാരിക്കാനുമൊക്കെ കാലതാമസമുണ്ടായി. അതങ്ങ് ശരിയാകുമെന്നൊരു സമീപനമായിരുന്നു വീട്ടിലെ മുതിർന്നവർക്കും ഞങ്ങൾക്കുമുണ്ടായത്. അവൾക്ക് രണ്ടര വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ബെംഗളൂരുവിലെ നിംഹാൻസിൽ കൊണ്ടുപോയി വിശദമായ പരിശോധന നടത്തി. വളർച്ചാ ഘട്ടങ്ങളിൽ കാലതാമസമുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തി. സ്പീച്ച് തെറപ്പി കൊടുക്കാനും അപസ്മാരത്തിനുള്ള മരുന്നുകൾ തുടരാനും ഡോക്ടർ നിർദേശിച്ചു. ഒരു വർഷം കോഴിക്കോട് ടൗണിനടുത്തു വീടെടുത്ത് താമസിച്ചു തെറപ്പികൾ കൊടുത്തു. 

ആ കാലത്ത് ഭർത്താവിനു ഖത്തറിൽ ജോലിയുണ്ടായിരുന്നു. എനിക്കും കുട്ടികൾക്കും അവിടത്തെ വീസയുമുള്ളതു കൊണ്ട് അവിടെയും പോയി താമസിച്ച് തെറപ്പികൾ തുടർന്നു. പിന്നീട് മൂന്നര വർഷത്തോളം മൈസൂരിൽ താമസിച്ച് കേന്ദ്രഗവൺമെന്റ് സ്ഥാപനമായ AllSH ൽ നിന്ന് തെറപ്പികൾ നൽകി. നാടും വീടുമൊക്കെ ഉപേക്ഷിച്ച് മക്കളുടെ തെറപ്പികൾക്കായി എത്തിയ ധാരാളം മലയാളികൾ അവിടെ ഉണ്ടായിരുന്നു. കേരളത്തിലെ വിവിധ ജില്ലകളിൽ നിന്നെത്തിയ അവരെയൊക്കെ പരിചയപ്പെടാൻ കഴിഞ്ഞതും പലരുമായി ഇപ്പോഴും നല്ല ബന്ധം തുടരുന്നതുമെല്ലാം ഷദ മോളുമായുള്ള ജീവിതയാത്രയിലെ അനുഭവങ്ങളാണ്.

ആദ്യകാലങ്ങളിൽ മോൾക്ക് ഓട്ടിസമാണെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. പിന്നീട് അവൾക്ക് 13 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ഒരു ജനിതക ടെസ്റ്റ് നടത്തി. ആ ടെസ്റ്റിൽ റെറ്റ് സിൺഡ്രോമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. റെറ്റ് സിൺഡ്രോമുള്ള മക്കൾക്ക് അവർക്ക് ഉള്ളതും അവർ ആർജിച്ചതുമായ പല കഴിവുകളും നഷ്ടമായേക്കാം! ഞങ്ങളുടെ മോളുടെ കാര്യത്തിൽ അത് സത്യമായിരുന്നു. ആദ്യമൊക്കെ സ്വയം എഴുന്നേൽക്കുകയും നടക്കുകയും ഉമ്മ, ബാപ്പ എന്നൊക്കെ വിളിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്ന മോൾ ഇപ്പോൾ പരസഹായത്തോടെ മാത്രമേ നടക്കുകയുള്ളൂ. ഒരക്ഷരം പോലും പറയില്ല. ആംഗ്യഭാഷപോലും ആശയവിനിമയത്തിനു സാധ്യമാകില്ല. 

മാത്രമല്ല വേദന, വിശപ്പ്, ദാഹം തുടങ്ങി യാതൊരു വിധ വികാരവിചാരങ്ങളും പ്രകടിപ്പിക്കാൻ കഴിയാതെ നിസ്സഹായയായി കഴിയുകയാണു മോൾ. മോളെ കെട്ടിപ്പിടിച്ച് ഉറങ്ങുന്ന ചിലരാത്രികളിൽ ഉറക്കച്ചടവിലായിരിക്കും അവളുടെ അസ്വസ്ഥതകൾ ശ്രദ്ധയിലേക്കെത്തുക. ആർത്തവത്തിന്റെ സമയത്താണെങ്കിൽ ഞാൻ വയറൊക്കെ ഉഴിഞ്ഞ് കൊടുക്കും. ചിലപ്പോൾ കുറച്ചു വെള്ളം കുടിപ്പിക്കും! അവൾ എല്ലാം അറിയുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ, ഒന്നും പ്രകടിപ്പിക്കാൻ കഴിയാത്തതിന്റെ പ്രയാസമുണ്ട്. മോൾക്ക്ഇപ്പോൾ 18 വയസ്സു കഴിഞ്ഞു . അപസ്മാരത്തിന് അഞ്ചു തരം മരുന്ന് കൊടുക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും ആഴ്ചയിൽ ഒരു പ്രാവശ്യമൊക്കെ അപസ്മാരമുണ്ടാകുന്നതുകൊണ്ട് അവളുടെ കൂടെ നിഴൽ പോലെ ഒരാൾ വേണം. മാത്രമല്ല, ദൈനദിന ജീവിതത്തിലെ എല്ലാകാര്യങ്ങളും ഞാൻ തന്നെ ചെയ്തു കൊടുക്കണം. 

കഴിഞ്ഞ പതിനേഴു വർഷത്തെ അവളുമായുള്ള ജീവിതയാത്രയിൽ ഒട്ടേറെ പ്രതിസന്ധികളിലൂടെയും വെല്ലുവിളികളിലൂടെയും കടന്നുപോകേണ്ടി വന്നിട്ടുണ്ടെങ്കിലും പുഞ്ചിരിച്ചു കൊണ്ടുതന്നെ അതിനെയൊക്കെ നേരിടാൻ ശ്രമിക്കാറുണ്ട്. മോൾ പോകുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളിലെ പരിപാടികളിലെല്ലാം ഞാനും മോളും സജീവമായി പങ്കെടുക്കാറുണ്ട്. 

ഈ ഫെബ്രുവരിയിൽ ഞങ്ങളുടെ ഗ്രാമപഞ്ചായത്തിൽ നടന്ന ഭിന്നശേഷി കലോത്സവത്തിൽ അവളെ പ്രച്ഛന്ന വേഷം ചെയ്യിച്ച് സ്റ്റേജിൽ കയറാൻ ഒരുങ്ങുമ്പോഴാണ് അപസ്മാരമുണ്ടായത്. അതൊക്കെ ശരിയായി. രണ്ടു മണിക്കൂർ കഴിഞ്ഞാണ് പിന്നെ സ്റ്റേജിൽ കയറ്റാൻ കഴിഞ്ഞത്. ഇങ്ങനെയൊക്കെ സന്തോഷം കണ്ടെത്താൻ ശ്രമിക്കാറുണ്ടെങ്കിലും എല്ലാ കാര്യങ്ങൾക്കും പരസഹായം ആവശ്യമുള്ള മോളുടെ ദൈനംദിന കാര്യങ്ങളിൽ കാര്യമായ സാമൂഹിക ഇടപെടലുകളൊന്നുമില്ലാതാകുമ്പോൾ ഞാനും ഇടയ്ക്കു പ്രയാസപ്പെടാറുണ്ട്.